Hvorfor er det så stille?

Mitt barn har også opplevd å bli skjermet på rommet sitt uten hjemmel. Blir funksjonshemmede barn i Kristiansand behandlet på linje med friske barn? Er syke barns rettssikkerhet i Kristiansand ivaretatt?

Lokalt er debatten om tjenester til funksjonshemmede nesten fraværende. Hvor er den politiske debatten om dette emnet? Er det tabu fordi det er et økonomisk spørsmål?

Helseminister Ingvild Kjerkol skal besøke Kristiansand og Lillebølgen avlastningshjem. Vil hun titte innom rommet til datteren min? Rommet som vi selv har pusset opp. Lillebølgen har blitt pusset opp i to runder, mens dødssyke barn med pustestøtte måtte ligge på rekke og rad på gulvet under oppussingen. På tross av slitasje ble ikke rommet til min datter prioritert.

Min datter er 11 år. Et barn med store medfødte hjernemisdannelser. Hun har en epilepsi som er vanskelig å behandle og en kronisk respirasjonssvikt. Hun har store og gjennomgripende funksjonsnedsettelser. Hun er helt forsvarsløs og en av kommunens svakeste tjenestemottakere. Hun har over hundre sykehusinnleggelser og like mange akutte.

Det å få et så sykt barn handler mest om å dekke grunnleggende behov. Fokuset har vært å få sove, spise og sikre inntekt. Det har gått ut over egen helse, mulighet til å delta i arbeidslivet og være sosial. Det setter seg i kroppen å gå i konstant beredskap. Samtidig må vi koordinere det meste selv, og vi må slåss for hennes rettigheter i Kristiansand kommune.

At kommunen har valgt å tilby minimumstjenester til dødssyke barn er en misforstått politikk. Forsvarlig?

Politikk påvirker vår familie direkte. Riksrevisjonen beskriver i sin rapport (2021) at familiene selv må ta et stort ansvar for å få hjelp og koordinere tjenestene. Ingen kommuner leverer på disse områdene. Kristiansand kommune svikter familier som oss.

Vi har ikke en individuell plan. Kommunen svarer ikke på hva slags tilsyn vårt barn har når hun er på avlastning.

Norges institusjon for menneskerettigheter (NIM) slår fast i en rapport at manglende informasjon er et stort problem. Dette mener de er en utfordring for ytringsfriheten. Pårørendeundersøkelsen fra Helsedirektoratet (2021) har flere funn som tyder på at det oppleves mer krevende å være pårørende til små barn enn for pårørende ellers.

Man må ta på alvor de historiene som pårørende forteller, og man må ta med i beregningen at antall barn som er alvorlig syke øker. De overlever i større grad nå enn tidligere og de lever lengre. Det er mangel på avlastningsplasser for denne gruppen i Kristiansand kommune.

Da min datter ble født var det ikke plass til henne på avlastningen og ingen var villig til å diskutere andre tjenester. Hvor høyt står dette på agendaen for politiske partier? Er det mindre viktig siden det gjelder så få?

Beredskapsplanen til kommunen under pandemien var å spare penger. Da vi ble syke selv, måtte vi koordinere for at barnet vårt skulle være på avlastningen framfor å bli sendt hjem. Da hun ble smittet på avlastningen, mistet hun retten til avlastning uten hjemmel i lov. Under pandemien hadde man ingen rutiner for håndtering av dette.

Vi tok initiativ til å utarbeide en beredskapsplan, noe som er en sterk anbefaling både i retningslinjene fra Helsedirektoratet under pandemien og også i nasjonale retningslinjer for barn i palliasjon. Vårt barn ble, uten hjemmel i lov, lukket inne på ti kvadratmeter i en uke, i karantene. Det er lite samsvar mellom min virkelighet og hvordan politikere og administrative tilsynelatende mener at det fungerer i Kristiansand kommune. Kultur for positiv rapportering på ledernivå om forholdene hjelper oss lite.

Blant de største kommunene i Norge, er Kristiansand den kommunen som bruker minst ressurser på de utviklingshemmede. Norsk Forbund for Utviklingshemmede berører dette i artikkelen «Kristiansand kommune – verst eller best» på sin nettside. Der belyser de Sivilombudsmannens kritikk av Kristiansand kommune sitt arbeid og hvordan Statsforvalteren i Agder har latt kommunen holde på med sin praksis.

I likhet med NFU spør jeg hvorfor det er fokus på bruk av lite ressurser framfor brukerundersøkelse om kvaliteten i tjenesten. Har iveren etter å drifte økonomisk gått for langt? Hvis det ikke handler om økonomi, er det manglende skjønn og dårlig kvalitetsstyring av feltet?

Prisen for å varsle er høy. Jeg blir utsatt for trakassering og opplever gjengjeldelser når vi har klaget. Det er brudd på kommunens etiske retningslinjer.

Vi har levert inn klager som vi aldri har fått svar på. Det er brudd på god forvaltningsskikk.

Vil noen ta tak i debatten? Vil noen ta tak og utarbeide forsvarlige tjenester til de som trenger det? Vil noen snart prioritere de sykeste barna i Kristiansand? Hva skal jeg som pårørende gjøre for få løftet dette til et nivå hvor noe vil bli gjort? Det trenger i aller høyeste grad et løft.