GJERSTAD: Nå opprettes et eget nasjonaltoppfølgingsprosjekt for unge mennesker som er rammet av søvnsykdommen narkolepsi, melder forskning.no. Prosjektet erberegnet på alle barn og unge som har utviklet narkolepsi, ikke bare dem som kanha fått sykdommen i forbindelse med H1N1-pandemien og vaksinen Pandemrix.

— Min første reaksjon er at dettehøres bra ut. Jeg støtter et slikt prosjekt veldig. Dersom det blir vellykket vil det føles som det er både julaften og bursdag på en gang, sier Gjeruld Lunden fra Gjerstad.

Han hadde ikkehørt om prosjektet før Fædrelandsvennen ringte mandag kveld.

Vil sikre et godt tilbud

Noen av målene med prosjektet, som Helse Sør-Øst får ansvaret for, er å styrke informasjon,veiledning og forskning på sykdommen.

I oppdragsbrevet til helsedepartementet påpeker helsedirektoratet behov for å sikre s ærskilt ivaretakelse av utredning,diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge som har utvikletnarkolepsi med mulig tilknytning til svineinfluensapandemien, skriver forskning.no.

— Helsemyndighetene vil ha et nasjonalt prosjekt som sikrer etgodt oppfølgingstilbud til de unge pasientene. Et solid system for behandlingog oppfølging ser vi på som helt vesentlig, sier divisjonsdirektør Cecilie Daaei Helsedirektoratet til forskning.no.

Ikke fornøyd med oppfølgingen

For familien var det en kamp å få i gang diagnostiseringsprosessen for å finne ut av hva som var galt med Einar. Foto: Tor Erik Schrøder

Lunden er ikke fornøyd med oppfølgingen sønnen Einar har fått av helsevesenet i Aust-Agder så langt.— Jeg håper helsevesenet får i gang en bedre ordning for narkolepsipasienter. Vi var en uke på Frambu for halvannen måneds tid siden. Der var både helseministere og helsesjefertilstede, og ga oss informasjon. Bortsett fra det, er vi inne til kontroll av og til, men ikke så ofte som vi burde være, sier han.

Lunden mener det foreløpig er for lite kunnskap om narkolepsi lokalt, og er villig til å reise langt for å innhente informasjon fra leger med gode kunnskaper om sykdommen.

Ettervaksinasjonen mot svineinfluensa i Norge høsten 2009, var det per mars iår 39 nye registrerte tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte i alderen 4-19 år,ifølge tall fra Statens legemiddelverk. I tillegg fikk fire ikke-vaksinertebarn påvist narkolepsi på samme tidspunkt.

Vanskelig å få diagnose

Før diagnosen ble satt, og Einar fikk medisiner, var hans kropp og hode like utslitt som om et vanlig menneske ikke har sovet ett sekund på 48 timer. Han forsto heller ikke selv hva som skjedde, og brukte store mengder energi på å ikke falle i søvn.

— For oss var det veldig vanskelig åkomme til det punktet hvor legen ville ta prøver for å diagnostisere Einarstilstand.

Det kommer av at det er mye uvitenhet blant legene. Å diagnostiserenoen med narkolepsi er litt som å finne nåla i en høystakk, forteller Lunden.

For et år siden fikk foreldrene tvunget gjennom undersøkelser for å avklare mistanken om narkolepsi. 28. juni i fjor kom bekreftelsen de fryktet, og Einar fikk Ritalin. Medisinen hjelper Einar med å holde seg våken gjennom dagen. Narkolepsi kan ikke kureres, og vil vare livet ut.

Lunden mener det særlig er positivt at forskning påsymptomutvikling inngår i prosjektet.

— Einar har for eksempel ikke katapleksi, lammelse som mange andre mednarkolepsi får når de blir veldig emosjonelt beveget. Vi er spente på omhan kan få det senere, og håper at et slikt prosjekt kan avklare det, sier Lunden.