— Jeg vil bidra til å sette søkelyset på de pårørende til alvorlig syke personer. Vi var begge syke - bare han fikk hjelp, sier hun.

Hun sier «vi» hele tiden. «Vi» fikk diagnosen, «vi» kom hjem fra sykehuset.

Hver dag minnes Reidun Gøthesen Scherpf sin ektemann med å tenne lys ved portrettfotografiet. Foto: Kjartan Bjelland

Hver eneste dag tenner hun lys ved det store fotografiet som står lent opp etter veggen i andre etasje hjemme i huset i Søgne hvor kulturkjempen i Kristiansand, Alex Scherpf, døde 9. august.

Fra diagnosen var satt ble alt av nødvendige ressurser i helsevesenet satt inn. Overlege Atle Eide Hansen ved nevrologisk avdeling på Sørlandet sykehus var tilgjengelig til alle døgnets tider. Fastlegen kom på besøk når det skulle være, og hjemmesykepleien likeså. Oppmerksomheten rundt Alex var upåklagelig. Men Reidun følte seg som en statist i en forestilling hun ikke ville vite slutten på, på et språk hun aldri hadde lært, i lokaler med kalde, hvite vegger og lukter hun aldri har kjent før.

Grusomme

— Jeg fikk ikke vite noen ting. Jeg burde fått informasjon om hvordan sykdommen hans ville utvikle seg, slik at jeg kunne vært forberedt på det grusomme som kom til å skje. Og med det grusomme mener jeg ikke bare døden, men det som skjedde fram til han gikk bort, sier hun.

Reidun Gøthesen Scherpf

Det var et epileptisk anfall i sengen som avslørte sykdommen. Alex kunne ha opp til 11 anfall i døgnet, og de kunne bli utløst bare av at Alex så at Reidun var trist. Etter hvert som hun skjønte det, bestemte hun seg for ikke å dele sorgene sine, bekymringene eller frykten med ham.

  • Med det grusomme mener jeg ikke bare døden, men det som skjedde fram til han gikk bort

— Jeg ble veldig alene. Hadde jeg ikke hatt sønnen min Lasse Myklebust og mine foreldre vet jeg ikke om jeg hadde klart denne tiden, sier hun.

Forandret personlighet

Buldrebassen som kunne fange publikum hvor som helst med sine historier, forandret personlighet. Sakte ble han mer og mer innadvendt og stille. Reidun forstod det ikke først - hva som var i ferd med å skje. Ingen hadde advart henne om dette.

— Jeg mistet ham flere ganger; når han mistet humøret, når han sluttet å fortelle historier og når han begynte å bli glemsk. Og til slutt da han døde.

Underveis ble hun og Alex stilt overfor valg hun mener de ikke hadde forutsetninger for å ta. For eksempel om strålebehandling skulle iverksettes. Om de skulle begynne med cellegiftbehandling. De følte ikke de hadde tilstrekkelig grunnlag å ta stilling ut fra.

Alene i huset hvor hun pleiet Alex Scherpf til hans bortgang. Foto: Kjartan Bjelland

Ta ansvar

— Jeg mener helsevesenet må ta ansvar for å ta de store beslutningene, de beslutningene som krever medisinsk kompetanse. Verken den syke eller de pårørende bør belastes med det, vi er så skjøre og usikre og sliter med så mange andre ting, sier hun.

Han fikk bo hjemme og hun og sønnen brukte all sin tid på å være sammen med ham. Jobben som HMS-konsulent med eget firma kunne hun ikke skjøtte. Og all sosial aktivitet opphørte.

Julaften 2013 sto hun og Alex fram i Fædrelandsvennen med et intervju fylt av håp om at sykdommen var på retrett, at Alex kanskje ville være frisk i løpet av vinteren.

Les intervjuet:

Dette oppslaget i Fædrelandsvennen var ikke sant. Reidun Gøthesen Scherpf visste at alt håp var ute for kreftsyke Alex. Foto: Kjartan Bjelland

Ikke sant

— Det var skrøn. Det var ikke sant. Jeg visste at det var håpløst. Jeg hadde fått beskjed om å ta mange bilder av ham i jula, siden det ville bli den siste. Men jeg kunne ikke si det til ham. Jeg ville gi ham håp, mønstre de siste kreftene han hadde til å få et så godt liv som mulig den siste tiden.

Igjen et grusomt dilemma: Å måtte lyve for mannen hun elsket så mye og hadde delt absolutt alt med. Hun hadde aldri trodd hun skulle gjøre noe sånt. Smerten ved å gjøre det kan hun ikke beskrive. Like som smerten ved hele tiden å skulle være den sterke, den som var positiv og ovenpå utad, mens frykten var en stor, svart klump i magen.

