Celine var en "perfekt" tenåring. Så begynte de mystiske smertene

Celine roper desperat i baksetet. Kroppen hennes rister og skjelver, og stemor Turid Langgard må legge hele kroppen sin over den 13 år gamle jenta for å holde henne nede. Bak rattet sitter pappa Knut Knudsen og gruer seg til hva som skjer når de kommer frem til sykehuset. Blir det en avvisning som så mange ganger før? Han kan ikke la det skje, ikke denne gangen.

Celine blir lagt inn. Hun får smertestillende tabletter og sløves kraftig ned, men de voldsomme smertene fortsetter.

De neste dagene blir tøffe. Hjelpeløst må foreldrene og stemoren høre den desperate gråten. Hun skriker så høyt at de hun deler rom med, ikke orker å høre på.

Celine må gjennom vonde undersøkelser, men legene vet ikke hva som er galt.

Hun trygler faren om hjelp. Han ber legene om at hun må få mer smertestillende, men de har nådd grensen for hva som er lovlig å gi et barn i Norge.

Frykten tar tak og slipper ikke, hverken hos Celine eller foreldrene. Kan hun dø?

Jakter på et svar

De siste årene har norsk helsevesen opplevd en økende pågang av barn med alvorlige og uavklarte smerter i kroppen. Opp mot 20 prosent av barn og unge opplever langvarige, kroppslige smerter. De mest alvorlige er så invalidisert at de ikke lenger kan gå på skole eller leve et normalt liv.

Ved Oslo universitetssykehus gikk etterhvert en liten gruppe leger og terapeuter med tverrfaglig kompetanse sammen for å lete etter svaret på spørsmålet: Hvordan kunne de hjelpe disse barna? Behov for økt kompetanse på området og kunnskap om hvem som blir rammet og hvorfor, sto sentralt.

I 2011 ble et tverrfaglig barnesmerteteam formelt opprettet, og fra å behandle ca. 10 barn med alvorlige smerter i året steg tallet til ca. 30 i 2015. Henvisningene kommer fra hele landet, og mange må avvises. Det er opp mot et halvt års ventetid, og legene og terapeutene frykter store mørketall.

— Vi opplever at de barna som kommer inn til oss, bare er toppen av isfjellet, sier Stein Førde, barnepsykiater i smerteteamet og leder av den nasjonale kompetanse­tjenesten for alvorlige psykosomatiske lidelse hos barn og unge.Arbeidet har vært krevende, problemstillingene er sammensatte, og behandlingen tar tid. Barna som legges inn, har langvarige, alvorlige smertetilstander med betydelig kroppslig funksjonshemning. De kan være avhengige av rullestol eller krykker, og ofte medfører smertene betydelig tap bevegelighet. Slik som for Celine. De som kommer inn er ofte snille, rolige og pliktoppfyllende barn som innretter seg etter regler og godtar ting slik de er. Mange har en ekstra sensitivitet for omgivelsene sine, og når flere små ting lenge går i feil retning, sier kroppen til slutt stopp.

Må legges i kunstig koma

Celine blir liggende på syke­huset de neste ukene. Legene finner ikke ut av hvorfor hun har så vondt, og smertene blir bare verre. Enhver berøring oppleves som ren tortur.

- Det begynte i armen, men det ble etter hvert slik at den minste vibrasjon i kroppen hennes utløste forferdelige smerteanfall, forklarer mamma Kristin Larsen.

På sykehuset har Celine panikk for at vaskepersonalet skal komme borti sengen hennes, og hun nekter å bli flyttet rundt inne på sykehuset fordi vibrasjonen i sengen når den passerer de små listene i gulvet, fremprovoserer eks­treme smerter.

- Hun trengte å hvile, men klarte ikke sove. Så en natt ble jeg sittende med alle ledningene hun var koblet til, i hånden i over 18 timer. Bare da kunne hun slappe av og sove litt, forteller pappa Knut.

Tre uker går, og Celine har ikke lenger krefter til å gå selv. Kroppen er så nedkjørt av smerter at legene må legge henne i kunstig koma i en uke.

Overfølsomt nervesystem

Hvordan kan noen oppleve så sterke og tilsynelatende uforklarlige smerter i kroppen?

I hjernen vår sitter en «smertesensor», en slags alarmfunksjon som i praksis gjør at vi får vondt dersom kroppen vår utsettes for fare. Hos barn med langvarige smerter stimuleres smertefibrene i kroppen og fører til overfølsomhet i nervesystemet. Denne alarmfunksjonen blir dermed ekstra sensitiv, den varsler fare konstant og smertene blir langvarige.

Barna kjenner disse smertene et konkret sted på kroppen - for eksempel i et ben eller en arm. Derfor utredes nettopp benet eller armen hos lege eller på sykehus. Men der finner de sjelden noe galt, fordi nervesystemet er overbelastet uten at barnet er fysisk skadet.

