– Jeg vil vise at det er et liv verdt å leve

Maria (14) har et syndrom som gjør at hun er på nivå med en ettåring.
– Ingen ønsker seg et barn som ikke er som alle andre. Men at det er trist, det blir feil, sier pappa Magne Geir Bøe.

– Hvorfor er hun sånn, spør en liten gutt på lekeplassen og kikker på Maria som sitter i rullestolen.

Magne Geir Bøe stanser opp, svarer og smiler til gutten. For slike spørsmål synes han er helt topp.

– Jeg synes det er så fint, for barn tør å stille spørsmålene voksne ikke tør å stille. Barn vil ofte kikke på rullestolen til Maria, og spør kanskje hvorfor hun er annerledes, sier Magne, som jobber som overlege og nevrolog ved Sørlandet sykehus Kristiansand.

Han forteller at dersom foreldrene til barna som stiller spørsmål plutselig oppdager dette, blir de brydd og "drar" ungene vekk.

– De kan si: Hysj! Ikke se på jenta. Og dermed viser de voksne at det er uhøflig å spørre, at Maria er noe man ikke skal se på eller snakke om. Da fortsetter det skillet, mellom de "normale" og de som er annerledes. Det vil jeg ha bort.

14 år gamle Maria har Angelman syndrom, noe som gjør at hennes kognitive alder er cirka ett år.

Syndromet gir alvorlig grad av utviklingshemning, hun kan ikke snakke, hun har epilepsi, sover dårlig og har et høyt aktivitetsnivå. Mennesker som har dette syndromet kalles 'angels' i USA. Det er fordi de smiler mye.

– Det er et veldig heldig trekk, sier Magne.

I to år fotograferte han Marias hverdag, fra sofakroken hjemme, når hun bader og når hun er hos legen. Så ga han ut fotoboka "Maria - med ustøe skritt mot voksenliv". Han stilte også ut flesteparten av bildene både i Kristiansand, og i Fotografiens hus i Oslo.

Han valgte å ha bildene av henne i svart-hvitt. Litt for å understreke at Marias liv er noe ”abstrakt” i forhold til andre barn, forklarer han. Han har også brukt gammeldags filmrull fordi det gir et litt mykere bildeuttrykk.

– Jeg har også lagt vekt på at fotografiene skal holde en god fotografisk standard, sier han.

Fotografi og etikk

Fotografiene viser blant annet Maria når hun bader, når hun klemmer sin mor, når hun er i stua mens familien ser på tv, når hun er på tur i rullestolen, hos legen, og når hun ligger på stellebordet og får skiftet bleie.

Det siste ga ham flest kvaler i arbeidet med boka. For siden Maria ikke kan snakke, kan hun heller ikke gi sitt samtykke til at fotografiene av henne publiseres.

– Er det da etisk riktig å vise fram bilder av henne i slike sårbare situasjoner?

– Bildet av henne på stellebordet er det som går nærmest inn på dette temaet. Jeg tenkte mye på om jeg kunne ha det med eller ikke. Men det viser det store barnet, som pleies som et lite barn, og føles som et viktig bilde for å vise hennes hverdag, svarer Bøe.

Han forteller at han måtte tenke på hennes vegne. "Tror jeg denne boka og utstillingen vil være bra for henne? Har det en ramme som hun kan akseptere?"

– Jeg mener det er etisk forsvarlig. Maria kan ikke fortelle sin egen historie, men jeg kan gjøre det for henne. Det finnes hundre barn og voksne i Kristiansand med lignende liv som henne. Det har verdi at samfunnet får høre de svakeste sine stemmer, og at jeg kan opplyse om hvordan livet for en med funksjonshemming er.

Noen bilder har han likevel tatt bort.

– Jeg kunne vist bilder av Maria hvor hun har ubehag, hverdagen med slim og gørr, når hun skader seg selv ved å bite seg eller dunke hodet. Men det har jeg valgt bort, sier han.

– Poenget med boka er å vise annerledesheten, ikke bare at det gjør livet vanskelig, men at det også har gode elementer ved seg.

Han ser på datteren Maria, som smiler, lytter og ler når han snakker til henne. Hun sutter på en tråd, som hun er veldig glad i å gjøre. Men han vet ikke hvor mye hun oppfatter av det som sies.

Maria elsker vann, og foreldrene har tatt opp mange tv-programmer som handler om havet. Familien har en egen stamp i hagen slik at hun kan bade i en time hver dag så lenge årstiden tillater det.

