«Retten til et liv — også etter at det er født», var tittelen på det lavmælte nødropet.
«Det snakkes så mye i disse valgtider om det ufødte barns rett til liv, funksjonshemmet som funksjonsfrisk. ({hellip}) Det snakkes imidlertid lite om hva som må gjøres for at det funksjonshemmede barnet skal «ha et liv», også etter at det er kommet til denne verden».
Signert Heidi Robson (mor til funksjonshemmet barn), Søgne.
Jeg tok kontakt.
Heidi og ektemannen Neil tok betenkningstid.
Lenge.
De har så mye å tape. Jeg har ingen gevinst å garantere to som ikke er blitt bortskjemt med vinnerlodd i livets lotteri.
Vi sitter i stua, vi tre. I et stort, fint og nesten nytt hus på Langenes. Med julelys på krukke-tuja'ene. Med trampoline og en liten klatrevegg på gårdsplassen. Nøkternt møblert inne. Neppe fordi Heidi og Neil er trend-minimalistiske. Snarere for at blinde Nicklas (9) skal kunne ta seg fram.
Heidi og Neil byr på kaffe og sine liv. Sine sorger og selvbebreidelser, gyldne gleder, salte tårer, forventninger og frustrasjoner.
De gir av de få timene de har alene og uten forpliktelser. Men aldri uten bekymringer.
Emma (snart 6) koser seg hos farmor og farfar i sokkeletasjen. Nicklas er på avlastning, slik han er hver tirsdag og annenhver helg. De kunne fått mer avlastning, men unner seg det ikke. Er han borte for lenge, blir han rabiat og utagerende. Det koster flere krefter å få ham på skinner igjen, enn dem de rekker å spare opp mens han er borte. Og selv når Nicklas er på skinner, sporer han hele tiden av - med bulder og brak.
De elsker sin Nicklas så inderlig. Selv om han har smadret deres drømmer om et normalt familieliv. Til tross for at han raserte pianoet og møblene i stua, inventaret i bilen. Og privatøkonomien deres. De har tatt opp store lån til reparasjoner, re-investeringer og behandlingsopplegg.
Ikke ei eneste hel natt de siste ni årene har de sovet sammenhengende, Heidi og Neil.
Ikke en eneste gang har de spist middag sammen, de fire.
Aldri har de opplevd Einar Skjæraasens «Lykke»:
Åtte øyne i hverandre
fire munner rundt et bord.
Fire vegger kring en lykke
Vesla, Påsan, far og mor.
Åtte hender hektet sammen
til en ring om stort og smått.
Herregud - om hele vide
verden hadde det så godt.
Heidi eller Neil savner fellesskapet rundt bordet, sørger over å ikke kunne gjøre sosiale ting sammen som en familie. Det kan de ikke når han er hjemme. Og når han ikke er hjemme gnager angsten, usikkerheten og savnet.
Folk forstår det ikke. «Kan dere ikke bare få mer avlastning, komme dere vekk, tenke på noe annet?», spør de.
— Fysisk trenger jeg mer pauser. Men psykisk har jeg det verst når han er borte, sier Heidi.
Valgene er ikke enkle. Dilemmaene er til å bli gal av.
Men Heidi understreker at det fins lykke også i deres liv. Når Nicklas har gode perioder - i minutter eller en time, kanskje. Når han spiller piano. Da han brøt punktskrift-koden. Eller når medisiner virker.
Jo, livet er ikke uten gleder og lysglimt. Selv om det ble annerledes enn de to studentene hadde tenkt seg da de møttes på HiA-campusen for snart tolv år siden.
— Hun var så flott, ei fager sol som alltid smilte og strålte, minnes Neil.
De flyttet til Stavanger. Adjunkten Heidi fikk seg lærerjobb, Neil studerte ved Hotellfagskolen.
— Alt var rosenrødt. Jeg var forelsket, nygift og lykkelig gravid.
Nicklas kom til verden i november 1996. Seks uker før termin, men han var en tilsynelatende frisk baby. De oppsøkte lege og helsestasjon etter kort tid. De bekymret seg over manglende øyekontakt og bad om henvisning til øyelege.
De ble forklart at sånt var vanlig hos premature barn - og beskjed om at de ikke måtte være hysteriske.
Det var deres første, vonde møte med helsevesen og hjelpeapparat. De visste ikke da at det skulle bli mange, mange flere.
Da Nicklas var fire måneder gammel, var de på ferie i Kristiansand. Ved venners hjelp slapp de til hos en øyelege, uten henvisning. Han fant ingenting galt.
Den 9. mai 1997 - datoen har brent seg fast i dem begge - oppsøkte de øyeavdelingen ved sykehuset i Stavanger. Der skulle man teste Nicklas' reaksjoner på lys.
