KRISTIANSAND: — Jeg erkjenner at vi svikter dødssyke barn. Men nå har helsedirektoratet satt i gang arbeid med retningslinjer for hva slags behandling dødssyke barn skal få, sa lederen for stortingets helse- og sosialkomité, Bent Høie (H), under åpningen av Nordens første konferanse om temaet på hotell Caledonien i Kristiansand i går.

Æren

Han gir hele æren for det han kaller "dette gjennombruddet" til Natasha Pedersen. Siden 2009 har hun gjennom foreningen "Ja til lindrende enhet og omsorg for barn" jobbet utrettelig for å tette dette hullet i norsk helsevesen. Hun har selv mistet datteren, multifunksjonshemmede Andrea, som gikk bort i februar 2010 bare 17 år gammel. Erfaringene fra den gang har vært Pedersens viktigste drivkraft i arbeidet.

— Helsedirektoratets arbeid med retningslinjer er første skritt til å etablere utdanning og behandlingstilbud. Uten innsatsen til Natasha hadde vi ikke vært her vi er i dag, sier Høie til Fædrelandsvennen.

Pedersen mener det er rundt 3000 dødssyke barn med pårørende som ikke får livshjelp, palliativ (lindrende) behandling, hvert år i Norge. I motsetning til en rekke land både i Europa og resten av verden, står Norge uten utdannings- og behandlingstilbud.

— Jeg er stolt og glad på vegne av barna og deres pårørende, sier Pedersen som kommentar til Høies gledesmelding om arbeidet med retningslinjene.

Internasjonale

Med de fremste internasjonale ekspertene som foredragsholdere har Pedersen samlet 204 helsearbeidere fra hele Norge, samt 12 fra Sverige, på konferansen som heter "Helt, ikke stykkevis og delt". Den avsluttes i dag på hotell Caledonien.

Pedersen er invitert av Helsedirektoratet til å jobbe med retningslinjene, og hun og Høie oppfordret i går konferansedeltakerne til å bidra med innspill.

Forslag

Kristelig folkepartis stortingsrepresentant Laila Dåvøy har tidligere vært barne- og familieminister. Hun deltar også på konferansen, og fremmet 8. februar i år, på vegne av partiet, forslag om at regjeringen må utarbeide en plan for å få til et slikt tilbud.

— Problemet vil bli samhandlingsreformen. Den sier ingenting om kompetanse, og det er kompetanse det trengs mest av i første omgang. Dessuten trenger kommunene mer penger for å ha råd til å etablere tilbud til dødssyke barn, sier Pedersen.

Reformen overfører ansvar for behandling fra sykehus til kommunehelsetjenesten.

Mistet datteren

— Det handler ikke bare om å lindre fysisk smerte. Det handler også om å gi barna en verdig avslutning på livet, og foreldre og pårørende hjelp på veien, sier hun.

Fra politisk hold har hun fått mye og voksende støtte fra opposisjonspartiene, og langt mindre fra regjeringen. Arbeidet med retningslinjene vil neppe være ferdig før ved utgangen av 2012. Kanskje enda senere.

Natasha Pedersens største mål er å se et komplett utdannings- og behandlingstilbud i virksomhet.

— Jeg er optimist og tror vi skal kunne ha det klart innen fem år, sier hun.