– Det er også noe fint med dette

Da Maria ble født, la ikke foreldrene merke til at hun var annerledes. Hun var tilsynelatende som alle andre nyfødte babyer, som sov og spiste og oppdaget verden for første gang. Det var ikke før hun var rundt fire måneder gammel de skjønte at Maria ikke er som alle andre.

– Maria er et elskelig barn, som klemmer og er glad i alle. Men det er også krevende. Hun er som en vilter ettåring, uten språk og uten evne til å passe på seg selv. Men - det er også noe fint med dette. Vi kommer nær kjernen av det som er viktig i livet: Å være uforbeholdent glad i noen, gi omsorg uten baktanker og motiver. Det har mange fasetter i seg, sier Magne.

Da foreldrene fant ut at de hadde et barn med funksjonshemming, stilte de seg tidlig disse spørsmålene:

Hvordan skal vi leve med dette? Hvordan skal vi få det til å fungere, som en familie?

Magne Geir Bøe svarer:

– Vi ville leve så normalt som mulig.

De var opptatt av at de ville fortsette å jobbe som før, og de ønsket ikke å jobbe deltid.

– Vi har også valgt å ikke være så misfornøyde. Det høres kanskje litt arrogant ut, men jeg tror det er viktig å ikke la seg tynge av alt som ikke virker, og å prøve å være positiv. Men det betyr ikke at vi ikke vil at ting skal forbedre seg. Vi får det ikke alltid som vi vil. Kommunens ressurser er ikke utømmelige, og vi vet at hvis vårt barn får noe, er det et annet barn som ikke får.

I helgene gjør de som mange andre småbarnsfamilier i Kristiansand, de finner en lekeplass, de har med seg niste og koser seg.

– Forskjellen er bare at vi blir værende i småbarnsfasen med Maria, sier han.

Nettopp lange lørdager og søndager ble utslagsgivende for at han bestemte seg for å fotografere livet de lever. Etter å ha fått innspill på et av fotokursene han hadde gått på, bestemte han seg for å ta med kameraet på turene med datteren. Etter hvert begynte han å se på livet hennes gjennom linsen.

Han forteller at familien får mange spørsmål fra venner, som: "Hvordan klarer dere det? Hvordan får dere tid? Hvordan har dere det?" Men de får ikke så mange spørsmål om hvordan Maria har det.

– Når folk hører om Maria, sier noen at de synes synd på oss, og at det er trist. Jeg skjønner at det er en nærliggende tanke, men jeg ønsker ikke sympati. Ingen ønsker seg et barn som ikke er som alle andre. Men at det er trist, det blir feil. Maria lever et annerledes liv, men hun har det godt innenfor sine rammer.

Maria har to eldre søsken, broren Matias på 18 år og søsteren Malene på 21 år. De ønsket ikke å være med i fotoboka.

Familien får noe avlastning.

Da søsknene var yngre, var avlastningen særlig viktig for dem. De ønsket ikke å ha med Maria på skoleavslutninger og håndball, de syntes det var flaut og dumt.

– De har lært seg at Maria tar tid og plass. Samtidig har vi prøvd å ha fokus på de to andre barna våre når vi får avlastning. De har nok ikke fått like mye tid med foreldrene som mange andre barn. Forhåpentligvis ser de at det ikke handler om at vi ikke ønsker å være med dem, men at et annet barn trenger mer hjelp, sier Magne.

Tøffe ferieuker

Ferier kan være tøffe for familien.

Da er skolen stengt, og SFO er stengt i fire uker.

– Flere uker på rad med døgnkontinuerlig pleie tar på. Ferieukene blir dermed ikke alltid ferie. Heldigvis får vi noen avlastningsuker hver sommer slik at vi kan reise bort, men vi kan ikke bestille noen ferie før vi vet at avlastningen er i boks.

– De fleste synes sommerferie, jul og andre høytider er fint, men det er en påkjenning for oss. Da blir det mange timer bundet opp med stell og pass gjennom høytidsdagene. Noen familier har ressurser og overskudd og takler dette bra. Andre er så fanget i den situasjonen, som er en altoppslukende omsorgsoppgave, at de ikke orker å se det i et annet perspektiv. Mange blir slitne og føler seg overlatt til seg selv, forteller han.

– En ting er å takle det rent praktiske med å ha et funksjonshemmet barn, men det er noe annet å erkjenne at sånn ble livet ditt, sier Magne.

Magne Geir Bøe har vært gift med Anne-Lene Brattvag i 23 år. Hun jobber også som lege på Sørlandet sykehus og har bidratt til teksten i boka.

– Hvordan får dere tid til hverandre i ekteskapet?