— Her er ingen reaksjon, sa legen.
— Hva betyr det, spurte Heidi og Neil i kor.
— Det vet vi ikke, svarte ekspertisen.
— Så ble vi skysset ut i en korridor og overlatt til oss selv. Konsultasjonen var over, de gjorde klar for neste. Vi skjønte ikke annet enn at Nicklas' hjerne ikke reagerte på lys. Vi var aleine og vi trodde han var blind, husker Heidi.
— Hvor var velkomstkomiteen, spør Neil galgenhumoristisk.
De er glade for at de ikke forstod alvoret fullt ut. Der og da var de ikke i tvil om at skaden var reparabel. At ting ville ordne seg.
Men ingenting ville ordne seg. Verken synet eller noe annet.
Familien flyttet til hjembyen Kristiansand. Neil vokste opp på Lund, Heidi på Hortemo i Songdalen.
De bygde hus på Langenes, det var godt å ha familien rundt seg.
Heidi fikk en redusert lærerjobb, Neil ble ansatt som salgs- og markedssjef på Quality Hotel.
Stort ansvar, ambisiøse budsjetter, mye reising, hyppig helgejobbing. Pluss full omsorgsjobb hjemme og lite søvn om nettene. Svaret på regnestykket var kollaps.
Han fant ut han ville bli tømrer. Et fysisk yrke og en jobb som ikke er så lett å ta med seg hjem.
Han fikk avslag på søknaden om omskolering.
— Trygdekontoret sa seg enig i at jeg trengte ny jobb. Men de påstod jeg var så ressurssterk at jeg burde klare brasene på egen hånd.
— Hele tiden får vi høre at vi er så ressurssterke. Det er kanskje ment som en kompliment og en oppmuntring. Men vi opplever at det brukes av offentlige instanser til å ikke gi Nicklas hva han trenger og har krav på, sier Heidi.
De var på desperat jakt etter informasjon og fakta. De løp mellom etater, instanser, interesseorganisasjoner. Falt mellom alle stoler. Oppdaget at de stod alene. Ingen fortalte dem noe.
_ Jeg satt med telefonkatalogen og ringte rundt. Vi har en blind gutt, vet noen hvor vi kan henvende oss?, forteller Heidi.
Etter halvannet års kamp er Neil blitt tømrerlærling - og takker aetat for innsats og forståelse.
— Jeg får altså attføringspenger under utdanningen. Dessuten litt omsorgslønn så lenge jeg er lærling. Det er bra, selv om inntektene fra mitt forrige liv er blitt halvert. Men det er underordnet, nå klarer vi å fungere - og det er viktigst. Men jeg synes det er grunn til å nevne at kommunen sparer store utgifter takket være vår innsats. Et heldøgnstilbud til Nicklas vil fort koste samfunnet tre millioner årlig.
Også for Heidi er den lille stillingen som lærer på Tunballen skole i Songdalen i overkant. I alle fall i perioder.
Hun har hatt sykemeldinger - og blitt fortalt av Trygdekontoret at hun ikke ville få sykepenger. Begrunnelsen var at Nicklas får stønad. Som skal dekke ekstrakostnader i forbindelse med sykdommen.
— Hva har det med saken å gjøre, spurte Heidi.
Og fikk vite at Nicklas jo var årsaken til hennes sykdom.
— Vi må slåss og argumentere med det offentlige i en rekke sammenhenger. Jeg kan ikke skjønne hvorfor de skal få meg til å følge meg som en snylter. Det er ille nok å skulle vrenge sjelen min for en rekke mennesker som skal vurdere hver minste detalj - om de ikke skal mistenkeliggjøre meg attpåtil, sier Heidi.
Nødropet hennes er lavmælt. Hun er ikke sinna, ikke høyrøstet, ikke ubalansert. Bare sliten.
Så inn i margen sliten.
Akkurat som omgivelsene. På skole, skolefritidsordning og avlastning er medarbeidere blitt utbrente og sykemeldte. Det er vanskelig å skaffe vikarer når de får vite at det er Nicklas. Han er en sjarmerende gutt med mange gode sider. Men han er ubegripelig krevende - både som sønn, elev og klient.
Det er en vond spiral for Nicklas, han er avhengig av stabilitet, trygghet, kontinuitet og kompetanse. Han fungerer best med mennesker som kjenner ham.
— Det tar tid å bli kjent. Jeg trengte et år, sa læreren hans.
Nå er det innvilget dobbel bemanning på skole og SFO. For at jobben skal være levelig og de ansatte holde ut lenger. Men på avlastningen får han ikke ekstra ressurser.
— Tenk om vi kunne søkt også om dobbelt sett foreldre, sier Neil.
