rullestol: For Eli Johanne Torjussen fra Mandal er rullestolen blitt et nødvendig fremkomstmiddel etter 23 år med den snikende sykdommen Multippel sklerose. Foto: Tore-André Baardsen

MANDAL: — Jeg stiller spørsmålet om man prioriterer riktig i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Er det riktig å bruke en million kroner for at en kreftpasient skal få forlenget livet med to-tre måneder? Er det viktigere at kvinner får rekonstruert bryster etter kreft enn at man kan finne løsningen på MS-gåten, sier den snart 67 år gamle tidligere operasjonssykepleieren.

Vel vitende om følsomheten i temaet om hva man skal bruke helsekroner til, har hun vært tilbakeholden med en voksende frustrasjon. En følelse av at den snikende sykdommen Multippel sklerose ikke får nok oppmerksomhet verken i opinionen, i forskningen, blant politikere eller i helsevesenet. Da et voldsomt engasjement for rekonstruksjon av bryster etter kreftoperasjon i vår førte til umiddelbart løfte om garantert behandlingsfrist, rant det over for Torjussen.

Unnvære bryster

— Jeg forstår hvilken betydning bryster kan han for selvfølelsen, for det å føle seg som kvinne. Likevel er de faktisk blitt friske fra kreften og rekonstruksjonen er tross alt er kosmetisk inngrep. Jeg skulle med glede unnvært både ett og begge brystene mine for å få bremset utviklingen av sykdommen min, sier hun.

I 23 år har sykdommen gradvis og ubønnhørlig invalidisert henne. Nå er hun glad hun kan stelle i blomsterbedet i hagen i Persheia i Mandal, mens hun sitter i rullestolen. Hun vet ikke hvor lenge hun kan klare det.

Kontroversiell behandling

Selv har hun brukt flere hundre tusen kroner på å utprøve kontroversielle behandlingsmetoder i Bulgaria og Tyskland. Metoder norske myndigheter ikke tillater i Norge, og heller ikke dekker utgifter til fordi det er mangelfull vitenskapelig dokumentasjon på virkning, risiko og bivirkninger.

— Jeg har ikke noe å tape, og ingen tid å miste. Derfor tar jeg sjansen på å teste, og jeg synes norske myndigheter er alt for tilbakeholdne med å slippe til alternative behandlingsmetoder.

Hun har prøvd CCSVI. Metoden baserer seg på teorien om at hjernen ikke får tilstrekkelig blodtilførsel, og innebærer utblokking av venene på halsen. To ganger har hun gjort dette, uten mirakuløs helbredelse.

Et løft

— Men det har gitt meg et løft hver gang. En energiøkning som har gjort det lettere for meg å kle meg, reise meg fra rullestolen og andre slike hverdagslige ting, sier hun.

Neste skritt kan bli eksperimentell stamcellebehandling ved et sykehus i Frankfurt. Selv legene der bekrefter at dette er eksperimentelt, og at det kan ta både fem og ti år før metoden er kvalitetssikret. Torjussen tar sjansen likevel.

Risiko

— Risiko for bivirkninger og komplikasjoner er veldig liten fordi de bare tar ut noe av benmargen, bearbeider stamcellene og sprøyter dem inn igjen for å forbedre kroppens evne til å hjelpe seg selv, sier Torjussen.

Hun finner det underlig dersom samfunnet skulle spandert en million kroner i medisiner for å forlenge livet til en føflekkrammet pasient med to-tre måneder. Ikke fordi hun ikke unner ham forlenget liv, men ettersom samfunnet ikke har ubegrenset med penger, tenker hun det er viktig å bruke ressursene der de får mest betydning for flest mennesker.

— Vi må finne svaret på ms-gåten, og vi må få fram bedre medisner både for å bremse og stoppe utviklingen av sykdommen, sier Torjussen.