OSLO: Sykdommen ME er en medisinsk gåte for det norske helsevesenet. Men for Erlend Hareide har den ført til at han verken har tålt lys eller lyd.

Han har vært totalt pleietrengende og isolert i et mørkt rom, med ørepropper, øreklokker og øyebeskyttelse. Han har ikke klart å gå, og knapt klart å hviske.

For syv uker siden begynte han i alternativ behandling hos australieren John Pearsall i Oslo. Resultatene er overveldende.

— Det er helt fantastisk å kunne gjøre ting selv igjen, smiler den sykdomsrammede 29-åringen.

— 21. juni kunne jeg så vidt slå opp øynene mine og se foreldrene mine igjen for første gang siden i fjor sommer. Det siste året har rett og slett vært et helvete på jord, beskriver Hareide.

Smerter

— I løpet av tre til fire år hadde han med stor sannsynlighet dødd av nyresvikt eller svikt på andre vitale organer. Slik mange med alvorlig ME gjør, sier Dr. John Pearsalls norske kone, Lena.

— Vår behandling går ut på å jobbe skjelettet tilbake i normal stilling, og få rettet opp rygg og hofter gjennom opptrening av muskler. Dette letter trykket i sentralnervesystemet, som vi mener er kjernen i ME-lidelsen. I begynnelsen var dette enormt vondt for Erlend, men nå ser vi resultater, mener hun.

Helt siden videregående skole merket Erlend at noe var galt. I 2004 fikk han diagnosen ME, og ble stadig verre.

— Siden i fjor sommer har livet mitt dreiet seg om å dempe lyd og lys. Selv regnvær har laget uutholdelig lyd i perioder. Angsten og smertene har vært ubeskrivelige, fortsetter han.

Ensomt

Selv om foreldrene har stelt og hjulpet ham hele veien, har det vært ensomt.

— Jeg har så vidt kunnet hviske ved helt spesielle behov. Samtidig har jeg ikke orket å høre stemmene fra mine foreldre. Det som har holdt meg oppe, er troen på Jesus. Hodet har jeg holdt ved like ved nærmest å meditere over bibelvers, forklarer Erlend.

Mamma Beate sier det slik.

  • På et vis har han vært død for oss. Det som skjer nå er helt ubeskrivelig godt, sier hun.

29-åringen er utrolig glad for at foreldrene aldri har gitt opp.

— Å merke at man blir helt grønnsak og trenger hjelp til alt, er en forferdelig påkjenning. Nå må regjering, fagpersonell og pasientforeningene være sitt ansvar bevisst, og sørge for at andre også får denne behandlingen, sier han engasjert.

- Headhuntet av desperate foreldre

— Den eneste grunnen til at vi kjører dette prosjektet i Norge, er desperate foreldre av ME-syke barn som har bedt oss innstendig om hjelp. De har ikke annet reelt tilbud om hjelp i Norge, mener Lena Pearsall.

Hun er kona til den australske legen John Pearsall, som har en 16 år lang og unik fysiologisk utdannelse innen kinesisk medisin. Lena påstår at det kun er John og en person til i hele verden som kjenner denne metoden. Nå har de etablert en klinikk i Spania, fordi norske myndigheter ikke ønsker dem.

— Vi har knekket koden på ME, men de norske helsemyndighetene mener vi ikke har dokumentasjon nok. De er så lite interessert at de ikke engang kommer for å se hva vi holder på med. Aller helst vil de kurere alt med en tablett, mener hun.

I prosjektet Erlend Hareide har vært med på i Oslo, har 25 av 27 fått en markert bedring i sykdomsbildet på bare syv uker.

— De to øvrige har skader av en slik sort at vi ikke kan jobbe med skjelettet deres. Likevel vil de kunne få et mye bedre liv med sin sykdom ved å følge treningsopplegget vi har lagt opp for å styrke muskulaturen rundt hofter og rygg. Dessverre er ikke norske helsemyndigheter interessert, sier hun.