Denne uken avslutter barnet vårt ti års skolegang i Kristiansand. Da barnet var halvveis i denne skolegangen fikk det en infeksjon som aldri slapp taket. Etter noen års utredning havnet sykdommen under sekkeposten CFS/ME. Kronisk utmattelsessyndrom.

Det ivrige og engasjerte og glade barnet ble en skygge av seg selv. Å lese en bok ble for anstrengende. Bare å holde boken oppe var tungt. Stemmen ble svakere og svakere med tiden, og ble nesten til hvisking. Barnet orket ikke prate. Mange år var barnet på skolen bare uker til sammen.

Takket være venner og musikk og filmer ble likevel dagene og ukene og månedene og årene fylt med noe glede.

Takket være godt samarbeid med et stort lag fra barneskolen, ungdomsskolen, kulturskolen, ppt, sykehuset og fastlege, så deltar vi på avslutningsseremoni for ungdomsskolen med en takknemlighet som knapt lar seg beskrive.

Noe av det vi tenker har vært helt avgjørende, er:

Foreldrene på CSF/ME-kurset på sykehuset som delte erfaringer, og fikk oss til å forstå hvor enormt alvorlig denne sykdommen kan utvikle seg og hvor viktig det er å prioritere riktig når kreftene er så begrenset.

Barne- og ungdomsskole som lyttet og la til rette, da vi fortalte hva vi hadde lært. At det aller viktigste er det sosiale, og ikke det faglige. Sikring av sosial kontinuitet i skoleskiftet fra barn til ungdom ble tema i overføringsmøter.

PPT-kontakten som utfordret oss foreldre til å vurdere samtykket til fritak for opplæringsplikt en gang til: «Opplæringsretten gir mange muligheter for mestring. Kan vi heller legge opp til nær kontakt og vurderinger underveis? Dere kan stole på at jeg skal være med hele veien!»

Kulturskolelæreren som legger om undervisningen til en kropp som ofte ikke klarer å holde instrumentet. Som kommer hjem for å undervise når barnet ikke klarer å komme til kulturskolen, og som forstår når ikke det er mulig å spille i det hele tatt.

Sykehuset som går langt ut over hva man kan forvente, i forsøk på å finne kunnskapsbasert behandling til en sykdom som det ikke finnes behandling for. Eller mye kunnskap om. Og finner!

Teamet på ungdomsskolen, som går hånd i hånd med barnet som kjemper seg tilbake til livet. Profesjonell og systematisk oppfølging, med engasjement og vennlighet. PPT-kontakten er med. Hun kunne stoles på!

De utrolig fine og dyktige lærere, som gjør skoledagene til dager med mestringsopplevelser. Som legger om til fleksibel og digital undervisning for alle elevene under pandemien. Barnet får sånn sett hjelp av korona, som følge av lærernes omstillingsvilje og -evne.

Men, aller viktigst, de gode vennene! De som ikke har sluttet å komme og invitere og inkludere, selv om sjelden barnet orket. De som har chattet, snappet, instagrammet, facetimet og blitt hengende igjen i classroom. De som har gjort at barnet ikke har måtte bli kjent med klassekamerater på nytt, hver sjelden gang det kommer på skolen.

Barnet får karaktergrunnlag i nesten alle fag. Karaktersnittet blir til og med høyt. Kun få fag blir unntatt opplæringsplikt.

Nye overføringsmøter er allerede gjennomført. Nå mellom ungdomsskole og videregående. Fra kommune til fylkeskommune. Sikring av sosial kontinuitet er hovedtema også for det nye laget som melder seg til felles innsats.

Av hensyn til barnet er foreldrene anonyme. Redaksjonen kjenner forfatternes identitet.

SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no

Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.