- Et av barna her beskrev smertetilstanden sin som at nervesystemet er solbrent. Det er en beskrivelse mange kjenner seg igjen i, og som de utenfor kan forstå. Og i motsetning til hva mange tror, venner ikke kroppen seg til mye smerte, den blir faktisk mer følsom, forklarer barne­psykiater Førde.

Stress og vonde følelser

Barnesmerteteamet jobber ut fra at smertene barna opplever, er reelle og sitter i kroppen, men at psykiske og sosiale faktorer bidrar til at tilstanden vedvarer. Det betyr at situasjoner som oppleves stressende, triste, slitsomme eller kjedelige, aktiverer smertesystemet hos disse pasientene.Sosiale faktorer som vanskelig skolesituasjon og venneforhold er ofte medvirkende faktorer, og innsats på disse områdene er viktig i behandlingen. Dessuten har barn et sterkt behov for forutsigbarhet og kontroll. De kan få enda mer vondt i situasjoner der de føler at de mister kontrollen, for eksempel ved skilsmisse, mobbing eller prestasjonspress.

Smerteteamet benytter en helhetlig tilnærming ved at kroppslige, psykologiske og sosiale forhold kartlegges - i samarbeid med pasient og foreldre, hvor det er avgjørende at pasienten føler seg hørt og respektert. Denne biopsyko­sosiale modellen er helt grunnleggende i behandlingen av barn med invalidiserende smerter.

Starter ofte i det små

For Celine startet det hele med håndball og skuddtrening. Hun kjente et stikk i skulderen da hun skøyt ballen mot mål. Men hun var pliktoppfyllende og ville prestere best mulig, så hun kjørte på.

De neste dagene ble smertene verre. Fastlegen skrev ut tabletter og henviste til fysioterapi, men armen til Celine verket mer og mer. Skriving ble vanskeligere, og kraften i armen forsvant gradvis. Så begynte den å stivne.

- Jeg holdt armen i vinkel for å ikke belaste den, og etter hvert stivnet den helt. Det gjorde så vondt, og ingenting hjalp, forteller hun.

Foreldrene tok henne med til fastlege og legevakt, men følte at ingen forsto.

- Vi var hjelpeløse og fortvilte, og ingen kunne hjelpe oss, forklarer pappa Knut.

Å møte et helsevesen ute av stand til å finne en sykdomsårsak som kan behandles, er ofte en stor belastning for barn og foreldre.

- Frykt for aldri å bli frisk forverrer tilstanden og bidrar til at smertene setter seg fast i nervesystemet, sier psykolog i smerteteamet Brith Klæboe Ramberg.

Når barn blir innlagt til utredning ved barnesmerte­teamet, har de vært syke i lang tid.

- Det første vi gjør, er å ta barna på alvor og anerkjenne smertene deres. Anerkjennelse av barnets egen opplevelse er helt grunnleggende for oss, forklarer Ramberg.

- Et barn som kom inn til oss, hadde opplevd å bli sendt hjem fra legevakten med anbefaling fra lege om at foreldrene burde melde barnet på barneteater. Han mente at barnet, sittende i rullestol på grunn av smerter og utmatt­else, spilte skuespill, forteller Stein Førde.

Hva har smertebarna felles?

Hvorfor rammes noen og ikke andre? Hvorfor endte Celine opp i koma, men ikke noen andre på håndballaget? Hvert barn har sin egen historie, og ofte er problemstillingene sammensatte.

- Hvis begeret er fullt, er det kun én dråpe som skal til før det renner over, sier psykolog Ramberg.

De fleste barna som utredes ved barnesmerteteamet, er mellom 10 og 17 år, med en topp i ungdomsskole­alder. En del har hatt sykdom i nær familie, noen ganger alvorlig, og fokus på fare, smerte eller sykdom har vært en dominerende tendens i familien. Andre strever sosialt, der mobbing eller skilsmisse kan være spenningsfaktorer som setter seg fast i kroppen i form av smerter. Mange har stor fokus på prestasjon og det å bli best, både på skolen og i idrett.

Ingrid Grasdal er spesialpedagogisk rådgiver på seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, og en viktig person i barne­smerteteamet.- Smerter hos barn må tas på alvor, og da er skolen en viktig nøkkel, sier hun.

Barna og ungdommene som kommer til utredning hos Grasdal, er ofte skolesterke, ansvarsfulle og omtenksomme drømmelever som gjør det som blir forventet av dem. Men noen kan ha skjulte vansker, de kan slite med prøver, karakterer eller muntlig fremføring. For disse barna er overgangen til ungdomsskolen en kritisk fase. Presset øker, og karakterer blir veldig alvorlig.

