KONFERANSE: 20.–21. september avvikles landets første brukerkonferanse for hivpositive. Glenn Mathisen er med i brukerrådet ved Sørlandet sykehus Kristiansand. Kristin Bårdsen Aas og Solveig Songe jobber som hiv-koordinatorer ved sykehuset. Foto: Eva Myklebust

KRISTIANSAND: 5. januar 2012 fikk Glenn Mathisen (44) vite at han var hivpositiv.

— Det har vært en berg-og-dal-bane. Først ble jeg veldig syk, så fikk jeg psykiske problemer. I dag har jeg det heldigvis like godt som alle andre, forteller Mathisen.

Han har valgt å være åpen om sykdommen sin, men det har hatt sin pris.

- Vanskelig

— Akkurat nå er jeg jobbsøkende, og det er noen som ikke har villet ansette meg som bartender fordi jeg har vært åpen om sykdommen min, sier Glenn Mathisen.

Han synes at det er synd at det er slik.

— Samtidig forstår jeg at det er mange som ikke vet hvordan det er å leve med hiv. Men her kan myndighetene komme på banen og opplyse mer om sykdommen, mener Mathisen.

Han har bodd i Kristiansand i de siste åtte årene. Mathisen vet ikke om andre enn seg selv på Sørlandet som er åpne om sykdommen sin.

— Det er nok mange som ikke tør å være åpne, og mange sliter psykisk. Jeg er ganske trygg på meg selv, og derfor har jeg det fint med å være åpen om sykdommen min.

Lite informasjon

Overlege Ole Rysstad ved Sørlandet sykehus mener at det har vært lite informasjon om hiv de siste årene. Han mener at ubegrunnet smittefrykt kan være en av årsakene til at hiv-positive som er åpne om sykdommen kan få problemer når de søker jobber.

— Man får ikke hiv dersom man klemmer noen med hiv. Noen kan forvente at hivpositive kan være mye syke, og mye borte fra jobb, og at det kan bli vanskelig å forklare for de andre ansatte. Fakta er at hivpositive kan leve helt normale liv så lenge man får behandling, informerer Rysstad.

- Redde

30 år siden hiv første gang ble diagnostisert i Norge, avholdes nå landets første brukerkonferanse for hivpositive i Kristiansand.

Konferansen arrangeres av Sørlandet sykehus Kristiansand (SSK) og Nye Pluss, hivpositives landsforening.

KONFERANSE: 20.–21. september avvikles landets første brukerkonferanse for hivpositive. Glenn Mathisen er med i brukerrådet ved Sørlandet sykehus Kristiansand. Kristin Bårdsen Aas og Solveig Songe jobber som hiv-koordinatorer ved sykehuset. Foto: Eva Myklebust

For Glenn Mathisen er dette en mulighet til å rette søkelys på sykdommen.— Det er alt for mange som er redde for å fortelle familien og venner om sykdommen sin. Nå kan vi diskutere hvordan det er å leve med hiv, og hvordan helsetjenesten kan koordineres bedre, forteller Mathisen.

Han er selv med i brukerrådet for poliklinikken for hivpositive ved SSK.

Poliklinikken er den første i slitt slag i Norge, og styres nå mer og mer av brukerne.

Koordinering

Da brukerrådet ble startet i 2012 fikk brukerne komme med en ønskeliste over hva som kunne jobbes med. Overlege Ole Rysstad ble overrasket over at det var mange andre ting enn medisinsk behandling som stod øverst på lista.

— Før fokuserte vi nesten bare på medisin, men nå ser vi også på jobb, økonomi, og mental helse. Vi har også fått hiv-koordinatorer som kan hjelpe brukerne, forteller Rysstad.

Han håper nå at det kan komme mer brukerstyring for hivpositive andre steder i landet.

Kristin Bårdsen Aas og Solveig Songe jobber begge som hiv-koordinatorer ved SSK.

— Vi fungerer som et slags bindeledd mellom spesialhelsetjenesten, pasientene, og andre instanser som Nav. I tillegg kan vi informere om pasientenes rettigheter, forteller de.

- En ny tid

HJELP: Kim Fangen er leder av Nye Pluss, landsforeningen for hivpositive. Seks av ti hivpositive lever med depresjoner, Kim Fangen mener at det å komme sammen og diskutere sykdommen kan hjelpe. Foto: Eva Myklebust

— Jeg håper at det nå kan bli en ny tid, og at det skal bli lettere å leve med hiv, sier Kim Fangen, leder av Nye Pluss, landsforeningen for hivpositive.- I dag kan hivpositive leve nærmest normale liv, men dessverre er det mange som sliter med psykiske problemer.

Fangen mener at det har vært for lite fokus på psykisk helse.

— Jeg håper at mer brukerstyring kan bidra til en bedre forståelse av hvordan man kan ivareta hivpositive.

Velger åpenhet

For mange er det vanskelig å være åpne om sykdommen sin, og Fangen håper at hivpositive kan bli flinkere til å hjelpe hverandre.

Selv har han vært hivpositiv i 10 år. I 1981 kom han ut av skapet som homofil, og i 1987 fikk han en kjæreste som hadde hiv.

— Han døde i 1996, rett før behandlingen kom. Jeg føler på en måte at jeg har levd med hiv i hele mitt voksne liv, sier Fangen.

Selv om han egentlig mener at sykdommen er en privatsak, har han valgt å være åpen, og bruke det som et brekkjern for å endre lover og regler.