KRISTIANSAND: — I tre år har jeg sett fram til dette. Det betyr så mye å kunne treffe og snakke med andre i samme situasjon, sier Pia Engeland.

— Hadde vi kommet på et sånt treff for ti år siden, kunne mye vært annerledes for oss og datteren vår. Vi har måttet prøve og feile opp i gjennom, sier Sverre Meyer-Knutsen.

Utmattelsessyndromet ME har rammet dem begge. Pia ble syk for tre år siden, og gikk fra å være en aktiv og sosial kvinne til å måtte tilbringe mesteparten av døgnet liggende for å samle krefter.

Kirsten og Sverre Meyer-Knutsens 26 år gamle datter har mistet 90 prosent av funksjonsnivået.

Noen å snakke med

Lørdag ettermiddag traff de hverandre, og mange andre som er berørt av ME, for første gang. I alt 130 sørlendinger hadde funnet veien til sykehuset i Kristiansand hvor ME-foreningen arrangerte et møte for berørte i landsdelen.

Både pasienter og pårørende fikk endelig noen i samme situasjon å snakke med. Enkelte av de fremmøtte var hardt rammet som Pia. De måtte legge seg på utsatte sofaer underveis, orket ikke å sitte oppe i flere timer. Andre var rammet i mindre grad. I tillegg kom noen for å høre om deres utmattelse kunne forklares med syndromet som forkortes med ME.

— Dette er første gang jeg treffer så mange mennesker siden jeg ble syk for tre år siden. Det tapper voldomt på kreftene, men det er så viktig å møte folk i samme situasjon, sier Pia.

— Og så er det så viktig å få ut informasjon til både vanlige folk og helsevesenet om hva ME egentlig er, sier Kirsten.

— Folk tror ofte det er slapphet. Kom deg opp og trim litt, får vi ofte høre. Om de bare visste, sier hun.

Tas på alvor

Pia nikker gjenkjennende.

— Det er så typisk. Særlig det første sykdomsåret opplevde vi ofte at voksne kom til barna våre og spurte hva det egentlig var som feilte mammaen deres. Det er tøft for barn. Derfor bruket jeg masse krefter på å informere alle om sykdommen.

I tillegg sto hun fram med sykdommen sin i Fædrelandsvennen i vår. Responsen ble overveldende.

— Jeg fikk 50 henvendelser og masse støtte. Det var godt, men samtidig tok det veldig mye krefter, sier Pia og ber om at henvendelser denne gangen gjøres direkte til ME-foreningen.

Et samtaletema som gikk igjen på lørdagens treff var vanskelighetene med å bli tatt på alvor av helsevesenet. Mange var blitt sendt fram og tilbake mellom ulike instanser uten å få riktig diagnose.

— Det er de samme frustrasjonene vi kjenner på alle sammen. Det tar så lang tid å bli utredet. Da vår datter ble syk for ti år siden, stilte ikke det offentlige opp med noen ting. Det kom ingen leger på besøk, sier Kirsten.

Ingen kur

— Og så må vi på Sørlandet helt til Oslo eller Bergen for å få en diagnose. En sånn tur tar veldig hardt på kreftene, sier Pia.

Et særtrekk ved ME-syndromet er at det ikke fins noen anerkjent kur som kan gjøre pasientene helt friske. Hver og en må finne sine egne mestringsteknikker i påvente av at kroppen langsomt bygges opp igjen. Dette har Pia forsonet seg med.

— Jeg håper på langsom bedring. Det daglige målet er å klare en tur til butikken hver dag. Om fem år håper jeg å klare meg alene i huset uten hjemmehjelp, sier Pia, som understreker hvor heldig hun er som har mann og barn å støtte seg til.

— Det er de som er alene som har det aller vanskeligst. Men selv kjenner jeg også av og til angsten knytte seg i brystet. Det er veldig tøft noen ganger.

Ønsker ikke medlidenhet

Men alle tre understreker at de ikke ønsker medlidenhet.

— Det er forståelse som er det aller viktigste. At folk skal skjønne hva sykdommen innebærer. At det ikke handler om latskap. Folk trenger ikke si så mye. Bare vis respekt, sier Sverre.

Pia er enig.

— Det vi trenger er støtte og å bli trodd.

Selv håper hun lørdagens møte kan bidra til det.

— Vi håper dette treffet kan bli første skritt på veien mot at folk flest og helsevesenet får mer kunnskap om hva ME egentlig innebærer.

Vidar.udjus@fvn.no