Lever med ME

Fra å være aktiv i politikken og ute i samfunnsbildet, skjer det meste av Marias hverdag innenfor husets vegger. Det krever mye mer planlegging og prioriteringer når hun skal ut på aktiviteter - eller hente posten.

Vi setter oss i den ene av de to sofagruppene. Så tar Maria oss med til sommerdagen for syv år siden. Den morgenen alt kjentes galt ut og kroppen var som et stort blåmerke.

DET ER EN SOMMERDAG i juli 2016.

Maria husker best følelsen hun fikk da hun våknet.

– Før det hadde alt vært rutine og dagligdags. Men da jeg våknet dagen etter hadde jeg så vondt overalt, som om man er fullstendig fryst i sin egen kropp i smerte. Det er en veldig absurd følelse, som om hele kroppen var et blåmerke og at noen trykker veldig hardt på det.

Hun betegner det som en følelse av feber, hangover etter en skikkelig fest, influensa og å bli truffet av et jordskred.

– Det var vondt å stå og gå, lyd og lys var vondt. Om noen pustet ved siden av meg i senga så var det fysisk smertefullt. Det første jeg tenkte var at jeg måtte ha noe frisk luft. Var det her jeg hadde truffet veggen?

Det tok flere dager før hun klarte å samle seg sammen ved hjelp av «masse» Ibux og Paracet for å gå til legen.

Det var ferie og vikarer på kontoret. Mange prøver og tester ble tatt, men alt kom tilbake med gode resultater. Det var derfor nærliggende å tro at hun hadde jobbet for mye og var utbrent.

– Jeg elsker å jobbe og har alltid vært den typen som har tenkt at natur og frisk luft fikser det meste, forteller hun.

MARIA FULGTE LEGENS RÅD med blant annet mye hvile og frisk luft, men likevel vedvarte smertene.

– Uansett hva jeg gjorde ble det bare verre, og da jeg trodde at jeg ikke kunne komme lavere gjorde jeg stadig det. Et av de største problemene er at man kommer inn i en boble hvor hodet og kroppen slår seg av. Alt går i en grøt og man finner ikke ordene. Man bruker lang tid på å lete etter synonymer for å beskrive hverdagslige begrep. Det å huske og sette tidslinja i rett rekkefølge var kaotisk å finne ut av. Jeg ble sendt fra den ene til den andre legen på kontoret, og etter hvert spesialister. Oppi dette er det veldig krevende psykisk, for man går fra å være en frisk person som trives ute i frisk luft, som var veldig utadvendt og sosial person, til å ikke klare å snakke med noen.

Et av de nærmeste familiemedlemmene, som også fungerte som hennes bestevenn, var bestemoren i Haugesund. Men på dette tidspunktet var det smertefullt om telefonen ringte, og det var uaktuelt å holde en samtale.

Hverdagslige ting man tar for gitt ble brått utelukkende.

– Når man da har leger som sier «det feiler deg ikke noe», - det er vondt. Man begynner å miste seg selv litt og tenke «hva er dette?».

– Mistet du litt troen på deg selv? Begynte du å tvile på egen reaksjon?

– Ja, absolutt. Men bare ved å gå rett uti innkjørselen for å hente posten ble jeg fullstendig utslitt. Da måtte jeg bare skru av alt, ble gjennomsvett og helt ødelagt av å gå noen meter.

OPPI DET HELE ble det vanskelig å opprettholde forholdet med kjæresten, Thomas. Da sykdommen slo ut ble det en stor forandring i hverdagen og hvordan de kunne forholde seg til hverandre.

– Den personen han ble sammen med fantes ikke lenger. Alt ble fullstendig snudd på hodet, og jeg klarte ikke ham. Jeg tålte ikke å ha ham i nærheten for den minste lyd var fysisk vondt.

Bruddet var så å si uunngåelig.

Den vinteren 2016 flyttet hun fra huset deres til en nyinnkjøpt campingvogn og bosatte seg på Midtfjellse like ved en stall. Der omsluttet hun seg med naturen og fullstendig ro.

Selv om det var en vond tid på flere måter, ser hun tilbake på det med fantastiske minner. Hun brant bål, kikket ut over vannet og skaffet seg en hund lik seg selv: stille og rolig.

– Vi hadde det flott der i et halvt års tid. Jeg drev gården som jeg leide og hadde stalljenter på dagtid, men min hovedoppgave var å bare ha ro.

I dette tidsrommet skulle Maria dessuten finne ut av noe verdifullt; nemlig tålegrensen. Det ble et viktig verktøy for å forebygge de verste bølgedalene.

– Jeg skjønte ikke at jeg hadde en grense i begynnelsen, så jeg forstod ikke at jeg måtte begrense meg. Jeg trodde derimot at jeg skulle eksponere meg for å bli frisk igjen.