- Mange har forventninger til egne prestasjoner som ikke står i samsvar med virkeligheten. De får høre at bare de jobber hardt nok, så kan de nå alle målene. Men slik er det ikke. Kroppen tåler ikke mengden og sier ifra, sier hun.

Celine elsket skolen, og hun var veldig «flink». Ifølge pappa Knut overdrev hun nok mer enn andre.- Hun er utrolig detaljfiksert, og alt måtte være perfekt. Men hun likte det jo, så vi lot henne holde på.

- Jeg sto ofte opp klokken fem om morgenen for å lese litt ekstra til prøver. Jeg ville gjøre det så bra som mulig, forteller Celine, som blir stresset av å ikke satse hundre prosent.

- Og jeg er redd for å bli sett på som lat!

Å leve med store smerter

Uten nødvendig kunnskap om langvarig smerte er det, ifølge Førde, vanskelig å tro på barna når de sier at de har vondt. De orker ikke å terpe på mattestykker eller gjennomføre løpetrening fordi det verker i kroppen, men i friminuttet løper de rundt med de andre barna. Hvorfor er det slik?

- Det er nettopp slik hjernen fungerer - det er hele tiden økt aktivitet i smertesystemet, men positive opplevelser kan enkelt sagt «dekke over» smertene slik at de kommer litt i bakgrunnen en stund, forklarer Førde.

For å skape en forståelse av hvordan plagene konkret arter seg, og for å sikre at ting blir lagt til rette, besøker Grasdal skolene til barna som utredes hos dem.

- Disse barna trenger oversikt, forutsigbarhet og kontroll, også i skolehverdagen. Målet er trygghet for å redusere smerte. Og skoleledelse må gi lærere tid til å finne gode løsninger. Først når rektorer og lærere forstår hvordan smerten oppstår hos det enkelte barnet, kan de hjelpe, sier hun.

For å få barna tilbake til skolen må innholdet tilpasses hvert enkelt barn. Det kan bety å redusere tid på skolen, mengde oppgaver, presentasjoner, fag, lekser eller karakterer. Like viktig er tiltak rundt det sosiale samspillet med klassevenner.

Særlig reduksjon av det faglige er det mange i skolen og foreldre som vegrer seg mot, opplever spesialpeda­gogen, som daglig snakker med barn om hvor skoen trykker.

- Da vil det bli faglige hull, hører jeg stadig. Men hvem kan lære med så store smerter?

Sterke protester mot systemet

Grasdal mener at samfunnet er gjennomsyret av oppmerksomhet på prestasjon og perfeksjon, og dette oppleves sterkt i skolehverdagen.

- Jeg vet ikke hva vi som samfunn tenker på. Skolene er under press på å vise til resultater, og lærere må dokumentere at kompetansemålene er nådd. Men barna selv vet jo ofte ikke hvorfor de lærer det de gjør.

Hun erfarer at systemet står i veien for fleksibilitet og det vi nå vet om at barn lærer på ulike måter og i ulikt tempo. Barna og ungdommene forteller om lærere som gjør sitt beste for dem. Det er likevel ikke nok når alle skal skjæres over én kam.

- Barna er bekymret for alle målene det er forventet at de skal nå. Langt ned i barneskolen har de en stor bevissthet om dette, og det bekymrer oss. Hva gjør det med dem som ikke henger med?

Foreldrene slipper heller ikke unna spesialpedagogens bekymringer.

- De har ofte for høye krav til barna sine og ønsker at barna skal skinne på alle arenaer, sier Grasdal.

Frykter at det skal komme tilbake

Celine var borte fra skolen i flere måneder. Uttrykket «baby steps» treffer godt når hun forteller om veien tilbake fra smertene.

- Den første tiden var jeg på skolen ett friminutt i uken, mest for det sosiale. Så økte vi litt og litt. Celine har ikke smerter lenger. Men utmattelsen sitter i kroppen, og ennå må hun ta pauser — både med hensyn til skole og venner.- Jeg har skjønt at jeg må hvile - jeg har ikke noe valg. Men det er vanskelig ikke å orke det de andre gjør. Jeg vil så gjerne!

Familien synes skolen har taklet situasjonen veldig bra og opplever at de får god oppfølging.

- Uten velvilje fra lærere og ledelse hadde dette aldri gått bra, sier mamma Kristin.

Siden A-magasinet møtte familien første gang, er ting blitt litt bedre. Noe av fargen er kommet tilbake i kinnene til foreldrene.

- Men jeg følger med på henne, på øynene når hun er sliten, på tonen i stemmen hennes. Frykten for at det skal komme tilbake, blir aldri borte, erkjenner Knut.

Smertepumpe med morfinMartin Kasbo Tveit (17) har alltid vært god i idrett. Fotball, klatring, kroppsbygging -  han har aldri holdt tilbake på innsats og vilje. Han har presset seg som en toppidrettsutøver og ignorert smertene. En dag ble det for mye.