Nicklas rakk å bli ett år gammel før Rikshospitalet slo fast at han var uhelbredelig blind. Synsnervene var mangelfullt utviklet.
— Vi trodde han «bare» var blind. Trist, selvfølgelig - men overkommelig, sier Heidi.
Det skulle vise seg å være mer. Mye, mye mer. Men det visste de ikke da.
En lørdag for noen uker siden ringte telefonen.
«Dere må slå på tv'n, det er Nicklas det handler om», sa den tidligere musikklæreren hans.
I programmet «60 Minutes» handlet det om en gutt med øyediagnosen Optic Nerve Hyproplasia. Likheten med Nicklas var slående. Endelig et begrep å gripe fatt i.
— Etter en halv times tastetrykk på Internett fikk jeg svar på det meste jeg har spurt om gjennom ni år. Blant annet at sykdommen ikke er arvelig - tenk om jeg hadde visst det da jeg var gravig og livredd med Emma, sier Heidi.
Det hadde gått åtte år fra diagnosen ble stilt til de fikk vite hva den innebar. I tillegg til blindhet følger en rekke andre problemer som skulle vært fulgt opp fra første stund. Det gjorde ingen.
— For oss var det en lettelse å få svar, men bittert at vi nok en gang måtte finne ut av det på egen hånd.
«Dette skal jeg finne ut mer om», sa en av de mange legene de har møtt.
Men de hørte aldri mer.
Når Nicklas bare har sovet noen minutter i løpet av fire-fem døgn, blir han helt uhåndterlig. Foreldrene har ofte vært på akuttmottaket på Sørlandet Sykehus Kristiansand.
En gang fikk han en dose som ville slått ut en okse. Nicklas glippet ikke på et øye, men herjet rundt i lokalene. Han skader seg selv og omgivelsene, skriker seg stemmeløs, får raserianfall og slåss mot ting som ikke fins. En udefinerbar miks av angst, smerte og fortvilelse kanskje, ingen vet sikkert.
— Det er som å se et barn bli torturert. Vi kan ingenting gjøre og han blir stadig tyngre å håndtere. Når anfallene kommer, får han krefter som en bjørn, sier Neil.
«Dette er det aller verste jeg har sett, dette må vi bare finne ut av. På nettet, i Amerika, whatever», sa en av de hvitkledde på akutten. Så hørte de ikke mer. Men de understreker at de har fått et slags frikort - når det topper seg som verst, blir de tatt godt imot på akutten.
Heidi og Neil ønsket å prøve Melatonin, et søvnhormon. Det var umulig å få tak i, fikk de høre. De skaffet det til veie via en nabo, og Nicklas sovnet. Det hjelper ham til en rytme.
— Det er vårt ansvar. Men det er også den vanlige medisineringen. Legene må i stor grad basere seg på vår informasjon. De sier rett ut at det blir prøving og feiling. Det finnes ingen enkle, åpenbare løsninger.
Heidi og Neil presiserer at det stilles mange ressurser til rådighet for Nicklas. Problemet er at han faller mellom de fleste stoler. Og at ressursene ikke blir koordinert.
— Jeg føler meg ansvarlig for at hjelpeapparatet fungerer. Jeg ringer rundt, formidler kontakter, sender beskjeder, minner om møter, sender melding om tidsfrister, lager undervisningsmateriell, skriver søknader, anker, søker om kurs både for oss foreldre og de ansatte, informerer om medisiner, leser meg fram til diagnoser og behandlingsopplegg. Jeg maser, trygler, ber. Jeg orker ikke stort mer. Dette er et desperat rop om hjelp, men ingen ser ut til å høre, sier Heidi.
Hun etterlyser koordinering, at de ansvarlige tar ansvar og at han blir omgitt av mennesker som ser muligheter - ikke bare problemer.
— Det er bittert at ikke flere tar ansvar, når vi strever for å legge forholdene til rette for dem. Vi vet at med få ekstra ressurser, bedre organisering, struktur og opplæring kan Nicklas få et langt bedre liv enn i dag, sier Neil.
Heidi føler at autisme-diagnosen har ødelagt mye. Da gav mange ham opp.
Men ikke mamma og pappa. De aksepterer diagnosen, men vektlegger at Nicklas ikke er noen gjennomsnittlig autist. Han har sterke følelser, trives med kroppskontakt, knytter emosjonelle bånd, han har humor og han elsker utfordringer og moro.
Tidlig ble det klart at Nicklas har et musikalsk talent. Tekster og melodier fra salmer og sanger, drikkeviser og dansebandmelodier lagres i hukommelsen. Han synger dem med sped stemme. Eller han hamrer dem ut på pianoet. Hører han en ny og ukjent sang, kan det gå bare minutter før de følsomme fingrene finner de rette tangentene. Og spiller mamma en eneste tone feil, er Nicklas musikk-politi på pletten:
— Nå tøyser du, mamma!