Men en ting er å forstå at man har en tålegrense. Noe annet er å bli kjent med den. I mellomtiden blir Maria mye dårligere og hun blir pasient hos den daværende kommuneoverlegen. Endelig føler hun seg sett på alvoret og omfanget.

DET BLIR FLERE RUNDER hos spesialister og Stavanger sykehus. Etter hvert som sykdommer blir luket ut etter tur og orden, snevret de seg inn mot kronisk utmattelsessyndrom, også forkortet til ME.

– Jeg var ikke klar for dette i det hele tatt. Det er helt forferdelig å si, men er det noen som fortjente å få ME, så var det meg. For jeg har ledd av det. Jeg var den personen som har tenkt «herlighet, alle blir slitne av og til», at da har man ikke vært nok ute. Det er helt grusomt å tenke på nå.

Men på sykehuset i Stavanger ble Maria forberedt på at det trolig var den riktige diagnosen. De skulle ta noen siste prøver for å være sikre, men mer var det ikke å teste.

Prøvene avdekker et virus som har gitt en form for hjernehinnebetennelse som har ligget over lang tid. Dette utløste en kronisk tilstand, forklarer hun.

Et år etter at sykdommen først slo ut hos Maria stilles diagnosen på sommeren 2017.

– Da jeg fikk det svaret var det som om noe løsnet, for da var det noe. Samtidig har jeg hatt lungebetennelser og virusinfeksjoner før, men det var noe jeg bare jobbet av meg. Men dette ble så himla... tydelig skille, forteller hun.

FOREKOMSTEN AV ME antas å være mellom 10.000 til 20.000 i Norge, ifølge helsefaglig rådgiver Nina Røstad.

Hun jobber i Norges ME-forening og formidler at det er et tall man har antatt i mange år, men det er sannsynligvis langt flere.

– Det finnes ingen tall på forekomsten, og noe av det skyldes forskjell i diagnostisering. Dessuten viser internasjonal forskning at halvparten av de som får «long covid», tilfredsstiller de strenge kriteriene til ME, og da kan man tenke seg at dette tallet stiger raskt nå for tiden.

Ifølge Røstad er det gjort forskning på hva som forskes mest på i helsesektoren, og der havner ME på bunnen. Det er en sykdom som har blitt ignorert i årtier, sier hun.

Nå i de senere årene er det en økt andel av biomedisinsk forskning. Også i Norge finner man et forskningsmiljø i Bergen, formidler hun. Det forskes blant annet på reaktivering av virus, abnormaliteter i hjerte-karsystemet, nervesystemet, mage-tarmsystemet og immunsystemet.

– Det er gjort mange funn som støtter teorien om at ME er en multisystemisk, fysisk sykdom, men man har ikke klart å pusle det sammen ennå.

Røstad sier at de i foreningen gleder seg sammen med forskere og ME-syke om at det nå forskes mer på området.

– ME får svært omfattende konsekvenser både for den enkelte og for samfunnet. Derfor er det gledelig å se at forskningen tar seg opp på området, selv om summene som bevilges fortsatt er mindre enn for de fleste andre sykdommer.

ETTER HVERT SOM nyheten sank inn hos Maria og hun fikk forklart at det ikke var noe hun kunne gjort noe med, løsnet mye mellom henne og Thomas.

– Altså min mann, forteller hun med et smil.

De hadde gått fra hverandre som venner, men beholdt kontakten. Begge ønsket å finne ut av den nye hverdagen sammen.

Og snart skulle et nytt kapittel begynne.

Maria mottok et råd fra en lege. Hvis hun ønsket familie i fremtiden, hadde legen erfart fra sine pasienter at mange opplevde bedring om de ble gravide innen de første fire årene fra sykdommen slo ut.

Etter drøftinger med Thomas bestemte de seg for å hoppe i det.

1 / 2

Privat

MARIA, SOM HADDE FLYTTET hjem igjen til Thomas og huset de eide i lag, ble snart gravid. Det ble et vendepunkt uten like.

– Jeg ble god med en gang. Det var helt sykt. Jeg gikk fra å være ganske dårlig i den grad man kan kalle det alvorlig, til å bli nesten så god som jeg er nå. Det skjedde helt umiddelbart da jeg ble gravid, like umiddelbart som da jeg ble syk.

– Kan den brå bedringen ha med hormoner å gjøre?

– Det er mange som spekulerer i det, men også blodvolum - for det endrer seg. Det er mye spekulasjoner ute og går, men ingen fasit. Det er veldig vanskelig, for det er så individuelt hvordan man reagerer.

I 2018 kom lille Georg til verden. Med hjelp fra helsepersonell fikk hun hjelpemidler til å klare hverdagen hjemme med den lille, særlig etter at foreldrepermisjonen gikk ut - som Thomas fikk i sin helhet.

