— Bare siden januar har jeg vokst fire centimeter. Legene mener jeg kan bli opp til 2,11 meter, forteller Lindesnes-gutten.
Nå synes han at det er mer enn nok høyde.
Jeg frykter høyden kan skade helsen på sikt
— Jeg frykter høyden kan skade helsen på sikt. Jeg vil heller ikke skille meg mer ut enn jeg alt gjør, så nå håper jeg å få stanset veksten, sier Sondre.
Det gjorde hans mor som 12-åring, hun endte sin høyde på 1,80 meter.
52 i skostørrelse
Høyden skaper store utfordringer for Sondre. Han må for eksempel ha spesialsko, fordi han bruker sko i størrelse 52. Å lage spesialsko av fotballsko eller skisko koster fort opp mot 15.000 kroner. Det er penger familien ikke får dekket.
Og det er ikke bare i høyden han strekker seg. Armene blir også lengre. — Nå bruker han størrelsen XXL, noe som gjerne er for lite for ham, sier mor Marlen Lian.Hun forteller om en storvokst unge gjennom hele livet. - Noen år har han vokst ti centimeter. Det er mye, sier hun.
Selv fikk hun veksthemmende behandling som 12-åring. Det er ikke noe man bare gjør, for det følger betydelig bivirkninger med en slik behandling.
- Blant annet la jeg mye på meg, så man skal tenke seg om, påpeker hun.
Kan være svulst
Legene har ikke klart å finne ut helt sikkert hvorfor 14-åringen ikke stanser å vokse. Men veksten kan skyldes en godartet svulst i hodet, som ble oppdaget i fjor.
— Dette er en svulst som er sentral i kroppens hormonsystem. Det kan være den som produserer veksthormonene, sier Marlen Lian.
Men legene finner ikke ut av om dette virkelig er en svulst eller om den er en naturlig endring i hodet. Samtidig har den mulige svulsten vokst fra seks til ti millimeter det siste året. Hun forteller at Sondre har fått vite at han risikerer å miste synet om den mulige svulsten vokser enda mer. — Samtidig vil de ikke operere, men se an situasjonen. Det er rimelig fortvilende, sier Lian.
Sondre selv forteller om at synet av og til bare blir borte i sekunder av gangen. - Så om denne svulsten truer synet mitt samtidig som den er skyld i at jeg bare vokser og vokser, må det jo skje noe, sier han.
Kasteball
Marlen Lian mener sønnen har havnet som en kasteball i systemet, men håper nå at det blir tatt tak i situasjonen til Sondre.
— Det er lenge mellom hver kontroll, samtidig som de ikke finner ut av en behandling. I mens går årene og han fortsetter å vokse, sier hun.
Nå har han nådd høyden på soveromsdøra si og må bøye seg for å komme inn
Lian sier at høyden medfører at han går mer og mer lutet og må sitte bøyd. - Nå har han nådd høyden på soveromsdøra si og må bøye seg for å komme inn, sier hun.
Viste normal utvikling
Sondres lege på Rikshospitalet, overlege Ane Grethe Myhre, ønsker ikke å si så mye om Sondres situasjon.
- Hvorvidt hans vekst kan stanses avhenger av hva som er årsaken til hvorfor han fortsatt vokser, sier hun.
Hun sier at de siste undersøkelsene av ham viser at veksthormonproduksjonen er normal. Videre opplyser hun om at de siste undersøkelsene tyder på at det er god avstand mellom synsnervene i hodet og den mulige svulsten.
— Av den grunn vil vi foreløpig ikke operere. Det er også fordi det er forbundet med risiko å operere i hodet, sier Myhre.
Kontaktet barneombudet
Sondre Lian ble så fortvilet over følelsen av å ikke bli hørt, at han kontaktet barneombudet.
Jeg følte ingen tok ordentlig ansvar for min situasjon
- Jeg følte ingen tok ordentlig ansvar for min situasjon, så da tenkte jeg at jeg måtte skrive dit, sier han.
I etterkant tok ombudet kontakt med han på telefon, der han blant annet ble fortalt om at det finnes et helseombud i Norge. Familien har også klaget saken inn for Norsk pasientskadeerstatning for manglende utredning og målrettet behandling. Den saken er under behandling nå.
— Vi kan ofte ikke gjøre annet enn å henvise slike spørsmål videre til de som sitter med kjerneinformasjon, sier pressekontakt Kari Stenquist hos barneombudet.