Og så tuller mamma med tangentene igjen, slik at de kan tøyse enda mer. I Moseheia 14 fins det knapt noe viktigere - og deiligere - enn å tøyse. Når Nicklas kan og vil.
Da jeg var innom dagen etter intervjuet, kunne og ville han mye. Han demonstrerte et stort, engelsk ordforråd. Han talte til ti på tysk. Han sang og spilte. Jeg ante slitet bak kunnskapene. Og så jeg ikke en liten triumf i mamma Heidis øyne - over å kunne dokumentere at det fins muligheter til utvikling og fremgang?
På det nye avlastningssenteret i Søgne skal Nicklas få sitt SFO-tilbud og avlastning. I sine egne, lydisolerte rom, han trenger å skjermes fra uroen omkring. Heidi og Neil fortviler over at datoen for ferdigstillelse av senteret stadig skyves fremover. Først jul, så påske og nå vil det ikke engang være ferdig til sommerferien.
— Det er krise. Sommeren er alltid verst. Personalet skal ha ferie, rutiner brytes, turnuser endres og Nicklas blir ofte psykotisk, sier Neil.
Den mest effektive «medisinen» er å kjøre bil. Og det gjør de, ofte. Med Nicklas fastspent i spesialsetet - gjerne 15-20 mil i løpet av en dag.
— Mange fantastiske fagmennesker jobber tett på Nicklas. De deler våre synspunkter og våre frustrasjoner, men ingen av oss kommer videre i systemet, sier Heidi.
— Det står ikke om Nicklas i pensum på universiteter og høyskoler, sier Neil.
De vedgår at dem rundt Nicklas har en tøff jobb, og skjønner at de skal ha ferier og ordnede arbeidsforhold. Mange av dem jobber i små stillingsbrøker - det betyr at Nicklas må forholde seg til mange mennesker. Noen blir utslitt, ofte sykemeldt. Mange slutter.
— Skal du også slutte snart, mamma, spurte Nicklas for ikke så lenge siden.
Det siste året har han gått på en spesiell autist-diett. Fagfolkene ler og rister på sine hoder. Mamma og pappa er overbevist om effekten - de bruker både krefter og penger på å lage fire varme måltider daglig. Og på å søke mer kunnskap i foreldrenettverk og hos spesialister.
— De ikke bare ler, de nekter å ta blodprøver for eventuelt å kunne dokumentere effekt, sier Heidi.
— Mange ser på oss som hysterikere med helt urealistiske mål. Vi mener å ha dokumentert at Nicklas har gjort store fremskritt. Hans - og vår - livskvalitet kan økes vesentlig hvis forholdene legges bedre til rette. Hadde apparatet rundt Nicklas vært en bedrift, hadde den gått konkurs for lengst, sier Neil.
— Vi lover å slappe av og ikke mase mer den dagen alle involverte har gjort maksimalt for at Nicklas skal ha det bra, sier Heidi.
Men hun har ingen illusjoner om å finne akkurat den gaven under treet.
Heidi og Neil tror ikke på nissen.
Ikke engang til jul.
kjetil.anthonsen@fvn.no
Dette er Nicklas (9)
Han er blind. Diagnose: Optic Nerve Hyproplasia
Han har autist-diagnose
Han har store søvnforstyrrelser, sover aldri en hel natt gjennom.
Han har periodevis sterk angst
Han er hyperaktiv
Han bedriver alvorlig (selv)skading/utagering
Han herjes av tvangshandlinger
Han er hyper sensitiv for lyder, uro, forstyrrelsertåler svært lite støy/lyd
Han går ofte inn i psykoser
Dette er også Nicklas
Han har usedvanlige musikalske evner
Han er i sterk språklig utvikling og gir klart uttrykk for ønsker og behov
Han har en ekstraordinær hukommelse
Han behersker punktskrift
Han har et rikt følelsesregister, elsker å herje, tøyse og tulle
Han er uredd i vannet, i ferd med å lære seg å svømme
Mammas ønskeliste
Koordinator med overordnet ansvar for at alle gjør jobben sin.
Team av ulike fagfolk som samarbeider på tvers av kunstige skiller som skole, SFO, avlastning og hjem.
Personale av folk med opplæring og erfaring - og ønske om å være sammen med Nicklas.
Opplæring etter et målrettet pedagogisk opplegg, tilpasset Nicklas.
Musikkundervisning med et personale som kan utvikle hans evner videre
Stabilitet i personale og forutsigbarhet i opplegg