Når man driver forretning, må man reklamere for sitt «produkt». Dette reklamebudsjettet viser tydelig at foreningen driver etter forretningsmessige prinsipper med offentlige midler.
Reklame er et fagfelt som spiller på dype psykologiske strenger. Hvordan appellere til folks følelser? Det er nærliggende å tro at FFB har fått råd fra PR/reklamebransjen om å bruke begrepet «døende barn» i sin reklame. Det appellerer sterkt til allmennheten, politikere og journalister. Begrepet har i stor grad blitt brukt av FFB for å forsvare pengebruken. Frontfigur Natasha Pedersen har «firmabil» merket med foreningens logo og «døende barn». Legger man til «privat initiativ», går dette rett hjem i politiske miljøer hvor privat omsorg har sterk ideologisk appell.
Dette reklamebudsjettet viser tydelig at foreningen driver etter forretningsmessige prinsipper med offentlige midler.
Vi som har brukererfaring, faglig erfaring og kunnskap, vet at det er helt urealistisk at barnehospicet på Egsjordet i særlig grad kommer til å ta seg av døende barn. For hva er et døende barn? Jo, det er et barn som er i ferd med å dø, eller som fagpersoner med en viss sikkerhet kan si vil dø i aller nærmeste fremtid.
Vi som har brukererfaring, faglig erfaring og kunnskap, vet at det er helt urealistisk at barnehospicet på Egsjordet i særlig grad kommer til å ta seg av døende barn.
Målgruppen for foreningens virksomhet må derimot antas å være barn med en kronisk nevrologisk tilstand, medfødte misdannelser og muskelsykdom. De aller fleste av disse barna vil leve opp til voksen alder, men noen vil dø i barnealder.
Palliativt tilbud til syke og levende barn
Ca. 25 barn i alderen mellom 1 måned og ett år dør hvert år i Norge, de aller fleste på sykehus eller i hjemmet. I aldersgruppen 1-17 år dør det ca. 100 hvert år. 20-30 av disse dør av andre sykdommer enn kreft (NHI.no). Barna i hospice-målgruppen vil sannsynligvis befinne seg i denne gruppen. Noen vil ha langt fremskredet sykdom, men å forutsi avslutningen på livet er nesten umulig. FFB uttaler at man planlegger 2 ukers opphold for barna og familien. Det sier seg selv at svært få vil oppleve å miste barnet sitt mens de oppholder seg på barnehospicet. Hvis hopicet skal ha et planlagt belegg med 4 familier kontinuerlig, hvordan vil de da kunne ta imot barn som virkelig er i sin siste livsfase?
Gruppeleder i Kristiansand Ap Kenneth Mørk skriver i et debattinnlegg «Døden, debatten og designsofaen»" i Fvn 18. oktober at overfor begrepet «døende barn» blir han satt under press. «... det er svært krevende å mene noe uten nærmest å bli beskyldt for ikke å bry seg om døende barn og deres familie».
Barn med en alvorlig og livsforkortende tilstand har behov for kjente fagpersoner rundt seg når livet går mot slutten. De vil kunne trenge avansert smertebehandling, beroligende medisin, krampebehandling og pustestøtte. Familiene vil ønske å ha kjente fagpersoner og slekt rundt seg, enten de er på sykehus, hjemme eller i en kommunal barnebolig. Dette kan ikke hospicet på Egsjordet tilby. Det hadde vært en ærligere sak å fronte kursvirksomhet, likemannsarbeid og type retreatopphold for barn, søsken og foreldre.
Dette kan ikke hospicet på Egsjordet tilby.
Å kalle virksomheten «omsorg for døende barn» er villedende, men det har tydeligvis fungert. Penger fra staten har strømmet inn til foreningen. Nå står politikerne fram og «undrer» seg (ordfører Skisland Fvn 17. oktober) eller de er «avventende» (Bård Hoksrud, Frp, Sagen og Trøen, H). Forut for vedtaket i bystyret i 2020 om å si ja til prosjektet orienterte vi partiene i daværende koalisjon (AP, SV, Rødt, SP, MDG) om hvilke betenkeligheter foreldre og fagfolk hadde, men vi ble ikke hørt.
Erna Solberg opprørt over kutt til Andreas Hus
Frp har vært her hele veien
Erna Solberg opprørt over kutt til Andreas Hus
Trakk tilbake spørsmål om Andreas Hus
Den eneste politikeren som til nå har vært ærlig og selvkritisk er Kenneth Mørk, Ap, i nevnte innlegg i Fvn. Han skriver: «... jeg undrer meg over det faktum at vi bare har nikket gjennom så mye uten å stille spørsmål. Kristiansand Arbeiderparti har sagt ja til barnehospicet, men vi har aldri sagt ja til det som nå kommer frem».
Natasha Pedersen og FFB estimerer et tall på 6000 barn i Norge som er i behov av palliativ behandling. Bare 20-30 av disse vi altså være i behov av helsehjelp i livets siste fase.
For oss som har og har hatt barn i denne pasientgruppen, reagerer vi sterkt på bruken av begrepet syke og «døende barn.» Natasha Pedersen og FFB estimerer et tall på 6000 barn i Norge som er i behov av palliativ behandling. Bare 20-30 av disse vi altså være i behov av helsehjelp i livets siste fase. Våre barn er syke, men levende barn. Misbruken av begrepet «døende barn» i denne sammenhengen vil kunne ta fokus vekk fra det denne brukergruppen og deres familier virkelig trenger; langvarig helsehjelp, pedagogisk tilbud, avlastning og støtte til foresatte og søsken der de bor og har sitt sosiale nettverk.
Det er naturlig å spørre seg «hvor lenge vil barnet mitt leve?» når en har alvorlig syke barn. Vår erfaring er at vi må gjøre som en av oss ble fortalt av en klok barnelege; «du må forholde deg til at barnet ditt er i live.» Våre barn er ikke først og fremst døende, de er først og fremst levende, og det er derfor vi trenger et godt utbygd hjelpeapparat der barna og familiene bor.
SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no
Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.