KRISTIANSAND: Siden 2009 har kristiansandsjenta gjennom foreningen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» jobbet utrettelig for hjelp til alvorlig syke barn og deres foreldre. Hun har selv mistet datteren, multifunksjonshemmede Andrea, som gikk bort i februar 2010 bare 17 år gammel. Erfaringene fra den gang har vært Pedersens viktigste drivkraft i arbeidet.

Grotesk

Dermed har hun selv kjent belastningen på kroppen og sett hvordan andre har det. På samme måte som Bjørnestøl. Derfor gir hun sin uforbeholdne støtte til Bjørnestøl som våget å stå fram med det som for noen er et kontroversielt standpunkt. Bjørnestøl mente det er grotesk å kalle det et sorteringssamfunn, i den forstand at det dømmer foreldre som velger abort av alvorlig sykt barn. Pedersen snur begrepet sorteringssamfunn på hodet:

— Vi har allerede et sorteringssamfunn. Og vi har hatt det lenge. Fremskrittene i fostermedisinen har gjort at vi både kan avdekke og behandle sykdommer på fosteret man tidligere ikke oppdaget før barnet ble født, sier Pedersen og synes som Bjørnestøl det er langt mer graverende at friske foster aborteres.

Nye pasienter

I årene framover vil man kunne redde livet til flere og flere barn som ville omkommet i mors liv for bare få år siden. Dette skaper nye pasientgrupper med nye utfordringer både til det offentlige og foreldrene.

Hun har ofte blitt skuffet over dømmende holdninger som kommer til uttrykk i diskusjonen om abort etter 12. uke. Og at det ofte dreier seg om en enten-eller-diskusjon.

— Det er ikke noe svart/hvitt-virkelighet. Det er mange forskjellige sykdommer, det er forskjellige grader av sykdommer og det er selvfølgelig mange forskjellige foreldre i forskjellige livssituasjoner. Ingen kan dømme, sier hun.

Livsgjerning

Hennes livsgjerning er å få tilbud til foreldre som har fått beskjed om at fosteret vil bli født med alvorlig livsbegrensninger. De skal gå hjelp til å ta avgjørelsen om de vil være barnet fram eller ikke, og om de bærer det fram skal de få hjelp til det også.

— Vi kaller det perinatal palliasjon, sier Pedersen.

Hun jobber nå i en gruppe for helseminister Jonas Gahr Støre for å utarbeide nasjonale retningslinjer for hvordan det norske helsevesen skal hjelpe til.

— Vi må heller dreie diskusjonen over på hva vi kan hjelpe med, sier hun.

Og hun peker videre på at alle ønsker seg friske barn, men ikke alle får det. I 2012 ble det påvist alvorlige avvik ved over 200 fostre i Norge, noen blir født, andre foretar svangerskapsavgrudd.

1. januar i år utvidet Støre mandatet til arbeidsgruppen til også å omfatte gravide som får påvist barn med begrensede leveutsikter med ultralyd.