Daglige turer i Søgne med bikkja Albert er med på å bearbeide sorgen etter dødsfallet for Reidun Gøthesen Scherpf. Foto: Kjartan Bjelland

Tomheten etter Alex bortgang har hun begynt å fylle med å bidra til å sette pårørende på dagsorden. Hun er med på å etablere en kristiansands-avdeling av Hjernesvulstforeningen.

— Jeg hadde fått beskjed om å ta mange bilder av ham i jula, siden det ville bli den siste.

Reidun Gøthesen Scherpf

Tilbakemelding

Hun ga også tilbakemelding til nevrologisk avdeling ved Sørlandet sykehus, som hadde ansvaret for Alex, om den manglende informasjonen og oppmerksomheten hun som pårørende fikk. Responsen fra sykehuset opplevde hun som overveldende positiv; de ønsket å lære, de ønsket å bli bedre, og de inviterte Reidun til å holde foredrag for avdelingens ansatte om sine opplevelser.

— Dette foredraget vil jeg benytte som utgangspunkt for å skrive en bok som skal være fra en pårørende til andre pårørende, sier Reidun.

Foredraget har vi med hennes tillatelse lagt ut her:

I boken vil hun både dele sin historie, og komme med råd til andre som er i eller kommer i tilsvarende situasjon som henne.

Ukentlig går Reidun Gøthesen Scherpf på graven til Alex. - Jeg tenker alltid på hvor alene han er – der nede, sier hun. Foto: Kjartan Bjelland

Venner

Blant annet om venner. Om hvordan pårørende skal håndtere vennene. For eksempel er det i Alex vennekrets et menneske som i ettertid sliter med dårlig samvittighet for å ikke ha besøkt ham ofte nok i sykdomsperioden.

- Jeg burde fått informasjon om hvordan sykdommen hans ville utvikle seg, slik at jeg kunne vært forberedt på det grusomme som kom til å skje. Foto: Kjartan Bjelland

— Det er viktig å arrangere vennemøter. Vi arrangerte vennemøte litt for seint, ett år for seint. Kreftkoordinatoren anbefalte oss å gjøre det, men vi trodde ikke det var noen hensikt. Det var feil, sier hun.

- Kan bety alt for pårørende

— Helsevesenet må bli flinkere til å ta vare på pårørende, sier avdelingssjef Heidi Brorson i Kreftforeningen.

Når hun hører omReidun Gøthesen Scherpfs opplevelser, kan hun meget godt forstå at det har vært tøft, og sier hun langt fra er alene i Norge om å oppleve det.

— Det varierer veldig hvordan pårørende blir tatt vare på av det offentlige helsevesenet, sier hun.

Å være pårørende er en tøff påkjenning, noen ganger mener hun det kan være vanskeligere å være pårørende enn pasient.

— Informasjon om sykdomsutvikling og følelsesmessige reaksjoner kan bety alt for hvordan pårørende takler krisen, sier hun.

Mangelen på hjelp for pårørende i helsevesenet, er en av flere årsaker til at Kreftforeningen bidrar til å finansiere ordningen med kreftkoordinatorer i kommunene.

Linda Hanisch var Gøthesen Scherpfs kreftkoordinator, og støtter synspunktene.

— Å hjelpe de pårørende er også å hjelpe pasienten. Dessuten vil de pårørende komme seg fortere til hektene etterpå, dersom de har fått hjelp til å mestre den vanskelige tiden, sier Hanisch.

- - -

Forslag til gjennomføring av nettverksmøte/vennemøte:

— Varighet 2 timer

— Kall inn venner og familie. Gjerne med en ringerunde, helst ikke mail eller sms, for å forklare hva som skal skje og la dem si om de kommer eller ikke.

— Lag kaffe og kaker på forhånd. Be gjerne venner ta men kake.

— Kreftkoordinatoren skal lede møtet.

— En fra familien ønsker velkommen og sier litt hvorfor dette møtet.

— Kreftkoordinatoren gjennomfører møtet hvor målet å få en plan på hvem som ønsker å besøke og til hvilke tidspunkter.

— Hvem som ønsker å gjøre hva, kino, kjøretur, samtaler, matlaging, hagearbeid etc

Det er utrolig viktig at man lager en detaljert liste med navn, dag og klokkeslett.

Om man ikke gjør det sklir det ut, som det gjorde hos oss.

Selv nå, tre måneder etter begravelsen, får hun seg ikke til å gå ut og møte venner i sosialt fellesskap.