Fredag 29. august i 2008: Kirsti sto stor og barnetung på kjøkkenet og lagde taco da hun skjønte at tiden var inne. Hun ringte Gunnar som akkurat var ferdig på jobb.
«Du må komme fort. Du skal bli pappa.»
Tre år tidligere, da Kirsti hadde født Sofie, tok den lille seg lang tid. Denne gangen kom barnet i en fart. Drømmefødsel. Klokken 19.04 la jordmoren den lille bylten til Kirstis bryst.
– Hun var nydelig. Helt perfekt. Men vi stusset litt på krøllene.
Sofie hadde svart, slett hår og mørke øyne da hun ble født. Lykke var lys med masse krøller. Som en liten engel. De nybakte foreldrene vekslet blikk. Hvor kom alle krøllene fra?
Hvordan kunne to søstre være så ulike?
Uro
– Det ser ut som du har fått deg en sånn el-sigarett, Lykke.
Sofie (17) ler mot søsteren som sitter i sofaen hjemme i mammas rekkehus på Auglend i Stavanger og damper på en saltvannsdiffuser. Den skal styrke luftveiene og rense lungene. Lykkes lungekapasitet er allerede kraftig svekket av sykdommen.
– Kanskje jeg skulle begynne å røyke, fniser Lykke (13) bak en sky av damp.
De to første årene av sitt liv utviklet den yngste datteren til Kirsti Tveekrem Brogeland og Gunnar Birkeland seg tilsynelatende normalt. Lykke gikk i barnehagen Kirsti jobbet i. Det var fint å ha ungen nær seg.
Men da Lykke passerte to år, begynte Kirsti å kjenne på en uro. De andre barna løp bokstavelig talt fra henne. Det var noe som ikke stemte. Noe med ganglaget. Som om føttene ikke hadde kraft til å bære kroppen.
De oppsøkte fastlegen. Han mente det var noe hun ville vokse av seg – og rådet foreldrene til å kjøpe gode innleggssåler til Lykkes sko.
Men Lykke ble ikke bedre.
De oppsøkte nye leger, nevrologer og spesialister. Ingen kunne sette en diagnose.
Lykke var en medisinsk gåte.
Googlet og gråt
Da Lykke var sju år, ble en blodprøve sendt til sykehuset i Telemark. Blodet hennes ble analysert av en genforsker og nevrolog ved seksjon for medisinsk genetikk. Han fant en match.
Gåten Lykke var løst.
Resultatene ble sendt til Lykkes nevrolog ved Universitetssykehuset i Stavanger.
Hun ringte til Kirsti:
«Dere må komme inn. Begge to. Ikke ta Lykke med.»
Kirsti husker enda den alvorstunge stemningen på legens kontor. En nevropsykolog var også til stede.
Legen ba foreldrene sette seg.
– Jeg går rett på sak. Dette er alvorlig. Lykke har GAN.
Kirsti og Gunnar stirret uforstående på den erfarne nevrologen.
– GAN?
– Ja, det er en uhyre sjelden, genetisk og alvorlig nevrologisk lidelse, forklarte hun og ga foreldrene et A4-ark med informasjon om sykdommen.
Det var som om tiden stoppet.
Gunnar begynte å gråte.
Kirsti ble som paralysert.
– Men dere må ikke gå hjem og google. Lov meg at dere ikke gjør det.
Kirsti gjorde ikke som nevrologen sa. Hun gikk rett hjem og skrev de tre bokstavene inn i søkefeltet.
G A N.
Giant Axonal Neuropathy.
Også kalt barne-ALS.
Kirsti googlet og gråt.
«… uhelbredelig …»
«... fører til betydelig funksjonshemning ...»
«... progressiv nervedød …»
«… ingen effektiv behandling …»
Kirsti ble kvalm. Hun kastet opp.
– Det var som jeg gikk inn i en transe, som tilværelsen stoppet opp. Verden gikk videre i vanlig tempo, mens mitt liv gikk i sakte film.