– Vi gjør ikke alltid det. Det er viktig å gi hverandre frihet til å gjøre hver sine ting, så vi dyrker hver våre interesser. Man kan ikke knuge hverandre i hånden hele tiden, det blir for slitsomt. Vi har et ansvar sammen for at livet skal fungere. Det er viktig at vi holder sammen. Alternativet er verre. Når man har det i bakhodet, gjør det relasjonen kanskje enda sterkere. Man må dyrke hverandre, men det er ikke alltid plass. Jeg husker ikke sist vi to gikk ut for å spise middag, det er iallfall ti år siden. Men vi gjør andre ting, vi går turer og snakker sammen, forteller Magne.

Legebakgrunnens fordel

Han tror det kan være noen fordeler med å ha legebakgrunn når man har et barn som trenger medisinsk hjelp.

– Ja, det er nok en fordel, spesielt fordi vi jobber på sykehuset og kjenner spesialistene. Sånn sett har vi kanskje lettere tilgang hvis vi har noen spørsmål. Men når det gjelder konsultasjoner, har vi ventetid som alle andre.

Marias sykdom faller innenfor hans eget fagfelt som nevrolog, siden hun har epilepsi.

– Man skal ikke behandle sine egne barn, men kunnskapen min gir meg en fordel om hvordan det fungerer. Ved å jobbe i helsevesenet, vet vi også hvilke knapper vi bør trykke på. Vi kan kanskje også være mer realistiske når det gjelder hva vi kan oppnå med Maria.

– Hva mener du?

– Som at målet vårt da Maria begynte på skolen, var at hun skulle lære seg å gå. Nå har hun akkurat lært seg å gå noen skritt. Det var en stor seier for oss.

Han håper at fotografiene av Maria kan vise en fars blikk. At bildene også viser hans bekymringer.

For hva skjer med henne når foreldrene en dag ikke lever? Hvor skal hun bo? Hvordan blir livet hennes?

– Jeg tror bildene viser hvordan jeg ser henne som en far. At de viser mine bekymringer også. Hun er tung, så hvor lenge klarer vi å holde på med alle disse løftene? Nå veier hun 55 kilo. På skolen er de opptatt av HMS, riktig måte å løfte på og sånn, men slik er det ikke alltid hjemme.

– Jeg erfarte at mange så oss i bybildet, men tenkte at mange ikke vet hva slags liv Maria har. Vi møter ofte velvillighet og sympati, men mange vet ikke mye om denne gruppa barn, som har funksjonshemming. Jeg vil vise hvordan man lever et annerledes liv. Jeg vil vise at det er et liv verdt å leve.

– Like mye verdt

Elin Langdahl, leder i HBF (Handikappede barns foreldreforening) synes det er interessant at Magne Geir Bøe har fotografert sin datter og dokumentert hverdagen deres.

– Selv om man ikke har et A4-barn, så kan likevel en familie ha et fint liv. Det som kan være unormalt for andre, blir normalt for familier som har barn med medisinske behov. Det er spesielt viktig i dag, hvor det er fokus på vellykkethet, og alt måles i prestasjoner. Våre barn måles ikke ut fra prestasjoner på skolen, men de har små milepæler som nok er større for oss rundt. Det er viktig å få belyst at disse barna er like mye verdt som andre barn, sier Langdahl.

Men hun er også obs på at det er lett å trå feil.

– Man må være veldig bevisst for å unngå et overtramp. Barnet kan ikke si ja eller nei. Samtidig viser slike bilder virkeligheten mange foreldre lever med. Bilder som viser barn med funksjonshemming i en sårbar situasjon, som bilder av bleieskift, det er også hverdagen til mange, som er viktig å vise. Mange tenker ikke over at foreldre til funksjonshemmede barn har et småbarnsliv til de flytter hjemmefra, sier Langdahl.

– Jeg synes det er fint at han har dokumentert livet deres. Det kan få folk til å stoppe opp og tenke.

– Misforstått høflighet

"Trenger dere avlastning da?" kan noen spørre foreldre til barn med funksjonshemming få høre, forteller hun.

– Men de ser ikke alle utfordringene i hverdagslivet. Kanskje er det sterkere da å få se bildene som viser dette livet, enn å lese en kronikk om det i avisen.

Hun kjenner seg godt igjen når det gjelder barn som peker på barn med funksjonshemming, mens foreldrene hysjer og fører dem bort.

– Det er misforstått høflighet. Da er det bedre å svare barnet sitt: «Jeg vet ikke, men kanskje noe har skjedd, kanskje barnet har en skade i ryggen eller hodet som gjør at kroppen ikke fungerer som den skal?" Eller så kan de spørre foreldrene, hvis de virker åpne for det, sier Elin Langdahl.