KRISTIANSAND: — Det er helt grotesk å kalle det et sorteringssamfunn. Det er å dømme mennesker som faktisk har tenkt gjennom det de gjør, som ønsker seg barn, men som ser at det kan bli for mye, sier Bjørnestøl fra Voiebyen i Kristiansand.
Hun har selv hatt to funksjonshemmede barn og jobbet med psykisk utviklingshemmede. Hun synes ikke man skal dømme foreldre som velger abort dersom fostervannsprøve eller ultralyd viser at barnet er alvorlig sykt.
Alvorlig
Både hun og ektemannen var bærere av gener som gjorde at to av deres tre barn ble født med en alvorlig muskelsykdom. Sykdommen forkorter livet kraftig. Førstefødte Vidar døde etter bare fem år, mens Ann Helen fikk leve til hun var 18 i 1991.— Vissheten om at de kunne dø tidlig, gjorde at jeg som mor levde 23 år i konstant sorg. Det var fryktelig slitsomt, sier Bjørnestøl.
Hun har kviet seg veldig for å stå fram i avisen med sin stemme. Hun er redd reaksjonene som kommer. Men hun gjør det likevel, fordi hun ønsker å nyansere debatten om abortloven. Kronikken fra Rakel Karin Larsen som sto i Fædrelandsvennen mandag ble utløsende for at hun bestemte seg.
Abort
— Jeg er selv prinsipielt i mot abort, så rart det kan høres ut. Men jeg kan ikke dømme, og jeg kan langt på vei forstå de foreldrene som velger abort når de får rede på at fosteret vil bli født som et alvorlig sykt barn og få et liv fylt av lidelse og kanskje smerte, sier hun.
Livet hun fikk med sine to funksjonshemmede barn vil hun aldri byttet med noen, og det inneholdt masse glede og masse kjærlighet. Men hun synes det er urimelig å sette fødte, levende barn opp mot et foster som garantert vil få et krevende liv.
Vanskelig
— Som helsefagarbeider har jeg jobbet 20 år med psykisk utviklingshemmede barn. Jeg har sett hvor vanskelig det har vært for dem, jeg har sett hvor vanskelig det er for foreldrene. Jeg har sett skilsmisser og psykiske problemer. Det er vanskelig å beskrive dersom du ikke har opplevd det selv, sier Bjørnestøl.
For henne var det ingen mulighet å ta fostervannsprøve da hun ble gravid for andre gang. Men hadde hun hatt anledning, og det hadde vist seg at fosteret hadde den samme alvorlige sykdommen som Vidar hadde, ville hun tatt abort.
— Det er jeg helt sikker på, sier hun.
Etikk
Rundt 50 kvinner i året tar abort etter at det er påvist at fosteret har kromosomfeil. Men over 15.000 aborter ble utført.
— Mange av de 15.000 tar abort bare fordi det ikke passer, det er til hinder for en karriere, kanskje ikke økonomien er god nok. Igjen – jeg skal ikke dømme, men hvis vi veier etikken i slike avgjørelser opp mot den vanskelige beslutningen foreldre må ta som får rede på at barnet er alvorlig sykt, så er jeg ikke i tvil hvem jeg har mest sympati med, sier Bjørnestøl.
Myte
Hun mener også det er på tide å stikke hull på myten om at funksjonshemmede og psykisk utviklingshemmede får et normalt liv integrert i samfunnet. HVPU-reformen som avskaffet institusjonene, var ikke gunstig for alle. Hun sier mange av dem ikke har venner. De har bare betalte venner: omsorgsarbeiderne.
— Jeg har sett mye ensomhet og mistrivsel fra mennesker som bor alene, og har begrenset adgang til sosial omgang med andre. De hadde hatt det bedre i institusjon. Påstanden om at de får et normalt liv integrert i samfunnet er bare en festtale, sier Bjørnestøl.
- Forferdelig slitne foreldre
— Jeg har stor forståelse for det Wenche Bjørnestøl mener, sier leder av Habiliteringsseksjonen for barn og unge (Habu) ved Sørlandet sykehus, Bjørn Lerdal.
Lerdal og synes det er veldig fint at hun står fram med en nyansering av debatten. Han har det øverste ansvaret ved Sørlandet sykehus for å hjelpe de alvorligst syke barna, med funksjonsnedsettelser – og familiene deres. I likhet med Bjørnestøl har han også reagert på en del av de mest ytterliggående standpunktene i debatten om abort etter 12. svangerskapsuke.
— Ingen har rett til å fordømme de valg som andre gjør, de kjenner ikke beveggrunnene eller den situasjonen som andre må velge i, sier Lerdal.
Han har sett foreldre mestre situasjonen med et alvorlig sykt barn, som har kommet nærmere hverandre og blitt sterkere. Men han har også sett de som ikke klarer det.
— Den vanligste konsekvens er at de foreldrene blir forferdelig slitne. De ofrer sin egen livskvalitet både som par og enkeltpersoner for å gi den nødvendige hjelpen til barnet, sier Lerdal.
Han peker på at dette er en sak der sterke etiske dilemma står mot hverandre. Det dreier seg om hva storsamfunnet skal kunne bestemme for enkeltindivider, når det er individene som må bære konsekvensene.
— I disse sakene er det ingen enkel fasit. Det er veldig stor variasjon på hvordan foreldre takler det å ha et annerledes barn. Noen av de rådene vi gir dem det er å sørge for å ivareta seg selv og parforholdet, avslutter han.