Men de skremmende ordene var ikke det eneste Kirsti fant da hun googlet. Hun fant også håp. Håp i form av en ung amerikansk jente, bare fire år eldre enn Lykke.
Hun ble det halmstrået Kirsti trengte.
En livbøye i opprørt hav.
Se bilder og hør fra Lykkes time hos fysioterapeuten:
Håp
Lykke er den eneste i Norge som har sykdommen. På verdensbasis er det rundt 45 gjenlevende barn med denne alvorlige diagnosen. En av disse er Hannah Sames fra New York. Hun har den samme ansiktsformen, de samme viltre krøllene, som er et fellestrekk ved alle GAN-barn.
Hannahs foreldre, Lori og Matt, opprettet Hannah’s Hope Fund da datteren fikk diagnosen og har viet sine liv til kampen mot GAN. De reiser verden rundt, holder foredrag og har samlet inn flere millioner dollar i håp om å finne en kur som kan redde datteren og andre barn med samme lidelse.
Kirsti tok kontakt på Facebook. Svaret fra Matt Sames lot ikke vente på seg: «Ring oss. Det er håp.»
– Det ble avgjørende for meg. Jeg gikk ut av transen og ble handlekraftig.
Senere reiste familien på fire til USA for å møte Hannah og foreldrene. Lykkes første reaksjon var begeistring: «Se mamma, hun ligner på meg. Vi kunne vært søstre.»
Kjemper sammen
Det blåser godt på Tjelta i Sola. Et søppelspann har veltet utenfor rekkehuset i Kjellehaugvegen.
Det er pappadag for Lykke. De hadde planer om sykkeltur. De gjør ofte det de to. Lykke elsker å suse av gårde på sin spesiallagde trehjulssykkel med pappa på slep på sin tohjuls. Men i dag ble det innedag. Pappa og Lykke har huset for seg selv. De andre er på jobb og skole.
– Skyt, pappa, skyt!
– Jeg kan ikke, jeg trenger mer ammunisjon!
Far og datter sitter på hver sin stol foran tv-skjermen og spiller Fortnite. Like engasjerte begge to. De er et team. De spiller ikke mot hverandre. De kjemper sammen. Side ved side.
– Vi vinner, pappa!
– Det synes jeg vi skal feire med litt kaffe og sjokoladekake, sier Gunnar og går ut på kjøkkenet. Lykke finner roen i sofakroken med nesen i mobiltelefonen.
– Det er fint å være pappaen til Lykke. Jeg beundrer henne, måten hun håndterer sykdommen på. Hun har mye smerter, men klager sjelden. Hun er en glad jente, blid og empatisk.
Han har opprettet Facebook-siden «Lykkes Innsamlingsaksjon for Hannah’s Hope Fundation. En kronerulling til forskning på sykdommen. For Gunnar er forskning lyset i den mørke tunnelen. Men det er vanskelig.
– Da Hannah ble syk, kunne foreldrene hennes bare finne én forsker i hele verden som aktivt studerte GAN. Med bare rundt 40 gjenlevende GAN-barn på verdensbasis kjemper vi foreldre en vanskelig kamp for å finne en kur. Kommersielle interesser for slike sjeldne sykdommer eksisterer nesten ikke. Lori og Matt har gjort et stort stykke arbeid, og fått flere forskere på banen. Men det er fortsatt langt igjen å gå.
Gunnar lar blikket vandre ut gjennom vinduet. Det blåser fortsatt godt.
– Som pappa vil jeg gjøre alt som står i min makt for å finne en kur, eller i det minste å bremse utviklingen av sykdommen. Det finnes en metode som er under utprøving i USA. Samtidig tenker jeg: Er det riktig? Det handler om kvalitet og kvantitet. Kanskje vi heller skulle la alt det der ligge og ta en rolig familieferie til varmere strøk. Nyte tiden vi har sammen. Det viktigste er at Lykke har det bra. Her og nå.
Kirsti og Gunnar ble skilt da Lykke var sju år, omtrent samtidig som hun fikk diagnosen. Bruddet har ingen sammenheng med datterens sykdom. De har beholdt vennskapet, og samarbeider godt. Felles glede, felles sorg.