Det startet i underarmene, ofte etter trening. Etter hvert begynte han å få voldsomme smerteanfall, og en høstdag for to og et halvt år siden ble Martin innlagt på intensiv avdeling og koblet til smertepumpe med morfin.

Slik ble han liggende i flere uker.

Legene visste ikke hva som var galt, eller hva de skulle gjøre. I et forsøk på å finne en forklaring på smertene opererte de underarmen.

- De åpnet opp hele armen hans basert på, slik vi ser det, mangelfulle og uklare vurderinger. Vi har fortsatt ikke fått vite hva de faktisk gjorde og hvorfor, sier pappa Øyvind Tveit.- Det rare var at når de hadde operert høyre arm, så forsvant smertene i begge armene, forteller Martin, og viser frem arret som strekker seg i sikksakk fra håndleddet til albuen.

Men lykken ble kortvarig. Dagen etter operasjonen kom smertene i armene tilbake, så begynte bena å verke, og smerteanfallene ble bare verre.

Anfallene gjorde ham farlig

Familien er sterkt preget av minnene fra tiden på sykehus. Martins mamma Ellen beskriver hvordan hun løp bortover sykehusgangen når anfallene kom.

- Det ble så voldsomt. Synet, lydene. «Nå mister jeg ham!», tenkte jeg. Man blir nesten gal.

Etter hvert ville ikke sykepleierne komme når de dro i alarmsnoren for Martin fikk så voldsomme anfall at han ble farlig.

- Vi fant til slutt en løsning der jeg la meg så tung jeg var over bena hans - først da turte sykepleierne komme inn, gjerne fem-seks stykker. Og mens jeg lå oppå Martin, ga de ham beroligende inn i åren. Så var det bare å vente til anfallet gikk over. Etter noen timer kom neste anfall, forteller faren.

Han innrømmer å ha skjelt ut overleger og klaget på behandlingen Martin fikk, men angrer ingenting.

- Det er min jobb som pappa å stå på for sønnen min.

Man kan bli bra igjen

Martin kom til slutt til utredning ved barne­smerteteamet. Da kunne han ikke gå ved egen krefter.

- Jeg satt i rullestolen, og bena bare ristet. Jeg husker at jeg tenkte: «Hvor mye smerter kan kroppen tåle før jeg kan dø, hvor mye smerter er det mulig å ha?»

Kroppen og hjertet til Martin tålte det og tåler det fortsatt. Han er nemlig langt fra smertefri.

- Det kjennes ut som noen skjærer opp leggene mine og klipper av en og en sene -  med en sløv saks. Smerten er der hele tiden, sier han.

Hvordan kan han være så rolig og samtidig ha så vondt?

- Jeg er ikke redd lenger. Det er nok den viktigste forskjellen. Nå vet jeg hva det er og hvorfor smertene er der. Ja, jeg har vondt hele tiden, men smerteanfallene er borte. Nå lever jeg et normalt liv, går fullt på skolen, og jeg trener når jeg vil. Livet er bra.

Både Celine og Martin er glade for muligheten til å fortelle sine historier. De vil vise at det er mulig å leve et liv med smerter.

- Jeg vil inspirere andre som er i samme situasjon, til å se at det er mulig å leve et bra liv med smerter, forklarer Martin.

- For meg er det viktig å få frem at stress kan være veldig ødeleggende, sier Celine.

- Men enda viktigere: Man kan bli bra igjen - det er jeg beviset på!

Fakta: Barnesmerteteamet [Et samarbeid]

Teamet er et samarbeid mellom Barnesmerteseksjonen, Barnenevrologisk enhet og Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri ved Oslo universitetssykehus.

Ble opprettet i 2011 for å utrede og behandle barn og ungdom med langvarige invalidiserende smerter.

Kjernen i det tverrfaglige samarbeidet er grundig kroppslig utredning, høy kompetanse på smerte og en bred kartlegging av kroppslige, psykologiske og sosiale belastningsfaktorer.

Teamet består av overlege, sykepleier og fysioterapeut ved Smerteklinikken, smertepsykolog, spesialpedagog og barnepsykiater fra Seksjon for psykosomatikk og CL-barnepsykiatri, samt barnenevrolog.

Kun et fåtall pasienter utredes bredt tverrfaglig. Noen flere får et mindre omfattende tilbud. Totalt er tallet ca. 40. Teamet har tilegnet seg stor kompetanse og gode utredningsverktøy. I 2014 ble en nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge etablert. Den skal sikre en enhetlig utredning, behandling og oppfølging på landsbasis, og øke kompetansen lokalt blant skolehelsetjenester, fastleger, spesialister og barneleger ved norske sykehus.