– Jeg syntes det gikk kjempefint, følte jeg hadde kontroll og at hverdagen var fin - selv om jeg var veldig bundet til huset og prioriteringer. Problemene begynte å komme tilbake for meg da Georg startet i barnehagen. Med ME-diagnosen og tålegrensen, som man gjerne går over når man har en baby som griner om natta og man må presse seg, går hele kroppen i nødmodus. Det er som om hele immunforsvaret skrur seg på og skal drepe noe i kroppen. Det betyr at når det da kommer noe inn i kroppen, klarer det ikke å ta det.

Som de fleste småbarnsforeldre kjenner til, innebærer barnehagestart en del sykdommer - og gjerne forkjølelser. Men for Maria slo det hardt ut, ofte i form av lungebetennelse. Ettersom immunforsvaret ikke klarer å skille mellom ME-symptomer og infeksjoner, begynte hun å måle temperaturen på daglig basis.

Hensikten var å komme eventuelle infeksjoner i forkant, slik at det gikk an å forebygge eller forberede seg.

– Etter at jeg fikk ME sank normaltemperaturen min til 35,5. Så når jeg har 37 er jeg ganske dårlig. Men si det til en lege, sier hun og ler.

– Heldigvis har Flekkefjord forstått det, så de vet at hvis jeg ringer legevakten og sier at jeg har 37,5 i feber får jeg beskjed om å komme inn, for de vet at det er steingalt. Så jeg begynte å måle temperaturen daglig, og hvis temperaturen økte måtte jeg måle hyppigere.

I 2020 HADDE FAMILIEN vendt seg til den nye hverdagen og fant trivsel i den også.

Det ble snart klart at de ønsket et søsken til Georg, og igjen ble Maria gravid. Men denne gang hadde de bikket fem år siden sykdommen rammet, og i motsetning til forrige graviditet ble hun veldig dårlig.

– Det var en stor skuffelse, for vi hadde virkelig sett frem til en ny boost (påfyll av energi, journ.anm). Men slik ble det ikke. Jeg ble typisk graviddårlig, men ble ytterligere dårlig med ME.

Det ble en ny omstilling i hverdagen, noe som gjorde det tyngre med tanke på Georg som hadde mindre aktivitet fra mammaen sin, forklarer Maria.

Datteren Live kom ved hjelp av keisersnitt, men denne gangen ble hun dårligere og måtte være ekstra lenge på sykehuset. I tiden etter passet hun godt på å holde seg innenfor tålegrensen, parallelt som hun slet med heftige infeksjoner.

Men i julen 2021 skulle det toppe seg.

– Det var i dagene rett før jul at jeg kjente at det var et eller annet. Feberen målte rett over 37, men jeg ville vente og se. For når man har vært på legevakten noen ganger tidligere uten at det har vært noe, vil man ikke være en byrde og forstyrre dem. I tillegg til at man vil prioritere familien rett. Så jeg sa til Thomas at han skulle gå og legge seg.

Maria kjente seg uggen og øm i kroppen, men hadde kjent det langt verre tidligere. Først når det nærmet seg midnatt og hun tenkte på å ta natten, merket hun at feberen hadde krøpet opp mot 37,8.

– Jeg var fortsatt i tvil, så jeg ringte legevakten for å spørre. Etter at de hadde lest i journalen min ble vi enige om at jeg skulle ta turen ned for en sjekk, så jeg stakk hodet inn til Thomas og sa at jeg skulle innom legevakten for å ta en CRP og komme hjem igjen. Det skjedde ikke, forteller hun med latteren løst.

SÅ SNART MARIA ble hentet inn til legen, kjente hun en endring i kroppen.

Hun husker at han kommenterte «du er skikkelig dårlig, du».

Feberen ble målt til 40 grader.

– Det sa bare «pang», og legen sa «du blir lagt inn nå med en gang». Dette har jeg opplevd flere ganger før, men denne gang la de meg rett inn på et annet rom på akutten og trykket på en knapp, og et kjempestort apparat kom i gang.

Hun skjønte ikke forskjellen på nå og de ti gangene før, men plutselig befant det seg mange folk i rommet og et ubehag bredte seg i kroppen.

«Nå ringer vi til dem i Kristiansand», var det noen som sa.

Herfra ble alt uklart.

Maria ble fraktet til intensiv avdeling med to organsvikt på oksygen og blod. Klærne ble klippet av og det ble utført livreddende behandling.

– Dette skremte vettet av meg. Jeg var på intensiv i to døgn og visste ingenting. Etterpå lå jeg på medisinsk, og på dette tidspunktet hadde julen kommet og gått. Så mannen min som sist hørte fra meg at jeg skulle en kjapp tur innom legevakten for å ta CRP, fikk morgenen etter telefon fra sykehuset om at «nå er hun stabil». Jeg ble fortalt etterpå at jeg fikk sepsis. Det holdt på å ta livet av meg, så hadde jeg lagt meg den kvelden hadde jeg aldri våknet igjen.