Vil være som alle andre
Det er friminutt på den splitter nye KF-skolen på Tjensvoll. I en sofa i gangen sitter Lykke sammen med sine tre beste venninner Ida Aase Eide, Rakel Storsletten og Elise Tørrestad. De fniser, ler og prater i munnen på hverandre.
– Lykke får meg til å le, sier Rakel.
– Vi overnatter ofte hos hverandre, sier Elise
– Vi liker å gå på kino og shopping, sier Ida.
Lykke byttet skole i fjor. Fra offentlig til privat. Hun var ulykkelig. Foreldrene fortvilet. Noe måtte gjøres. De ble tipset om Kristen Friskole på Tjensvoll i Stavanger, søkte og fikk plass. Det ble et nytt liv for Lykke. Hun gikk fra å grue seg til å gå på skolen til å glede seg.
– Lærerne var greie, altså. Flere av de andre barna også. Men det var mange som ikke ville være med meg fordi jeg går litt rart og sitter i rullestol. Det gjorde meg veldig trist. Jeg vet at det ikke er lov å banne, men jeg hadde ofte lyst.
Friminuttet er over. Samfunnsfag står på timeplanen. Temaet er samisk kultur. Elevene skal hente informasjon på nettet og lage plakater. Lykke strever med å klippe ut en tekst fra et ark, det er vanskelig. Sykdommen har gjort fingrene hennes krumme. Saksen er vanskelig å håndtere. Lykkes ansikt er innbitt. Bestemt.
– Skal jeg hjelpe deg Lykke, spør miljøterapeut Janna Gjertsen.
– Nei da, jeg klarer det selv.
Janna smiler. Hun er ansatt for å hjelpe Lykke med daglige utfordringer som følge av sitt handikap.
– Der har du Lykke i et nøtteskall. Hun gir seg ikke, går ikke inn i noen offerrolle. Jeg imponeres daglig over hennes ukuelige vilje. Lykke vil være som alle andre, og er en stor ressurs i klassen. Hun er skoleflink, flittig, reflektert og sosial.
Timen er over. Nytt friminutt. De andre elevene kler på seg for å gå ut. Lykke blir igjen inne. Det er tid for hvile.
– Jeg trenger hvile for å få mer energi. Hvis ikke blir jeg veldig trøtt. Det er egentlig ganske deilig, sier hun mens Janna hjelper henne opp i en sofa i et av klasserommene. Hun tar på seg et headset.
– Jeg bruker en kjempefin app som pappa har lastet ned for meg. Det er egentlig ikke musikk. Bare gode lyder som får meg til å slappe av. «White noise» heter det.
Lykke lukker øynene. Lener hodet mot den myke puta. Stenger ute ståket fra medelevene i skolegården utenfor. Janna drar ned rullegardinene, demper lyset, går ut og lukker døren etter seg.
– Hun hviler ikke så lenge. Bare en kvarters «power-nap». Så er det full rulle igjen.
Gråter uten tårer
Lykkes kropp svekkes gradvis. Hun klarer ikke det samme som hun klarte i fjor. Som å gå på sopptur med pappa i skogen. Eller lufte hunden Labbe uten rullestol.
Lykke blir stadig mer bundet til stolen. Lungekapasiteten svekkes. Pusten blir tyngre. Fingrene krummer seg. De lar seg ikke rette ut. Når Lykke skal lakke neglene sine, må storesøster Sofie hjelpe til.
– Lykke er det modigste og tapreste menneske jeg vet om. En skikkelig superhelt, sier Sofie. Hun er bare 17 år, men likevel ekspert på en av verdens mest sjeldne sykdommer. Hun vet hvordan hun skal håndtere alle apparatene Lykke er avhengig av. At øynene hennes må dryppes. Hvilke medisiner hun skal ta. Hun vet hvordan søsterens sykdom utarter. Hun kjenner prognosene.
Labbe hopper opp i fanget til Lykke. Hun bøyer seg ned og begraver ansiktet i den myke pelsen.
