– Jeg er lei av å forklare hva det er. Nå håper jeg å snart få slippe det, sier Charlotte Skagsoset.

En vårdag i 1987 kom Charlotte Skagsoset til verden. Halve den lille kroppen var dekket av et stort rødt fødselsmerke.

Hvert femte år fødes det et barn i Norge med diagnosen Sturge Weber syndrom. Det skulle vise seg at den nyfødte Åfoss-jenta var ett av dem.

– Vi følte oss veldig alene. Mest av alt fordi det fantes sjokkerende lite informasjon om denne diagnosen. En av få ting vi fikk vite var at Charlotte ikke ville bli gammel – det var en veldig skummel beskjed å få, forteller Charlottes mamma, Nina Skagsoset.

– Men det har jeg jo allerede motbevist mamma, skyter Charlotte inn.

Ifølge Oslo Universitetssykehus er Sturge Weber syndrom en sjelden medfødt sykdom. Misdannelser av blodårer i hud, hjernehinner og øyne fører til fødselsmerke, epilepsi, grønn stær og ofte andre nevrologiske forstyrrelser.

Nesten ingen tilfeller er identiske. Noen har bare et lite synlig merke, andre har det kun på innsiden. Heller ikke alle får de nevnte følgetilstandene.

Charlotte er hardt rammet og har både grønn stær, epilepsi og migrene. Alvorlige epileptiske anfall har ført til tre hjerneblødninger – den største da hun var seks år gammel. Anfallet varte i 13 timer og oksygenmangelen til hjernen resulterte i en varig parese som gir spasmer i den venstre siden av kroppen.

Hele høyresiden av kroppen er dekket både på innsiden og utsiden av en fødselsflekk. Ansikt og lepper vokser kontinuerlig.

Charlotte har hatt en rekke øyeoperasjoner og 62 laserbehandlinger, fettsuging av ansikt og leppereduksjon må gjøres med jevne mellomrom. En gang i året er hun hos spesialister i Oslo for nye undersøkelser og vurderinger.

Hun trekker frem en hendelse hun synes var spesielt vanskelig.

– En gruppe superkristne sa de gjerne ville be for meg, så jeg kunne bli «frisk». De må gjerne be, men det kan de gjøre på egne vegne.

Varden møter Charlotte og moren hjemme hos 35-åringen på Bakkane. Her har Charlotte bodd i 15 år og trives godt.

Hun er ufør, men har varig tilrettelagt arbeidsplass (VTA) på kafeen Sitt Ned i Skien sentrum. To ganger i uka lager hun mat på kjøkkenet der.

Det har hun gjort i 16 år.

I tillegg til gode kolleger, har hun også en god tone med flere av stamgjestene.

– Det er veldig hyggelig. Jeg tror jeg er den ansatte som har vært der lengst nå, sier hun.

– Hvorfor vil du fortelle din historie nå?

– Jeg har alltid vært åpen. Noe annet har aldri vært et alternativ. Jeg tenker at mer kunnskap og åpenhet er med på å ufarliggjøre dette. Og kanskje kan det gjøre det enklere både for meg og andre med sjeldne diagnoser, sier Charlotte.

Helt fra fødsel har et stort team med hudspesialister ved Oslo universitetssykehus jevnlig fulgt opp Charlotte.

Ved flere anledninger har hun holdt foredrag og fortalt om sin diagnose slik at hudleger får mer kunnskap om det sjeldne syndromet.

– Vi håper det kan føre til bedre informasjon og mer forskning, så andre familier slipper å være like engstelige og uvitende som vi var, sier mamma Nina.

Det er viktig for både Charlotte og familien å understreke at dette ikke er noen trist historie. For Charlotte er det å være annerledes ikke noe hun går og tenker på hver eneste dag.

Hun er fra en stor familie, er aktiv, har gode venner og mange interesser. Mobbing har heller aldri vært et stort tema. Det takker hun særlig brødrene sine for.

Foto: privat

Om noen prøvde å si noe negativt om Charlotte i barndommen var særlig den eldste lillebroren rask med å irettesette dem.

– Da fikk de virkelig høre det. Han har alltid passet på meg, og jeg tror det er mye takket være dem at jeg aldri har opplevd mobbing. Så gikk jeg i en utrolig sammensveiset og fin klasse på Åfoss - det var også veldig fint.

Hun tror det er en av fordelene med å være annerledes på et lite sted – alle vet hvem du er. Moren nikker samtykkende.

– Jeg husker det kom et nytt barn i barnehagen din, og at barnet spurte de andre hva det var med jenta med det røde ansiktet. Det kunne de ikke svare på for de skjønte ikke hvem det nye barnet snakket om. Du var jo en av dem, og ingen tenkte på fødselsmerket ditt, sier Nina, og legger til,

– Barn er flotte sånn. Får de svar så er det greit og de er ferdige med det.

I tillegg tre søsken, er Charlotte supertante til to, veldig snart tre, tantebarn. Nå sitter hun og legger siste hånd på gaven til det som om kort tid blir familiens aller nyeste medlem – et hjemmestrikket vognpledd.

Selv om hun ikke har opplevd direkte mobbing, har det vært flere vanskelige episoder opp gjennom.

– Jeg er vant til at folk stirrer. Blir det for ille så spør jeg hva de ser på, og da går de fort. De kan heller spørre hva jeg har i ansiktet enn å bare glo, sier Charlotte.

– Tenker du noen ganger på hvordan livet hadde vært uten syndromet?

– Nei, hvorfor skulle jeg det? Dette er meg, sier hun.