KRISTIANSAND: Men 3-åringen spiser stadig mer på vanlig måte. — Vi har slått oss til ro med at det tar tid før dette normaliserer seg. Det er godt at Synne tar til seg mer og mer næring på vanlig måte. Nå spiser hun i snitt 25 prosent av dagsinntaket på vanlig måte, forteller pappa Ivar Sørensen fra Arendal. I helgen var 25 familier fra hele landet samlet i Kristiansand. Felles for dem er at de har barn med spise- og ernæringsproblemer. Det kan skyldes svært ulike grunner - fra handikap, cp-rammede, prematurfødte eller andre årsaker. Frivillig
Denne frivillig foreldredrevne Knappenforeningen samlet for første gang barna med knapp på magen. Dermed får foreldrene deres utveksle felles erfaringer. - Foreldre har en enorm kompetanse om egne barns sykdom, sier Ivar Sørensen. - Se knappen min, sier Synne og løfter stolt på genseren.Synne er født med for kort spiserør. Det ble konstatert rett etter fødselen at det ikke var forbindelse fra svelget og ned i magesekken. Det manglet seks centimeter. Nær ved å dø
— Hun fikk operert inn knapp på magen allerede dagen etter fødselen. 10 uker gammel forsøkte legene å strekke spiserøret hennes i en stor operasjon. Uken etter måtte hun opereres i igjen, og da holdt hun på å dø og ble lagt i respirator. Vi døpte henne på Rikshospitalet fordi vi fryktet vi skulle miste henne, forteller mamma Miriam Sørensen.Så måtte familien vente til hun ble stor nok for operasjon igjen. Da fikk hun maten gjennom knappen på magen. - Elleve måneder gammel ble noe av tykktarmen brukt til å lage nytt spiserør. Det var vellykket og har vært det siden. Men hun mangler lukkemuskel som hindrer at mageinnholdet kommer opp igjen, men det får så være, sier Ivar Sørensen. Naturlig
Det siste året har Synne gått i barnehage, og det er en lettelse for foreldrene etter å ha pleiet henne i to og et halvt år. - Vi forsøker å la måltidene bli så naturlige som mulig. Hun må lære seg å spise, og det gjør hun. Får hun ikke nok på vanlig måte, får hun mer gjennom sonden og knappen på magen. Hun vil bli selvernært. Sånn sett er vi heldige, for det er ikke gitt for alle, forteller foreldrene Sørensen.