– Jeg er ikke alltid modig og positiv. Det hender jeg blir lei meg også. Noen ganger blir jeg sint, andre ganger gråter jeg.
– Jeg vet det. Du gråter, selv om du ikke har tårer, påpeker Sofie og dulter søsteren lattermildt i siden.
– Jo, jeg klarer noen få dråper, ler Lykke.
Sykdommen gjør slimhinnene hennes tørre. Det skyldes en feil på nervefibrene som styrer tårekjertlene. Lykke gråter uten tårer.
Kirsti betrakter døtrene sine og smiler. Å være mor til et barn med en alvorlig diagnose er vanskelig. At tilstanden er så sjelden, vanskeliggjør situasjonen ytterligere. Det er lite ekspertise å vende seg til. Så mange spørsmål, men altfor få svar.
– Vi vet mer om Lykkes tilstand enn mange med medisinsk utdannelse. Jeg tør påstå at vi som står Lykke nær, er blant landets fremste ekspertise på GAN.
Evig søken etter å finne en kur
Joel Glover er professor ved Universitetet i Oslo og leder for Nasjonalt senter for stamcelleforskning. Han er en av Norges fremste eksperter på stamcelleforskning og har i flere år forsket på hjernesykdommer, spesielt den alvorlige nervesykdommen ALS, Amyotrofisk lateral sklerose. Selv han vet lite om GAN.
– Jeg måtte google, jeg som alle andre, sier den anerkjente forskeren og professoren.
Men dette vet han: GAN har flere likhetstrekk med ALS. Flere av symptomene er de samme. Progressiv nervedød. Gradvis nedsettende funksjonssvikt. Pusteproblemer og nedsatt lungekapasitet.
– Hvorfor er det så lite kunnskap om GAN?
– Jo mer sjelden en sykdom er, jo mindre informasjon finnes. For å kunne forske på en sykdom, trenger man materiale i form av pasienter eller vevsprøver fra pasienter. Når antallet syke på verdensbasis er så lave som i dette tilfellet, blir det vanskelig å få til effektiv forskning. En annen ting er penger. Det er et evig problem. Medisinsk forskning er dyrt. Beklageligvis er det slik at sjeldne sykdommer ofte nedprioriteres når det gjelder kliniske forsøk og medikamentutprøving fordi de rammer for få. Det er den brutale realiteten.
Om det handler om mangel på penger, så handler det ikke om mangel på velvilje. Å forske på kompliserte sykdommer kan ofte oppleves som å seile i motvind. Det vet Joel Glover alt om. Hele sitt voksne liv har han søkt etter svar på medisinske gåter. En evig søken etter å forstå sykdomsmekanismer, å finne en vei som munner ut i en effektiv behandling.
– Man må være utholdende. Det handler ofte om ett skritt frem og to tilbake. Noen ganger lykkes vi. Som for eksempel med beinmargstransplantasjon. Etter år med forskning kom man frem til en behandling som senere har reddet livet til mange leukemipasienter.
– Det vonde er at mens vi forsker, dør mennesker. Noen mister en de er i glad i. Der ligger motivasjonen til å fortsette. Ikke gi opp.
Epilog
En dag kom pappa Gunnar tilfeldigvis over en nynorskstil datteren Sofie hadde skrevet. Temaet var «Å leve for livet eller leve for døden».
Sofie hadde skrevet om Lykke.
Gunnar leste og kjente tårene presse på:
«… eg vil beskriva litlesyster mi som eit supermenneske. For korleis kan ein gripa dagane med fingrar som ikkje kan opnast, og bein som ikkje kan gå? Det må jo nesten sjåast på som litt komisk at namnet hennar er Lykke.
Sjølv om ein kan læra ein god del av menneske som berre har eit visst tal dagar, men som unngår å telja dei, finst det også dårlege stunder. Stundene der kampane kan verka så lange, at ein ikkje klarer å finna lærdom i det. Men sjølv om ein ikkje kan gripa dagen med fingre og bein, så grip det med det du maktar.»