— Jeg merket det første gangen på trampolina, at beina plutselig sviktet under meg, forteller Tuva Arnevik (15) fra Søgne.
Hun er en av 26 barn og voksne på Sørlandet som har fått erstatning av Norsk pasientskadeerstatning etter svineinfluensavaksinering. Bare de aller nærmeste og tiendeklassen på Tinntjønn skole har visst om hemmeligheten hennes. Nå vil hun fortelle historien sin.
Får mindre erstatning fordi hun er barn
Syk
— Det er så få som vet hva narkolepsi er, og jeg vil at flere skal lære om sykdommen. Og så vil jeg at flere skal forstå at jeg er syk, selv om de ikke kan se det på meg. Da forstår de kanskje mer av hvordan jeg oppfører meg, sier Tuva.
Helsemyndighetene gikk massivt ut i mediene og oppfordret folk til å vaksinere seg i 2009. vaksinen var laget av firmaet Glaxosmithkline, men hadde ikke gjennomgått de testene som er vanlig når vaksiner introduseres.
Ukontrollert
På sommeren begynte mamma Irene å legge merke til at øynene til ni år gamle Tuva begynte å rulle ukontrollert, haka datt liksom ned og tungen ramlet ut samtidig som hodet bikket bakover. Ikke store utslag, men merkbart.
— Hun forandret seg for eksempel når vi satt og gjorde lekser. Før var hun alltid i bevegelse, nå satt hun helt stille og hadde problemer med å følge med. Blyanten bare falt ut av hånda hennes, forteller pappa.
Da visste han ikke hva som skjedde. Derfor ble han irritert på det han oppfattet som slapphet fra Tuva. Han prøvde å forklare henne at selv om man føler seg sliten, kan man alltid yte litt ekstra.
— Da kikket hun opp på meg og sa: Men pappa, jeg gjør så godt jeg kan!
Gråten
Leiv-Terje blir stille i sofaen i huset på Repstad inn på heia i Søgne. Angeren gjør øynene blanke. Øynene til Tuva blir også blanke, og hun biter seg i leppen for å holde gråten tilbake.
— Jeg husker det godt. Jeg syntes pappa var frekk, sier hun.
De tok kontakt med fastlege og helsevesen og opplevde å bli tatt på alvor. Men kunnskapen om det som seinere viste seg å være både narkolepsi og katapleksi var mangelfull.
— I sjetteklasse merket jeg tydelig at jeg ble veldig trøtt i timene på skolen, og at jeg ofte ble trøtt ellers også, forteller hun.
Sovnet
Når hun hang med venner og de så på tv sammen, sovnet hun plutselig. Når foreldrene skulle kjøre henne på trening, sovnet hun nesten med en gang hun satte seg i bilen. Hun er aldri blitt mobbet av venner eller skolekamerater, men noen har nok tøyset et par ganger med at hun sovner.
Vaksinen ble satt i november 2009. Diagnosen kom i februar 2012 — to år og tre måneder etter vaksineringen. Diagnosen var narkolepsi med katapleksi.Kroppens naturlige signaler på søvn, sult og metthet fungerer ikke lenger. Når hun sovner, går hun rett i rem-søvn, en søvn der hjernen er i full aktivitet med drømmer og tanker.
Tuva Arnevik
Ikke hjernen
— Så kroppen hennes hviler når hun sover, men ikke hjernen, forteller pappa.
Denne belastningen på hjernen forsøker den å avlaste med såkalt mikrosøvn. Det betyr at hun kan sitte med åpne øyne i timen på skolen, selv om hjernen i et kort sekund sover. Dermed går hun glipp av det læreren eller andre har sagt. Og om hun bryter ut i latter, slår katapleksien inn med akutt muskelsvikt.
— Ingen kan jo se på meg at jeg er syk, sier hun.
Det er en viktig grunn til at hun i samråd med foreldrene står fram og forteller historien sin. Hun ønsker at folk skal forstå at hun ikke er lat. Og både hun og foreldrene ønsker å spre kunnskap om sykdommene. Mange ganger har hun følt skam og skyld fordi hun ikke orker så mye lengre. Før spilte hun både fotball og håndball og var gjerne med mamma og pappa på orienteringsturer.
Orker
Nå orker hun knapt å være med på en håndballtrening en gang i blant, og noen ganger på kamper.
Ingen kan jo se på meg at jeg er syk.
— Etter skolen er jeg så sliten, sier hun.Hun får sentralstimulerende medisin for å holde seg våken så mye som mulig. Også mot katapleksi får hun medisin. Men det hender hun glemmer å ta den, og da merker hun stor forskjell. Etter alt å dømme må hun gå på medisiner og leve med sykdommene resten av livet.
Kamp
Da diagnosen var satt, begynte kampen om å få erstatning av Norsk pasientskadeerstatning (Npe). Første søknad ble avvist. Hovedbegrunnelsen var at det hadde tatt for lang tid fra vaksinen ble tatt, til diagnosen ble satt.
— Jeg tror ikke de kunne nok om sykdommene i Npe, sier pappa.
Etter søk på internett fant han ut at det skulle arrangeres en samling for ofre og pårørende av vaksineskadde. Der fikk Tuva møte andre barn og unge som var rammet.— Det lå barn og unge over alt og sov, forteller pappa.
