Barneombud Anne Lindboe er glad for at det nå arbeides med retningslinjer.

— Det er viktig at fagpersoner som arbeider med barna og deres foreldre er ryddige. At de er støttende for foreldre som strekker seg langt, og forklarer at man kan avslutte et barns liv uten å få dårlig samvittighet, sier Lindboe.

Aftenposten skrev søndag om Natasha Pedersen som i 17 år pleiet sin døende datter hjemme sammen med sin mann.

I artikkelen fortalte Pedersen hvor tungt det hadde vært at hjelpeapparatet ikke var i stand til å følge opp familien, og hvilken lettelse hun opplevde da en anestesilege ved Oslo universitetssykehus turde å ta opp spørsmålet om Andrea hadde fått leve lenge nok.

Forberede barna

Barneombud Anne Lindboe har hatt særlig fokus på syke barn det siste året. Hun er glad for at myndighetene arbeider med å få retningslinjer for barn og deres foreldre som er svært syke eller døende.

Hun er selv barnelege, og har møtt mange familier i denne situasjonen. Hun mener det er særlig på to områder familiene kan få bedre hjelp:

Å forberede barnet, søsken og foreldre på at barnet skal dø,

Gjøre det praktisk mulig for barnet å være hjemme hvis foreldrene ønsker det.

— Å snakke om at barn skal dø, er fryktelig vanskelig. Også for helsepersonell. Likevel er det sykepleiere og leger som må være tydelige på at noen liv bør avsluttes. Jeg har møtt flere foreldre som føler det som umenneskelig å skulle ta valget om å avslutte behandling, sier Lindboe.

Hun mener likevel det også er fagpersoners ansvar å ta disse samtalene.

— Vi må spørre om det er riktig å legge et barn på respirator nok en gang, eller gi livsforlengende behandling på ny og på ny, sier hun.

3500 barn

Hvert år er flere enn 3500 barn alvor syke eller døende. Mange av disse barna bor hjemme, og Anne Lindboe får ofte henvendelse fra foreldre, som midt i familiens store krise og sorg, må slåss mot myndighetene.

Hun mener det vil bety mye for familiene om myndighetene gjør det enklere for foreldre å selv kunne pleie sine barn. Lindboe presiserer at dette dreier seg om lengre tid enn de siste ukene med dødsleie.

Fratatt pleiepenger

— Vi erfarer oftere at foreldre blir fratatt pleiepenger. Det betyr for mange familier at mor og far blir presset tilbake i arbeid, og kommunale assistenter blir ansatt for å ta vare på barnet. Det sier seg selv at dette blir en ekstra påkjenning, sier Lindboe.

Hun vet om flere søsken av alvorlig syke barn som opplever det rart og vanskelig at fremmede voksne kommer inn i familien og hjemmet for å passe på en syk bror eller søster fordi foreldrene ikke får støtte til å være hjemme.

— Å skjerme disse familiene slik at det blir enklere for dem å ta seg av barna hjemme, bør være førsteprioritert, sier Lindboe – og utfordrer den nye regjeringen.

--- FAKTA om lindring mot livets siste uker, måneder og år

  • Helsedirektoratet har satt ned en gruppe som ser på retningslinjer for palliativ behandling til barn.

  • Palliativ behandling er en aktiv og total tilnærming til alvorlig syke og døende barn.

  • Barnepalliasjon omfatter fysisk, emosjonell, sosial og eksistensiell støtte gjennom hele sykdomsperioden til døden og ettervern for foreldrene og søsken.

  • Barnepalliasjon skal forbedre livskvalitet og den medisinske behandlingen. Kan også gis parallelt med kurativ behandling.

  • Denne type behandling og omsorg kan gis over dager, måneder og år.

Kilde: WHO