De fleste av oss har hatt et sykt barn og opplevd at sykdommen går over. Av seg selv eller med litt hjelp av hostesaft, piller eller helse-mennesker i hvitt.De færreste av oss har hatt et barn med en kronisk, livstruende sykdom. Og mange av dem som har opplevd det marerittet, er blitt hjulpet. Norsk og internasjonalt helsevesen kan gjøre mye for de fleste.Men tenk deg dette skrekkscenariet: Du har en sønn eller en datter som er uhelbredelig syk. Eller rettere sagt; nesten uhelbredelig syk — det finnes én mulighet. Ditt lille barn kan sannsynligvis reddes. Men legene får ikke lov å prøve. Avansert, medisinsk teknologi gjør helbredelse mulig. Norsk lovgivning gjør det umulig.For deg og meg er dette et vanvittig tankeeksperiment. For den tyrkiske innvandrerfamilien Yildiz i Oslo er det hverdag og virkelighet. De har et slikt barn.Han er seks år gammel og heter Mehmet. Blod-sykdommen hans heter beta-talassemi major.Sykdommen er livstruende. Ikke akutt. Mehmet kan bli tretti, førti, kanskje femti år gammel, hvis jeg har forstått reportasjene rett. Men før eller siden vil han dø av sykdommen.Du har sikkert sett bilder i aviser og på TV, av den tapre gutten som stadig må under legebehandling.Seksåringen kan altså bli frisk. Med dagens moderne genteknologi kan legene hjelpe familien Yildiz.Mehmet trenger benmarg fra en bror eller søster som ennå ikke er født.- Kan ikke da foreldrene skaffe ham en slik bror eller søster, undrer du kanskje?Noen ganger er ikke verden så enkel. Begge foreldrene er bærere av Mehmets sykdom. Hvis de setter et nytt barn til verden «på gammelmåten», risikerer de å få en baby med samme sykdom som Mehmet, et barn som følgelig ikke kan brukes som benmarg-donor.Men hvis legene tester eggene fra Mehmets mor, befruktet med sæd fra Mehmets far - da vil de kunne velge et egg uten talassemi-arvestoff.Da er problemet løst. Mehmet kan få benmarg og bli frisk. Problemet er bare at norsk lovgivning ikke tillater slik behandling.Helseminister Dagfinn Høybråten slår fast at behandlingen Mehmet trenger, faller utenfor lovens rammer. Dem vil han ikke endre. Og Høybråten - som sikkert er glad for å få spørsmål om noe annet enn homofili - svarer at det heller ikke fins hjemmel til å gi familien dispensasjon fra loven. Noen ganger blir prinsippfasthet nesten synonymt med empatimangel. Hjerteløs er blant karakteristikkene Høybråten har måttet tåle.Den strenge loven er laget for at leger og forskere ikke skal tukle med skaperverket. For at de ikke skal lage designer-baby'er - små mennesker med spesielle egenskaper, laget på bestilling.Dette er noen prinsipielle, viktige og vanskelige grensedragninger. Så lenge det handler om teori, er det svært lett å gi lovmakerne sin tilslutning.Det er sikkert etisk høyverdig å verne det ufødte liv. Men er det etisk forsvarlig å ikke redde eller forlenge Mehmets seks år gamle liv?Når det plutselig handler om liv eller død for et lite menneske av kjøtt og blod, blir det vanskeligere å bedrive prinsipprytteri.Særlig hvis du prøver å forestille deg at lille Mehmet ikke er tyrkisk innvandrer. Men at han er din lille seksåring. Eller din store tjueåring. Også voksne er barn - for sine foreldre. Å miste et barn - uansett alder - er noe av det verste som kan skje mor og far.Derfor er det - tror jeg - mager trøst for Mehmets foreldre at han kanskje kan bli tretti eller førti.