For Bente har døgnet 25 timer

— Det er som å reise inn i en ny tidssone, hver dag, året gjennom, sier Bente.

Hun har alltid hatt søvnproblemer, først i slutten av tjueårene kom diagnosen som gav henne svar på mange år med vonde spørsmål.

— Folk som ikke kommer seg opp om morgenen, blir jo sett på som late, konstaterer hun nøkternt.

Vanlig hos blinde

Men Bente var ikke lat.

Hun lider av en sjelden søvnforstyrrelse, hypernyctohemeralt syndrom, eller frittløpende døgnrytme.

De aller fleste av oss har ei indre biologisk klokke som er synkronisert med døgnets 24 timer. Dagslyset er den viktigste nøkkelen til å omstarte den biologiske klokka vår, og gjør det naturlig å sove om natta og være våken om dagen.

Hypernyctohemeralt syndrom opptrer derfor ofte hos blinde. Bente har normalt syn, men ei indre klokke som er innstilt på at tidspunktet hun legger seg og står opp, forskyves med en time hver dag.

— Da jeg var liten kunne jeg aldri få dekket vinduet så det ble mørkt nok. Jeg skrev stiler til langt på natt, og halvsov på skolen, forteller hun.

I årevis levde hun i tåkeheimen samtidig som hun prøvde å tilpasse seg en normal døgnrytme.

Mye fraværFamilien flyttet fra Tana i nord til Mandal i sør da hun begynte i andre klasse på videregående. Bente var konstant sliten, og fikk mye fravær. Tredje året i videregående droppet hun ut.

I årene som fulgte sleit hun seg gjennom flere skoleår. Siden fulgte ulike tiltak og kurs gjennom Nav. Det var sjeldent vellykket.

En frittløpende døgnrytme lar seg dårlig kombinere med de krav som stilles til å fullføre et utdanningsløp eller komme på tida i en jobb.

Derfor hadde Bente en cv full av hull, inntil hun for ett og et halvt år siden kom i kontakt med Mjåvann arbeidstreningssenter.

De hjelper folk som av ulike grunner har falt utenfor, å få fotfeste i det ordinære arbeidslivet.

Noe å gå til

Vi møter Bente i lokalene til WME på Lohnelier i Søgne. Siden i fjor sommer har hun hospitert i den høyteknologiske bedriften som leverer sikkerhetssystemer til maritim industri.

— Det er godt å ha et sted å gå til, og holde på med noe jeg trives med. Som liten ville jeg bli industridesigner, og dette er veldig nært opp til det, sier 30-åringen.

Latteren sitter løst når hun og prosjektleder Per Hansen tar en prat. Læringskurven har vært høy for Bente, som hadde mest erfaring fra kreativ tegning da hun begynte hos WME.

— Det er teknisk krevende arbeid, våre kunder holder et høyt nivå. Men hun er veldig pliktoppfyllende, sier prosjektlederen.

— Og så har jeg heldigvis aldri vært så veldig dum. Det hjelper på, flirer Bente.

— Et samfunnsansvarFor 30-åringen er hver dag en kamp mot den indre klokka. Hun jobber fra 11 til 16. For å klare det, må hun legge seg og stå opp på nøyaktig samme tidspunkt hver dag, og følge diktatoriske rutiner. Hver morgen er det ut og gå i en halv time, etter å ha kommet seg ut av senga ved hjelp av tre vekkerklokker. I vinterhalvåret supplerer hun med lysterapi.

— Jeg kan ikke legge meg fem minutter tidligere eller stå opp fem minutter senere. Dupper jeg av utenom soveregimet, kan det gå uker før jeg kommer i hakk igjen, forteller hun.

At bedriften er villig til å tilpasse arbeidssituasjonen for henne, er avgjørende for 30-åringen.

— Vi trenger bedrifter med litt sosiale antenner, som WME. De er villige til å påta seg et samfunnsansvar og legge tilrette for arbeidstakere med nedsatt arbeidsevne, sier Tormod Urdal, tilrettelegger i Arbeid med bistand ved Mjåvann Arbeidstreningssenter.

Viktig diagnose

Først i 2011 ble det slått fast at Bente, som nå bor i Søgne, lider av det meget sjeldne syndromet. Diagnosen kom etter at hun i ett år hadde loggført alt om eget søvnmønster.

— Hva er vanskeligst å leve med?

— Følelsen av ikke å henge med. Å være en skygge av seg selv og ikke ha den energien man har potensial for. Og å aldri kunne «ta fri», sier hun.

Likevel - å få diagnosen ble også en form for oppreisning.

— Jeg er mye mindre sint. Det hjelper at folk forstår at jeg ikke er lat.

Drømmen er å lande en fast jobb.

— Jeg håper å kunne forsette her. Hvis ikke det går, har jeg fått et godt grunnlag for annet arbeid. Og så har jeg ikke bare hull i cv-en lengre.

— Kommer an på innstillingenDaglig leder Pål Stampe i WME har gode erfaringer med å ta inn arbeidstakere med utfordringer.

— Det er bra for oss, for vedkommende, og for samfunnet, sier Stampe, daglig leder i WME.

De har samarbeidet med Mjåvann Arbeidstreningssenter i flere år, og en av sivilingeniørene deres ble fast ansatt etter en hospiteringsperiode gjennom dem.

Senteret driver også bedriftens kantine, en ordning begge parter er svært fornøyde med.

— Vårt behov for arbeidskraft svinger, og vi leier inn en del. Å ta inn folk med utfordringer gir oss muligheten til å prøve ut vedkommende, samtidig er det positivt at vi får støtte og hjelp i prosessen, sier Stampe.

Han avviser at det innebærer en stor ekstra belastning å ta inn folk med ulike former for nedsatt arbeidsevne. - Det kommer helt an på innstillingen. Mange flere kan bidra, ikke minst det offentlige. Det ville fått flere tusen ut i jobb.

Sjeldent syndrom

Nevrolog Per Monstad ved SSHF sier at hypernyctohemeralt syndrom, eller frittløpende døgnrytme, opptrer svært sjeldent hos seende.

— Jeg jobber mye med søvnforstyrrelser, og ser det mindre enn en gang i året, sier han.

Monstad sier vi alle har en indre klokke i hjernen, som gir et våkenhetssignal gjennom dagen. Utpå kvelden skrus det ned, og søvnen starter.

— Det vi ofte ser, særlig hos unge mennesker, er en forsinket søvnfase, hvor den indre klokka stilles på maksimal våkenhet senere og senere. De fleste blir bra igjen når de kommer i en annen rytme. En helt frittløpende døgnrytme er langt sjeldnere og vanskeligere å behandle. Personer med denne lidelsen har ofte hatt et forstyrret søvnmønster fra de var barn. Men behandlingen er i prinsippet lik: Jo lengre en konsekvent gjennomfører en rytme, jo bedre fungerer den fortsatt altfor dårlige klokka, sier Monstad.

Personer med frittløpende døgnrytme har ofte vansker med å tilpasse seg arbeidslivet og et normalt sosialt liv.