Anket
Flere foreldre gikk da sammen og engasjerte en advokat som anket avslaget om erstatning i fellesskap. Da ble det gjennomslag.
— Det pågår nå en diskusjon i Norge om vaksinering, og noen er motstandere av for eksempel meslingvaksinen. Hva tenker du?
— De gode, gamle vaksinene kan vi stole på. Men jeg innrømmer at jeg aldri mer vil la noen i familien ta vaksiner produsert av Glaxosmith Kline. De ble aldri stilt til ansvar - fordi da de solgte vaksinen rundt i verden, måtte mottakerlandene underskrive på at de ikke skulle holdes erstatningsansvarlige om noe gikk galt, sier pappa.
Pappa Leif-Terje Arnevik
Tilgi
Han kommer aldri til å tilgi vaksineprodusenten. Det verste for ham er imidlertid å se hvor mange hindringer som er kommet inn i livet til datteren hans.
— Og det er vondt å tenke på at det er dårlig håndverk i bransjen som har påført henne dette, sier han.
— Jeg forsøker å ta en dag om gangen. Jeg kan ikke planlegge langt framover. Jeg vet ikke hva jeg skal bli, men det må kanskje helst bli noe praktisk. Jeg blir ikke så fort trøtt da, sier Tuva.
Det er vondt å tenke på at det er dårlig håndverk i bransjen som har påført henne dette.
Femåring yngste offerEt fem år gammelt barn fra Aust-Agder er den yngste på Sørlandet som har fått erstatning etter vaksinering med svineinfluensa-vaksinen Pandemrix.
Her er Norsk pasientskadeerstatnings anonymiserte beskrivelse av et utvalg av alle erstatningssakene som er avgjort med pasienter fra Sørlandet:
5-åring fra Aust-Agder. Utviklet i løpet av et par måneder etter vaksineringen økt søvnbehov og ble diagnostisert med narkolepsi med katapleksi (plutselig tap av muskelstyrke i en eller flere muskler) på grunnlag av søvntester og påvisning av lavt hypokretin-nivå i spinalvæsken.
6 år fra Vest-Agder. Foreldrene oppsøkte lege fire måneder etter vaksineringen på grunn av tretthet. Utredning ved sykehus konkluderte med diagnosen narkolepsi med katapleksi.
8-åring fra Vest-Agder. Utviklet slapphet, tretthet og sovnet under aktiviteter. Utredning ga mistanke om narkolepsi. Det foreligger ingen annen mer sannsynlig årsak til utviklingen av narkolepsi enn vaksinen.
10-åring fra Vest-Agder. Utviklet økt søvnbehov og sovnet flere ganger midt på dagen. Undersøkelser viste lavt hypokretinnivå i spinalvæske.
12-åring fra Vest-Agder. Kontaktet lege et halvt år seinere pga. tretthet, slapphet, og kløe i øynene. Pollenallergi ble påvist, men pasienten tok på ny kontakt med lege fire måneder seinere på grunn av tretthet og økt søvnbehov. Ny utredning konkluderte med narkolepsi.
12-åring fra Aust-Agder. Utviklet få måneder etter vaksinering økt søvnbehov og anfall med muskelsvikt i bena ved latter — seinere diagnostisert med narkolepsi.
14-åring Vest-Agder. Oppsøkte lege seks måneder etter vaksinasjonen på grunn av økt tretthet og slapphet. Men undersøkelser viste normale funn. Pasienten utviklet besvimelser og epilepsilignende anfall. Videre utredning konkluderte med narkolepsi med katapleksi. I ettertid har katapleksianfallene avtatt, og søvnen er nesten normalisert - pasienten har fortsatt plager med å sovne på dagtid.
18-åring fra Vest-Agder. Utviklet økende tretthet og at knærne sviktet kort tid etter vaksinasjonen. Innlagt på sykehus på grunn av seinere fordi tilstanden forverret seg. Utredning viste narkolepsi med katapleksi.
21-åring fra Aust-Agder. Ble vaksinert som medlem av risikogruppe som følge av astmasykdom. Pasienten fikk umiddelbart skuldersmerter venstre side etter vaksineringen. Tilstanden er funnet forenlig med et regionalt smertesyndrom. Innstikket ble mest sannsynlig satt for høyt opp mot skulderen.
34-åring fra Aust-Agder. Oppsøkte fastlegen over to år seinere pga. mistanke om narkolepsi. Utredning med søvntester bekreftet diagnosen narkolepsi. Startet medisinering med Ritalin.
34-åring fra Aust-Agder. Kontaktet fastlege to måneder etter vaksineringen på grunn av slapphet, tretthet, kraftløshet i armene og at pasienten sovnet over alt. Innlagt sykehus akutt på grunn av mistanke om virusinfeksjon, men ble utskrevet samme dag. Ble lagt inn på nytt en måned seinere for utredning. Søvntest viste blant annet funn forenlig med narkolepsi.
Person fra Aust-Agder. 1-2 uker etter vaksineringen fikk pasienten reaksjon i form av kløe, ubehag og muskelsmerter, senere økt søvnbehov og anfall med svekket muskelstyrke i beina. Pasienten oppfyller de diagnostiske kriteriene for narkolepsi. Symptomene startet i løpet av fire måneder etter vaksinasjonen. Det finnes ingen annen mer sannsynlig årsak til utviklingen av narkolepsi enn vaksinen.