KRISTIANSAND: Natasha Pedersen opplevde at familien sto mye alene de 17 årene Andrea levde. Hjelpeapparatet var ikke forberedt på å støtte en familie som hele tiden ventet på at eldstedatteren og storesøsteren skulle dø, skriver Aftenposten.
Natasha Pedersen måtte lære opp sykepleiere, hun ble etter hvert spesialist på datterens sykdom og kunne mer enn legene. Det vanskeligste var likevel at få sykepleiere og leger turde å snakke om det vanskelige, at barnet hennes skulle dø.
— Når jeg nå ser hvilken hjelp vi kunne fått bestemte jeg meg for at andre skal få den hjelpen, sier Natasha Pedersen.
Hun etablerte foreningen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» og startet en seig og sta lobbyvirksomhet. Det har resultert i at den nye regjeringen lover å prioritere arbeidet for alvorlig syke og døende barn, og har dette som eget punkt i regjeringsplattformen.
- Mitt perfekte barn
Natasha Pedersen var ung mor da hun fødte Andrea i Norland på selveste julaften. Datteren kom til termin, veide 3300 gram og var 51 cm lang. Passe lubben og nydelig.
- Hun var mitt perfekte barn.
Bare en uke etter sluttet datteren å puste.
— Fra å være en ung gravid kvinne ble jeg alenemor til et svært sykt barn. Det var 60 mil til nærmeste sykehus. Da jeg ringte til legevakten ble jeg møtt av en svensk lege som spesialiserte seg i barnesykdommer. Han sa til meg det som ble mitt viktigste motto: «Det er utrolig at du som mor har oppdaget dette. Natasha, du må aldri ignorere morsinstinktet».
Fra Andrea var en uke og frem til hun døde 17 år gammel var hun ut og inn av sykehus. Hennes første tre måneder ble tilbrakt på sykehus. Hun fikk flere diagnoser, den første var hjernesvinn. Den endelige diagnosen ble død.
Leste seg opp
For hver diagnose gikk mamma Natasha til biblioteket for å lese seg opp. Noen ganger fikk den lille babyen medisiner som forandret hennes personlighet. Mor og datter utviklet en spesiell nærhet.
- Hun var så skjør, men hun hadde et sterkt kroppsspråk. Jeg kunne se når hun begynte å bli veldig syk, jeg fikk en ekstrem forsterket intuisjon og sanset meg inn på henne, forteller moren.
Hun tok et valg da datteren var liten. Andrea skulle få leve sitt liv hjemme, og hun skulle få dø hjemme.
— Lite ante jeg at det skulle bli en helvetes kamp.
I ettertid har Natasha oppdaget at det finnes en omsorg familien kunne hatt nytte av, men i Norge er dette ikke satt i system for barn, i motsetning til alvorlig syke og døende voksne.
- Jeg kunne ha møtt noen å dele tankene jeg bar, fått hjelp til krisenivået mitt. I andre land har man tilbud om barnepalliasjon. Liv og død er en del av hverandres selskap. Hvis jeg hadde hatt et team med mennesker rundt meg, kunne jeg ha sluppet å ta kampen alene og sluppet å møte dem som fryktet å snakke om at barnet mitt var døende, når det var det jeg trengte å snakke om.
Pustehjelp og spisehjelp
I 1995 var Andrea så syk at hun begynte med livsforlengende behandling. Hun hadde nedsatt lungefunksjon, og ble fra den tid avhengig av pustehjelp. Maten fikk hun gjennom en sonde i magen.
Flere ganger ble hun i hui og hast lagt inn på sykehus, og familien forberedte seg på at hun kom til å dø. Like mange ganger overlevde hun.
— Medisinen er i en rivende utvikling. Vi kan holde liv i barn mye lengre enn før. Men omsorgstilbudet har ikke klart å følge den utviklingen. Bare for 20 år siden bodde disse barna på sykehus hvor de døde etter kort tid. I dag bor de hjemme og lever lenger. Det betyr at profesjonen flyttes over til oss foreldre, men vi er ikke forberedt på dette.
Etter flere alvorlige kriser bestemte familien seg for å flytte til Kristiansand. Andrea hadde fått en lillesøster, Isabel. Natasha Pedersen utdannet seg til teolog. Andrea var i perioder på et avlastningshjem.
Da hun hadde passert 15 år ble det oppdaget at hun hadde fått store problemer med ryggen. Hele ryggsøylen var skjev. Legene ved Rikshospitalet vurderte operasjon. Natasha Pedersen reiste fra Kristiansand til Oslo med et barn som ikke kunne puste eller spise selv.
