I dagens utgave av Adresseavisen fortalte Mogensen om tapet av sin far Egon, og om hvordan det var å se den brutale sykdommen ALS prege ham.

Sju år etter at han fikk diagnosen døde Egon 2. oktober – 67 år gammel.

— Da han gikk bort føltes det som en lettelse. Far hadde det forferdelig til det siste. Det var godt han ble befridd fra lidelsene, sa Byåsen-treneren.

Les hele historien hos Adresseavisen (Krever innlogging).

Han er svært åpen rundt farens lidelser, og ønsker å fortelle historien for å gjøre folk bevisst på hvordan sykdommen rammer.

- Ser de ikke er alene

Nå høster han skryt hos stiftelsen ALS Norsk støttegruppe for å stå frem på en så åpen og ærlig måte.

— Det er veldig positivt at forteller historien. Det tror jeg hjelper veldig mye. Da ser de som er rammet av sykdommen at de ikke er alene, sier leder Mona Hytjanstorp Bahus til adressa.no.

Leder Mona Hytjanstorp Bahus for stiftelsen ALS Norsk støttegruppe er glad for at Claus Mogensen forteller sin historie. Foto: Privat

— Vi har selv hatt mye kontakt med mennesker som står som pårørende, og gir dem mye trøst og støtte i lukkede meldinger på facebook. Vi gir dem råd og forbereder dem litt på hva som kommer, og det er en sorgprosess som starter den dagen man får diagnosen. Sjokk, sinne og fornektelse – alt starter da, sier hun.

Har ikke svar

Hytjanstorp Bahus har lest Mogensens historie. Hun omtaler ALS som en «forferdelig sykdom».

— Det er ordentlig trist å lese, og vi føler med ham. At han, som en profilert person, forteller sin historie hjelper oss veldig. Det å få fokus på ALS er en stor utfordring vi har, sier hun, og forteller at bevisstheten rundt sykdommen ikke er spesielt stor – til tross for den verdensomspennende aksjonen «Ice Bucket Challenge» ga et stort fokus på ALS tidligere i år.

— Det er ikke forskning på sykdommen i Norge, og det finnes ingen bremsemedisin. Vi må få startet forskningen, fordi noen må finne et svar på sykdommen. Vi trenger å finne en årsak og en medisin som kan bremse den. Det finnes ingen svar, og derfor er det så viktig å ha fokus på sykdommen, sier hun.