KRISTIANSAND: – Vi klarer rett og slett ikke se for oss en fremtid der vi må sende fra oss Benedicte på institusjon. Ingen andre kan ta seg bedre av henne enn vi her hjemme, og vi er ekstremt privilegerte som nå har fått økonomisk handlingsrom til å gjøre det vi ønsker for henne, sier Nils Vetle Aamodt og kona Anne Mette.
Det er i år 10 år siden Nils Vetle Aamodt startet opp det som nå er blitt en av Kristiansands mest moderne bedrifter innen trykk og kopiering. Bedriften i Festningsgata har vokst jevnt og trutt hvert eneste år, og omsatte i fjor for over 10 millioner kroner. Men arbeidet har krevd mye av gründeren, og med en datter som har den meget sjeldne diagnosen Rett Syndrom, har det vært mange tøffe tak for familien. Ikke minst for kona Anne Mette.
I fjor hadde familien flere lange perioder inn og ut av sykehus, og det var i grunn da avgjørelsen ble tatt. Ansvaret både som bedriftsleder og familiefar ble for tøft – for alle parter. Valget mellom å være travelt opptatt bedriftseier eller oppofrende pappa var enkelt.
– Det eneste rette, og det føles veldig godt nå, sier 38-åringen.
– Dårlig samvittighet
Det er vondt for et pappahjerte å gå rundt med en følelse av ikke å strekke til på hjemmebane.
– På hjemmebane har Anne Mette tatt et enormt ansvar, hun har vært helt fantastisk. I perioder har jeg slitt med mye dårlig samvittighet, innrømmer gründeren. Og fortsetter:
– Da vi kom til det punktet at et valg var helt nødvendig, var det aldri noen tvil. Vi vet at Benedicte kanskje har begrenset levetid, og det vil være fryktelig vondt å miste henne uten å ha vissheten om at vi har gjort alt i vår makt for å gi henne et så godt og varmt liv som overhodet mulig, sier Nils Vetle Aamodt.
I forrige uke ble Xpressprint AS derfor solgt til Kai Hansen Trykkeri AS. Selskapet har sitt utspring i Stavanger, men er allerede etablert i Kristiansand gjennom oppkjøpet av Høgfeldt Trykkeri for fem år siden. Nå blir samarbeidet mellom de to trykkeriene i Kristiansand enda tettere. To solide og innovative fagmiljøer skal nå samarbeide og utvikle seg videre, i samme by.
– Vi fortsetter som normalt, kundene våre vil ikke merke noen forskjell. Selv går jeg over fra en administrativ stillingog tilbake på gulvet sammen med gutta. Det er der jeg trives aller best, særlig i møtet med kundene i en rolle som markedsansvarlig. Jeg gleder meg veldig, sier Nils Vetle Aamodt.
Kontinuerlig omsorg
Samtidig, og viktigst av alt, har salget av selskapet nå gitt familien økonomisk frihet til å legge ting til rette for Benedicte. Sykdommen hennes, som dessverre ikke utvikler seg til det bedre, krever kontinuerlig omsorg. I Norge er det om lag 130 mennesker som er diagnostisert med Rett Syndrom. Alle er jenter, og jentene som rammes blir totalt avhengig av hjelp for å få dekket sine ulike behov.
Benedicte fikk ikke påvist diagnosen før hun var 15 måneder gammel. Fram til da utviklet hun seg som andre barn, og helt normalt. Så mistet hun taleevnen, deretter mistet hun balansen. I dag kan hun gå litt, men da med støtte. I tillegg har hun skoliose, en ryggskjevhet som bare blir verre og verre. Hun har også plaget med sterk astma og epilepsi.
Benedicte er kraftig rammet av sykdommen sin sammenlignet med andre RS-pasienter.
– Selvsagt er det krevende, men vi elsker jo henne over alt på jord. I dag har vi henne på avlasting hver tredje helg, men det er jo ikke avlasting for henne. Det er jo avlastning for oss som er foreldre. Vi trenger å hvile rygg og armer. Fysisk er det selvsagt godt med en frihelg innimellom, men psykisk er det et voldsomt savn å sende henne vekk, sier Nils Vetle Aamodt.
Kan lese følelsene
Benedicte er ofte sliten når hun kommer hjem etter en helg borte, og hun trenger gjerne et døgn på å komme til hektene igjen. Hun har det utvilsomt best hjemme, og for foreldrene er det ikke vanskelig å lese jentas følelser når hun kommer hjem.
– Benedicte har ikke et språk som andre kan tolke, men hun har et eget språk som vi her hjemme klarer å lese og som vi kjenner. Er hun for varm eller kald, hvordan er appetitten og hvordan er avføringen? Vi kan lese henne, og vi forstår henne, men det kan vi selvsagt ikke kreve av andre. Det handler nok også mye om mors— og farsinstinkt, sier Nils.
Derfor frister det ikke å flytte henne ut av hjemmet, selv om det kanskje er det mest naturlige når hun bliitt eldre.
– Om noen få år hadde det vært naturlig å få henne inn i et bofellesskap på en institusjon, men vi mener hun er for syk til det. Nå har vi fått en fantastisk mulighet til å velge, og da vil vi heller bruke penger på å legge alt til rette for henne her hjemme. Bygge litt om på huset, og kanskje bygge opp et lite støtteapparat rundt henne. Det føles som en kjærkommen gave, som vi setter umåtelig pris på, sier Aamodt.
Sykdomsbildet til datteren blir trolig bare verre i årene som kommer, og Nils ser nå fram til å kunne være en pappa og ektemann som er mer tilstede for jentene sine, og de to sønnene på 15 og 17 år.
Ikke minst mentalt
– Jeg tror alle som eier og driver egen bedrift, med alt ansvaret det innebærer overfor ansatte og kunder, kjenner seg igjen i følelsen av aldri være helt tilstede. Et eller annet skjer hele tiden, og man strekker liksom ikke til hverken på den ene eller andre arenaen. Nå skal vi sammen være tilstede for Benedicte, og det er et privilegium som er større enn noe annet, sier Nils Vetle Aamodt.