— Vi merket det først da hun var åtte år gammel. Hun falt i staver, var liksom borte noen øyeblikk og fikk ikke med seg hva som ble sagt, forteller mamma, Kaia Liltved, om datteren Nora Liltved Neset (16).
Idet vi kommer på besøk til familien på Hisøy i Arendal, kommer Nora sprettende med treningsbagen over skulderen. Pappa Stein Neset kommer to skritt bak. Sprudlende av overskudd hilser hun på oss, før hun raser opp på jenterommet. Hun vil sminke seg siden vi skal ta bilder av henne.
Tv-serie
Medievant er hun blitt, etter at et tv-team har fulgt henne i forbindelse med serien «Barneavdelingen». Den hadde premiere på kanalen Fem onsdag 26. august. Episoden om Nora kommer 21. oktober.
— Jeg ville være med i serien for å fortelle om epilepsien. Det er mange som ikke vet nok om sykdommen, og dette er en fin måte å spre kunnskap på, sier Nora.Pappa humrer i bakgrunnen og kan ikke dy seg for et ørlite, ironisk stikk:
— Ja, for du er jo overhodet ikke interessert i å komme på fjernsyn.
Nora bryter ut i latter, og innrømmer glatt at det også telte med da barneavdelingen på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Rikshospitalet spurte om hun og familien ville være med.
Krampeanfall
For mange assosieres epilepsi med kraftige krampeanfall. Nora har en spesiell form, hvor disse krampeanfallene kommer sjelden. I stedet har hun små anfall. Men disse har kommet opptil 50 ganger i døgnet, de kommer uten forvarsel og er nesten umulige å merke for en som ser på.
— De varer bare et par-tre sekunder, men da klarer jeg ikke å få med meg hva som skjer rundt meg, forteller Nora.
Foreldrene ser det på henne. Hun blir liksom apatisk, stopper opp og kan miste det hun har i hendene, forteller mamma.
Anfallene kommer fordi elektriske impulser sendes fra flere steder i hjernen. Legene har ikke funnet ut fra hvor, og heller ikke hvorfor det skjer.
Saft-is
Det var da mamma spurte Nora, som var åtte år, om hun ville ha kroneis eller saftis, og Nora ikke svarte, mamma skjønte at noe var galt. Normalt var det aldri noe problem med oppmerksomheten fra Nora i spørsmål som dreide seg om is. Mistanken ble forsterket da Nora hadde større problemer med matematikk enn medelevene.
Ved Sørlandet sykehus Arendal ble det gjort en rask test som avdekket at de elektriske impulsene gikk litt i hytt og pine, og at hun haddeen av de mange variantene av epilepsi.
Sånn er det fortsatt. I tillegg til anfall foregår det en konstant aktivitet i hjernen av elektriske impulser som Nora ikke kjenner direkte. Men impulsene fører til at hun har problemer med å sove lenge og godt. De fører også til at arbeidsminnethennes jobber hele tiden.
Hukommelsen består av ulike deler, og én av dem er arbeidsminnet. Arbeidsminnet kan beskrives som evnen til å holde på aktuell informasjon i hukommelsen under en kort tid og å kunne bearbeide denne informasjonen mens man utfører mentale oppgaver. Oppmerksomhet og arbeidsminne henger sammen.
Sliten
— Jeg blir sliten av dette. Det går i bølger, og jeg har både sovnet på skolen og vært så utslitt at jeg ikke har orket å gå på skolen, sier 16-åringen.
Anfallene som kommer i skoletimene, gjør at hun mister små biter av informasjonen hun skal lære. Dermed må hun kjempe enda hardere enn andre for å lære det samme som dem.
Håndball
Når hun trener og spiller håndball, får hun nesten aldri anfall. I sommerferien hadde hun nesten ikke hatt noen anfall, men omtrent en uke før hun skulle begynne på Sam Eyde videregående skole på sitt første år på helse- og oppvekstlinjen i høst, kom anfallene tilbake.
— De kommer oftest når jeg er under mentalt press, sier hun.
Hun har prøvd mange forskjellige medisiner gjennom årene. Og mange forskjellige doser av dem. For ettersom hennes form og epilepsiens symptomer varierer, må også doseringene tilpasses.
Operasjon
I 2013 fikk familien rede på at det fantes en operasjon som kunne hjelpe. I oktober det året skar kirurgene et hull i toppen av kraniet for å komme til med en laserstråle som brant bort en klump på størrelse med en ert. I noen tilfeller fører den operasjonen til at epilepsien forsvinner, eller reduseres.Men ikke for Nora.
I 2014 bestemte familien seg for å prøve en såkalt vagus-stimulator. Det er en slags pacemaker for hjernen. Den opereres inn under huden omtrent ved kragebeinet, og en ledning festes til vagus-nerven (Se grafikk). Hvert 20. sekund sender stimulatoren elektriske impulser opp til hjernen via denne nerven.
