— Vi gledet oss til å bli foreldre for første gang, og var helt uforberedt på at det kunne oppstå komplikasjoner ved fødselen. Ultralyd og andre kontroller viste ingen tegn på noe unormalt. Sjokket over at vi holdt på å miste sønnen vår og hjerneskaden han ble påført var ubeskrivelig, sier Anne Lill Heskestad.

Kim Rune kom til verden på Flekkefjord sykehus 22. januar 2009. Da fødselen var i gang, oppstod komplikasjoner og det måtte foretas et akutt keisersnitt. Det var da det ble begått feil som gjorde at gutten ikke fikk tilstrekkelig oksygen og ble påført alvorlige hjerneskader.

Bare timer etter at gutten ble forløst med keisersnitt ved sykehuset i Flekkefjord, ble han fløyet til Haukeland universitetssykehus med helikopter for videre behandling.

Nøddåp på sykehuset

Legene ga de første dagene ikke foreldrene store forhåpninger om at Kim Rune ville overleve, og de fikk i all hast samlet familien til nøddåp på Haukeland universitetssykehus. Da respiratoren ble koblet ifra, fikk de høre at han kanskje bare ville leve noen minutter. Men gutten overrasket alle - han viste seg å være en robust og viljesterk krabat. Fire dager etter at han kom til verden, åpnet gutten for første gang øynene, men det viste seg at han ikke hadde syn.

Sykehuset i Flekkefjord har erkjent ansvar for feilbehandlingen.

Lill og Roger Heskestad opplever at de har måttet kjempe for å få det tilbudet som deres multihandikappede sønn har behov for. Foto: Torbjørn Witzøe

Elsket guttGutten ble etter noen dager overflyttet til sykehuset i Kristiansand. Ved en anledning der var det en lege som foreslo overfor foreldrene at det kanskje var like greit å ikke gi gutten antibiotika for lungebetennelse, og viste til at han, og ikke minst de ville få et vanskelig liv.

— Jeg reagerte veldig på denne uttalelsen, som jeg tolket som oppfordring til aktiv dødshjelp. For oss er det en selvfølge å stå opp for gutten vår. Ingen trenger å synes synd på oss. Det er belønning stor nok å se når sønnen som vi elsker gir oss et smil, sier moren.

Må ha hjelp til alt

Det har snart gått seks og et halvt år siden hendelsen som vil prege ekteparet i Lyngdal og familien deres for alltid. Kim Rune er erklært 100 prosent medisinsk invalid, og må ha hjelp til absolutt alt fra å spise, kle seg og bade til tøying, forflytting og medisinering. Han kan i dag si ord som «mamma», «pappa» og «ja» og har et kroppsspråk som i alle fall foreldrene delvis kan tolke.

— Han er også blitt en stor gutt og jeg skal love at det ikke lengre er så lett å bære han opp trappa til andre etasje, sier moren.

Epileptiske anfall

Roger Heskestad forteller at sønnen lettere får epileptiske anfall dersom han blir stresset. Det kan være nok at han oppholder seg i en forsamling med mange ukjente folk og stemmer.

Ekteparet forteller at de tidligere var sosiale og hadde mange venner, men at de etter at de fikk Kim Rune føler seg stadig mer isolerte.

Er ikke bitter

— I dag er jeg ikke lenger bitter på sykehuset eller legen som gjorde en fatal feilvurdering. Jeg har ikke overskudd til å gå og være langsint. Det som har skjedd kan man ikke gjøre noe for å endre. Jeg er likevel oppgitt over at det i et av verdens rikeste land skal være nødvendig å slåss for at et multihandikappet barn skal få dekket sine behov, sier moren.

Det er ikke bare i retten ekteparet har kjempet for sønnen sin. De forteller om uttallige besøk til Nav og andre kommunale etater. Verken omsorgslønn, avlastning eller tilpasset barnehageplass har kommet av seg selv. Som nybakte foreldre til et barn med spesielle behov hadde de ønsket seg en kontaktperson som kunne lose dem gjennom byråkratiet. De oppfordrer foreldre i samme situasjon til å kjempe for sine barns rettigheter enten det er i rettssalen for å få erstatning, eller for å få tilrettelagte offentlige tjenester.

Til høsten skal Kim Rune begynne på skolen, og foreldrene håper og tror opplegget som er planlagt for ham der vil fungere tilfredsstillende.

Roser foreldrenes innsats

Advokat Thomas Roander som førte saken mot Pasientskadenemnda for familien, mener det foreldrene gjør for sønnen er enestående.

Advokat Thomas Roander har ført saken mot Pasientskadenemnda for familien Heskestad i Lyngdal.  Foto: Torstein Øen

— Det er åpenbart at foreldrene har jobbet hardt og målrettet for at Kim Rune skal ha det best mulig og oppnå fremgang. Med en så stor grad av funksjonshemming er det et stort fremskritt at han nå klarer å si «mamma». Ellers kommuniserer han med kroppsspråk og lyder, sier Thomas Roander.Advokaten mener det tilbudet som Lyngdal kommune har gitt Kim Rune ikke har vært godt nok, og at foreldrene som en følge av det har ofret seg 110 prosent for sønnen. Han viser til at moren ikke har kunne prioritere å fullføre hjelpepleierutdanning og faren ikke sett seg i stand til å komme seg tilbake i arbeid.

— Kim Rune er ekstremt krevende sammenlignet med andre barn med fødselsskade. Fordi det også er vanskelig å tolke guttens kroppsspråk og han blir usikker i kontakt med fremmede, har det vært vanskelig for foreldrene å få avlastning som de mener er forsvarlig.

Foreldrene sier advokaten har vært til god hjelp og støtte for dem.