— Jeg hadde hele tiden tenkt at så lenge hun viste tegn på livskvalitet og glede, skulle vi jobbe for henne. Men nå opplevde jeg at hun var sliten. Hun fikk hyppigere infeksjoner, hadde mer behov for søvn og var lydsensitiv. Meningen i helseapparatet tok livskvaliteten opp med meg.
- Har dere tenkt å trappe ned livsforlengende behandling?
På Rikshospitalet møtte moren en anestesilege. Han vurderte Andrea, forklarte om inngrepet, men avsluttet samtalen med:
«Dette er et barn som har vært gjennom mye, har du noen gang tenkt på å trappe ned den livsforlengende behandlingen?»
For Natasha Pedersen ble dette øyeblikket der hun også ble satt fri.
— Endelig var det noen som ville snakke med meg om dette. Som turde å si det jeg hadde tenkt lenge, men ikke kunne si til noen. Det var som om han så tankene mine. han leste alle følelsene mine.
Familien bestemte seg for at livet og døden skulle gå sin gang for Andrea. Fastlegen stilte opp. De ble enige om at hun ikke skulle gjenopplives, og litt etter litt ble medisineringen trappet ned. Natasha ble lært opp i behandling med morfin, slik at Andrea ikke hadde smerter.
Enorme smerter
Mot slutten hadde Andrea unormalt mange epileptiske anfall. Natasha begynte å fundere om det var noe annet og kontaktet lege. Han kunne fortelle at det var vanlig med enorme smerter når ryggsøylen er skjev. Moren ble lettet og dypt fortvilet. Hvorfor hadde ingen fortalt dem om dette.
- Med enkle grep, som Paracet og ibux, ble Andrea smertefri. På en uke forandret hun seg fra å være smertefull til å bli helt avslappet. Vi hadde en uke hvor hun tok ut hele sin potensial.
Så dør Andrea hjemme, med yndlingskosedyret Ole Brumm i armene.
Natasha Pedersen har forståelse for at å forholde seg til et døende barn er noe av det mest kompliserte helsevesenet står overfor.
- Det berører det dypeste og mest smertefulle i oss mennesker, uavhengig av profesjonalitet.
Rett til hjelp
Hun mener likevel at man ikke kommer utenom denne delen av virkeligheten. Og hun tror at en helhetlig omsorg for barnet, søsken og familien forøvrig kan gjøre opplevelsene bedre.
— Andrea skapte et engasjement i meg.
Nå kjemper hun for at andre familier i samme situasjon skal få det enklere:
— Alle alvorlig syke barn og deres familie har rett til smertelindring, symptomkontroll for fysiske og psykiske smertet, riktige medisiner, sorgstøtte, omsorg og av helsepersonell med førstehånds kunnskap.
Utsatt
Natasha sier at jo mer hun har lært om barnepalliasjon, jo mere har hun forstått hvor mye familie er blitt utsatt for gjennom 17 år på grunn av mangel på kunnskap.
- Og barnepalliasjon har gitt meg en forståelse på hvorfor og hva som skal til for at dette skal bli bedre for utallig mange. Det har også bekreftet at den kunnskapen som helsepersonell har ikke er tilstrekkelig for å møte de faktiske utfordringene mange familier har med alvorlig syke og døende barn, enten diagnosen er kreft eller alvorlig livstruende og livsbegrensende tilstander.
Natasha Pedersen poengterer at selv om færre barn dør er det store forekomster av mørketall på barn som overlever med sjeldne, alvorlig tilstander.
— Noen tilstander er helt nye også fordi medisinen har evnen til å redde liv. Barn som før døde, er blitt intensivpasienter med avansert teknisk medisinsk utstyr, og intensiven flyttes hjem.
Pedersen presiserer at dette er konsekvensene som barnepalliasjonen har tatt innover seg og møter nettopp de utfordringene og tilrettelegger den spesifikke omsorgen som avansert moderen medisin har brakt inn i våre liv.
Forskyver naturlig død
- Det som var en naturlig død er blitt ett forskjøvet til et umenneskelig grensepunkt. Der medisinen er GUD. De største lidelser av all menneskelig lidelse er barn som lider!
Barnelege Jens Grøgaard leder en gruppe i Helsedirektoratet som nå ser på retningslinjer for palliativ behandling til barn.
— Målet er at disse barna og deres omsorgspersoner skal få likeverdige helsetjenester uansett hvor de bor.
Grøgaard er ikke enig i at tilbudet ikke finnes, men han innrømmer at det er fragmentert.
— Målet er en sammenhengende tjeneste til alle familier dette gjelder.
- Vi har et sorteringssamfunn!
Tre år med beinhard jobbing