Mot-strøm
— Det er en slags mot-strøm, som skal redusere eller stoppe den epileptiske aktiviteten, forklarer pappa Stein.I tv-serien følger vi Nora før og etter operasjonen.
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, har betydd svært mye for henne. Fordi Noras variant av epilepsi er sjelden, har hun fått mye oppmerksomhet av fagfolk. Men det viktigste var dette:
— Der møtte jeg andre i omtrent samme situasjon som meg. Bare det å oppleve at jeg ikke er alene om dette, var veldig bra, forteller hun.
Nora har hatt en kraftig reduksjon i antall anfall, og nå kan hun være nede i 10-15 i døgnet. Om det skyldes stimulatoren eller medisin, er foreløpig uvisst. Det kan ta opp til to år før stimulatoren får full effekt. Ifølge Store medisinske leksikon får de aller fleste redusert antallet anfall betydelig, men det er sjelden de forsvinner.
Normal
— Jeg har så lyst til å være som alle andre, sier Nora og kikker ned i bordet.
Så lenge hun har epilepsi kan hun ikke ta førerkort verken for moped eller bil. Selv om hun er en dyktig svømmer, kan hun ikke bade uten svømmevest. Hvis et anfall skulle komme mens hun bader, kan hun drukne.
I høst begynte hun på videregående. I begynnelsen fortalte hun ikke medelevene om sykdommen.
Epilepsi
— Jeg hadde lyst til at de skulle bli kjent med meg først, og ikke bare forbinde meg med epilepsi, sier hun.
Foreldrene forsøker å unngå at Nora er alene. For sikkerhets skyld har hun et armbånd på seg. Dette registrerer hvis hun får de sterke krampeanfallene, og sender melding til foreldrenes telefoner.
— Så vi er blitt lurt av at hun børstet håret med armbåndet på, ler mamma Kaia, som er spesialpedagog ved en skole.
Hun har holdt foredrag på Sørlandet sykehus om hvordan det er å være forelder til et barn med epilepsi, et foredrag med tittelen «Bak skyene er himmelen alltid blå». For selv om det er Nora som har sykdommen, får det betydning for hele familien, også for storebror Sander og storesøster Gina.
Roller
Som foreldre må Kaia og Stein tre inn i en rekke roller: Sykepleier, nattevakt, kontormedarbeider, advokat, lærer, sosialarbeider og informatør.— Da det endelig ble slått fast hva hun feilte, fikk vi veldig mye hjelp. Men vi har også brukt mye tid på å lese og sette oss inn i hva sykdommen innebærer, sier Kaia.
Det er en sannsynlighet for at Nora kan vokse av seg problemene i løpet av tenåringstiden, men hun risikerer også at epilepsien blir et livslangt problem.
Pågangsmot
Humøret og pågangsmotet er det imidlertid ingenting å utsette på. Som strekspiller på håndballaget er hun vant til å kjempe, både i forsvar og angrep. Landslagsspiller Heidi Løke er forbildet:— Hun er så sterk, sier Nora med beundring i stemmen.
Fremtiden er langt fra nøye planlagt. Det er så mye usikkerhet rundt hvordan epilepsien vil utvikle seg, og hva det vil ha å si for en yrkeskarriere og utdannelse. Et ønske har imidlertid begynt å manifestere seg:
— Jeg har lyst til å bli helsearbeider, for å kunne være det for andre som jeg har opplevd at flinke helsearbeidere har vært for meg, sier Nora.
Vokser av seg anfallene
— Slike anfall som Nora har forsvinner i betydelig grad med alderen.
Det forteller Pål Gunnar Larsson, seksjonsoverlege på nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Han er en av landets fremste kapasiteter på sykdommer i hjernen og epilepsi.
Han forteller at rundt 40.000 nordmenn har forskjellige former for epilepsi. Rundt 12.000-13.000 har en form for generalisert epilepsi, slik Nora har. Hennes variant er det imidlertid svært få som har.
Forsvinner
— Det er forskjellige prognoser for de forskjellige typene generalisert epilepsi. Noen går det veldig dårlig med, mens det går veldig greit med andre. Men slike anfall som Nora har, forsvinner i betydelig grad med alderen, sier Larsson.Det er flest barn og flest eldre, som oftest etter slag, som har former for epilepsi.
— Hvor vellykket er behandling med vagus-stimulator?
— Det er en hjerneaktivator som hjelper hjernen å aktivere og holde i sjakk de elektriske impulsene. Fire-fem prosent blir helt symptomfrie, mellom 30 og 50 prosent har stor nytte med færre og svakere anfall. Selv om resten ikke har vitenskapelig dokumentert virkning av behandlingen, opplever mange at det virker likevel, sier Larsson.
— En placebo-effekt, altså?
— Ja, på mange måter. Vi har sett at om vi opererer inn elektroder i hjernen, så virker det selv uten at vi setter på strømmen, sier Larsson.
Fremtidig epilepsi-app skal varsle anfall