I etterkant fikk hun høre at ved sepsis er man så dårlig som man aldri har vært ettersom kroppen er forgiftet.

– Men det er ikke i nærheten av smertene jeg har levd med som «kun» er ME-smerter. Det var jo mye verre. Så det er sinnssykt å tenke på hvilket smertenivå ME-pasienter ligger på.

Opplevelsen gav henne et realt støkk. Tanken på å etterlate seg småbarn og mann var utenkelig vond.

– Jeg fant ut at den tålegrensen skal vi holde oss godt innenfor. Jeg har vært flink til å prioritere, uansett hvor lyst jeg har til å delta. Det er mye smått man ikke tenker at er en aktivitet, som faktisk er det.

IFØLGE RØSTAD i ME-foreningen hører de fra mange som kontakter dem om at det er liten kunnskap, samt liten forståelse, i møtet med det offentlige apparatet.

– Mange sliter med å finne en fastlege som tar dem på alvor. Mange har store problemer i møte med Nav.

Man kan bli frisk fra ME, men det er sjelden. Røstad forklarer at spontan bedring forekommer helst i løpet av det første året, ifølge den tyske forskeren dr. Prusty. De sitter ikke på tall over hvor mange som blir friske eller blir friskere, ei heller hvor mange som forblir kronisk syke eller opplever forverring.

– Har dere hørt om tilfeller hvor ME-pasienter blir vesentlig bedre under svangerskap?

– Ja, vi har hørt om både bedring og forverring i svangerskap eller tiden rundt fødsel. ME-foreningen håper å sette i gang en undersøkelse rundt dette snart. Det finnes omtrent ingen forskning på området, opplyser Røstad, og formidler videre at de den 21. november skal ha en fagdag hvor både forelesere og deltagere fra andre land bidrar. Temaet er opplæring av helsepersonell.

DET FØLGENDE ÅRET etter sepsisen er Maria svært varsom. Det handlet om å gjøre livet best mulig, primært innenfor husets vegger.

Men like brått som den sommerdagen i 2016, skjer noe så stort at Maria knapt kan fatte det.

En vintermorgen i 2022 våkner hun plutselig helt smertefri.

– For første gang på mange år hadde jeg ikke vondt! Det var helt vanvittig, for jeg var blitt så vant med de smertene at da de først var vekke ble jeg livredd.

Tanker som «er jeg alvorlig syk» og «er dette bare midlertidig» streifet forbi. Maria turte ikke annet enn å ta dagen helt med ro.

– Dagen etter ble jeg enda bedre, og siden har det bare holdt seg. Det er helt vanvittig!

– Hva er forskjellen på dagen din i dag kontra for to år siden?

– Det er jo helt sinnssykt... Bare det at du kan være her. Vi har snakket i en times tid cirka, og det hadde aldri vært aktuelt da. Jeg hadde neppe svart telefonen heller den gang, for jeg hadde verge til å gjøre disse tingene for meg. Å ta opp telefonen og betale med KID-nummer var helt umulig.

– Hvor god er du i dag?

– Nå er vergen oppsagt. Dessverre døde den nydelige sjelen av en verge jeg hadde i vår. Det var fryktelig trist, for jeg savner henne masse.

– Livet kan være brutalt.

– Ja, det er det. Jeg sa det til samboeren min også, at jeg lurer på om jeg ble så frisk for å tåle det. For vergen min døde kort tid etter, bestemor som var min bestevenn døde i vår, og pappa døde for ikke så lenge siden. På kort tid har det vært mange dødsfall. Hadde det vært for et år siden hadde jeg ikke klart å gå i pappas begravelse. Men nå har jeg arrangert den. Det er absurd. Dette har vært et av de tøffeste årene i mitt liv hvor noen av de nærmeste og viktigste personene i mitt liv døde.

Annenhver uke kjører Maria til farens gravsted i Lillesand for å stelle med den.

FOR HENNE ER DET godt å dele sin historie som en slags oppmuntring til andre ME-rammede personer.

– Når man er på det mørkeste og ikke tåler selv ens nærmeste, er det fryktelig vondt. Man kan ikke gjøre noe og er helt låst i situasjonen. Men jeg tror man må falle litt til ro med at man har et nytt liv, og bygge rundt det og passe på tålegrensen. Det er veldig individuelt hvordan det rammer, men man må ikke glemme å ha håp.

I dag jobber hun mot å vende tilbake til sitt verv i politikken i Flekkefjord.

– Jeg har ikke hatt kapasitet til å gjøre noe med det, jeg har bare eksistert. Men nå er fyrstikken tent. Jeg ønsker å bidra til samfunnet med det jeg kan.