KRISTIANSAND: I en kronikk i dagens avis spør Inger Mjøs fra Kristiansand hvorfor det var opp til henne selv å gi sin kreftsyke datter Julie et liv utenfor husets fire vegger.
— Vi var helt alene da vi kom hjem. For kreftsyke barn er tilbudet rundt omkring helt tilfeldig, og det er på lykke og fromme at barna blir tilbudt et sosialt liv utenfor sykehuset, sier hun til Fædrelandsvennen.
Er det for mye forlangt å bli inkludert?
Les kronikken ved å klikke på linken til venstre! Med blodkreftsykdommen leukemi brytes immunforsvaret ned til det ikke-eksisterende – og selv en liten forkjølelse kan bli livstruende. Dermed ble det umulig for familien på fire å omgås andre som de ikke var 100 prosent sikre på at var friske.
Ble slått ut
Datteren Julie er i dag ni år gammel, og sluttet å gå til cellegiftsbehandling for tre år siden. Hun ble rammet av kreften da hun var tre og et halvt år, og Mjøs forteller i kronikken hvordan sykdommen først slo ut familien, og hvordan hun etterpå bestemte seg for å gi datteren et så fullverdig liv som mulig.
— Sjelden kunne vi, eller turte vi, ha besøk på grunn av smittefaren. Det var svært få reelle tilbud vi kunne benytte oss av for å få en smule sårt trengte positive stimuli og opplevelser, sier hun.
Inger Mjøs startet så opp et eget aktivitetstilbud for kreftsyke barn, og har de siste årene fram mot at datteren ble frisk, satt i verk en lang rekke aktiviteter for barn som ellers ikke ville hatt et tilbud utenfor hjemmet, med god støtte fra Kristiansand kommune.
- Dobbel byrde
Men selv om datteren i dag er frisk, gnages Mjøs ennå av at kreftsyke barn ikke har et etablert tilbud, og at forskjellene er store rundt omkring i Norge. Hun spør hvorfor foreldre selv må skape et tilbud for barna og sikre at de inkluderes i samfunnet.
— Hvordan kan det ha seg at det er akseptabelt at det er stedsavhengig om disse barna har et tilbud eller ikke? En ting er å takle at man får et alvorlig sykt barn, men det blir en dobbel byrde når man overlates til seg selv. Det burde være et stabilt og offentlig tilbud, som ikke er avhengig av enkeltpersoner, sier hun.
— En løsning jeg ser for meg, er en kreftkoordinator på fylkesnivå som kan sikre at barna har et tilbud til å gå på kino, gå i barnehagen og ta del i andre aktiviteter, sier hun.
I dag finnes det slike koordinatorer i en rekke kommuner, i en stilling støttet av Kreftforeningen. Men disse har ikke etableringen av aktivitetsgrupper for barn som et uttalt mandat.
— Vi skaper ikke tilbud, men jeg forsøker å finne aktuelle tilbud dersom jeg får forespørsler, sier kreftkoordinator i Kristiansand, Hafdis Helgadottir.
Venter på svar
Siden 2007 har Mjøs vært i kontakt med en rekke offentlige etater for å fremme sitt ønske om et offentlig sikret aktivitetstilbud til kreftsyke barn, slik at foreldre uansett bosted i landet automatisk har et tilbud å henvende seg til.
Men responsen har ikke vært slik hun håpet.
Statsministerens kontor skriver i et brev i 2010 at FNs barnekonvensjon sikrer barn med nedsatte fysisk eller psykisk funksjonsevne rett til et anstendig og fullverdig liv, blant annet rett til fritid, lek og deltakelse i kulturliv. Men det finnes ingen nasjonale retningslinjer, og det er opptil hver kommune å prioritere midler til dette formålet.
Mjøs´ siste henvendelse gikk til Barne- likestillings og inkluderingsdepartementet i 2011. Brevet er videresendt Helse- og omsorgsdepartementet, og hun er lovet at et svar vil komme så snart som mulig. Men hun venter fortsatt.
Mener Nav må ta ansvar
Kari Henriksen (Ap) sier at lovverket er klart på at det skal tas hensyn til barn og unge, og at Nav-ansatte må ta tak for å skape et aktivitetstilbud for kreftsyke barn.
— Lov om sosiale tjenester i Nav er klar på at syke barn i denne situasjonen skal tas hensyn til, sier Kari Henriksen, som sitter på Agder-benken og er medlem av Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget.
— Det er en kommunal oppgave å finne aktiviteter, og kommunens sosialtjeneste må samordne bedre med brukerorganisasjonene. Det er nemlig ikke så mye som skal til, eller store midler, og blir kommunen opplyst på dette så vil den se at bedre tilbud er mulig å få til, hun.
Henriksen sier også at saken gjelder en liten pasientgruppe, og variasjonene mellom kommunenes tilbud alltid vil variere.
— Men det handler om å koordinere riktig, og få på plass ressursene i hver enkelt kommune. Det kan man gjøre innenfor dagens rammer, men det er tydelig at formålsparagrafen i Lov om sosiale tjenester ikke følges opp godt nok av Nav. Der bør man være flinkere til å tilrettelegge for de kreftsyke barna ved å ta en koordinerende rolle, sier Henriksen.
Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Kjell Erik Øie (Ap) sier til Fædrelandsvennen at et svar til Inger Mjøs' sitt brev ble skrevet, men at det med en feil aldri ble sendt henne.
— Det beklager jeg sterkt, og hun skal selvfølgelig få det svaret nå så fort som mulig, sier Øie, og legger til at hun da kanskje ikke får det svaret hun ønsker.
— Det gjør inntrykk å høre hennes historie, og hun skal ha honnør for å reise en viktig debatt. Men jeg er usikker på om nasjonale retningslinjer er veien å gå på grunn av de store forskjellene kommunene imellom. Det er kommunene som må ta ansvaret og gi et godt tilbud, sier han.
Han trekker fram at også Helse- og omsorgstjenesteloven skal være dekkende for at barn i utsatte posisjoner får en verdig tilværelse.
— Hun har rett i at dette skal være et samfunnsansvar, men når personer som henne tar slike saker opp så bidrar det til at vi kan forbedre helsetjenesten der den ikke strekker til, sier han.