SØGNE: — Slik som systemet er nå, er det lettere å sende bort barnet sitt enn å ta vare på det selv, sier Sissel Olsen.

Hun og mannen, Raymond, har to voksne døtre og sønnen Henrik på 16 år. Henrik er multihandikappet, og har fått stilt flere diagnoser. Han har psykomotorisk retardasjon, infantil autisme, cerebral parese, osteoporose og epilepsi, og er pleietrengende døgnet rundt.

— Vi flyttet fra Lofoten til Søgne i 2010, fordi kompetansen er bedre her nede, og klimaet her gjør det enklere for Henrik å være mer ute. Alle menneskene som har hatt direkte kontakt med Henrik her, har vært fantastiske. Det er saksbehandlere og kommunen vi har problemer med, sier Sissel.

Alvorlig anfall

I mai 2009 hadde Sissel vært sykemeldt i lengre tid, og ble satt over på arbeidsavklaringspenger. Hun forteller at hun så fram til å kunne begynne å jobbe igjen og å kunne velge et yrke som hun kunne kombinere med å ta seg av Henrik. Samme måned fikk sønnen et alvorlig epileptisk anfall, som varte sammenhengende i fire måneder. Henrik svevde mellom liv og død flere ganger, men klarte mot alle odds å kjempe seg tilbake til livet. Men Henrik var ikke den samme gutten som før. Tilstanden hans hadde forverret seg kraftig, og han klarte nå verken å gå eller kommunisere.

— All min energi har gått med til å ta meg av Henrik. Han kjenner meg, og har det aller best her hjemme i trygge omgivelser. Han har daglige epilepsianfall, og når det skjer vet både jeg og Raymond hvordan vi skal håndtere det. Det vet ikke nødvendigvis en assistent, sukker Sissel.

Handler ikke om økonomi

Nå har arbeidsavklaringspengene tatt slutt, og paret lever nå på én inntekt. Kommunen vil at Sissel skal skaffe seg jobb, men arbeidet med Henrik krever mye tid, og Sissel mener at hun ikke klarer å være i jobb, samtidig som hun skal ta seg av sønnen. Han er også mye våken om natten, noe som tærer på kreftene til foreldrene. Paret mener den beste løsningen for familien er hvis Henrik kan få bo hjemme, med Sissel som lønnet brukerpersonlig assistent.

— Han har det helt klart best her. Når Sissel er i nærheten, er han mye roligere og harmonisk, enn når han har masse fremmede rundt seg. Når Henrik har vært på avlastning, har det hendt flere ganger at de har ringt opp hit for å få hjelp og assistanse ved anfallene han har, sier Raymond.

Fikk avslag

Sissel søkte om å få bli brukerpersonlig assistent for to år siden, men fikk avslag av kommunen. Siden har klagene og ankene tatt en stor del av hverdagen hennes.

— Kommunen tror dette handler om økonomi for oss, men dette handler om hva som er best for Henrik. De skjønner ikke at han er et menneske med tanker og følelser. Det tok tre år før noen fra kommunen kom på hjemmebesøk for å se hvor pleietrengende Henrik faktisk er, og da kom de på en dag han ikke var hjemme, men på avlastning. Jeg har kompetansen og et sterkt ønske om å få ta meg av han, men blir motarbeidet på det sterkeste. Situasjonen er uholdbar, sier Sissel.

Kan forverre tilstanden

Denne høsten starter Henrik på videregående, og begynner på Kristiansand katedralskole Gimle. Foreldrene frykter de nye omstillingene vil forverre helsetilstanden til sønnen.

— Kommunen legger til grunn at det ikke har vært noen negativ utvikling hos Henrik, men det er jo nettopp fordi jeg har vært hjemme og tatt vare på han. Alle de alvorlige epilepsianfallene han har fått har skjedd mens han har vært på avlastning. Ikke fordi de ikke har gjort jobben sin der, men fordi han har blitt urolig av de nye omgivelsene, sier foreldrene.

De påpeker at måten de har blitt møtt av kommunen i denne saken har vært mye mer belastende enn det å ha omsorgen for et multihandikappet barn med omfattende pleiebehov.

— Hvis det skjer noe med Henrik og jeg ikke har mulighet til å stille opp på kort varsel, så er det kommunen som får ta konsekvensene. Det er faktisk et menneskeliv det er snakk om, sier Sissel Olsen.

- Avgjørelsen er endelig

— Jeg kan ikke uttale meg om enkeltsaker. På generell basis kan jeg si at folk som søker om rettigheter til kommunen og får avslag, klager ofte til fylkesmannen. Da tar fylkesmannen en ny avgjørelse, og hvis man ikke får medhold så er klagen endelig, sier kommunalsjef i Søgne fylkeskommunen, Gustav Skretting.

Han forteller at det ikke er uvanlig at pårørende får være brukerstyrt personlig assistent for sine nærmeste.

— Vi har flere tilfeller av det. Det er en avgjørelse vi må ta i hvert enkelt tilfelle, sier kommunalsjefen.