Jeg hadde mange års erfaring som sykepleier. I en periode jobbet jeg i en institusjon der jeg møtte barn med alvorlige, dødelige sykdommer. Jeg hadde ikke hørt begrepet barnepalliasjon tidligere, og forsto raskt at dette var et fagområde der helsevesenet vårt ikke hadde nok kompetanse.

Mange andre land i Europa og andre deler av verden hadde barnepalliasjon som et tilbud, både gjennom egne hospice og ellers i helsevesenet. Det ble, mye takket være FFB med Natasha Pedersens iherdige innsats, et nytt og kjent fagfelt også i Norge.

Vi har i dag fått en tverrfaglig etterutdanning i barnepalliasjon, egne faglige retningslinjer er etablert, og barnepalliative team er opprettet over hele landet. FFB har vært sentrale pådrivere og medspillere i hele prosessen. I tillegg har de hatt egne opplegg for familier med døende barn, for eksempel. ventesorghelger der flere familier kommer sammen, med godt faglig opplegg, med råd, veiledning og hjelp til hele familien.

Laila Dåvøy. Foto: Aleksander Andersen / NTB

Foreningen har fått offentlig støtte gjennom mange år, formidlet via Helsedirektoratet. Gjennom fyldige rapporter om bruken av midlene, har myndighetene godkjent bruken og gitt midler på nytt hvert år. I tillegg fikk foreningen fra og med 2020 endelig bevilget midler over en femårsperiode til å etablere og drive hospice for familier med barn som kommer til å dø. Nå er dette satt i spill fra regjeringen Støre, som vil bryte et vedtak i Stortinget, der hospicet ble garantert 30 millioner årlig over en femårsperiode.

Foreningen fikk fra og med 2020 endelig bevilget midler over en femårsperiode til å etablere og drive hospice for familier med barn som kommer til å dø. Nå er dette satt i spill fra regjeringen Støre, som vil bryte et vedtak i Stortinget, der hospicet ble garantert 30 millioner årlig over en femårsperiode.

Regjeringen vil nå at FFB heretter skal søke gjennom en åpen «sekkepost». Denne sekkeposten som har vært i budsjettet over endel år, har regjeringen også i forslaget til statsbudsjett redusert med nærmere 30 millioner totalt, fra 80 til 50 millioner. Det vil med andre ord være så å si umulig for FFB å få tilsagn som dekker driften av hospicet. I tillegg er det slik at tilsagn fra slike sekkeposter ikke behandles og tildeles før lenge etter et nytt år for tildeling er påbegynt, det kan gå måneder. Hospicet kan dermed gå konkurs selv med tilskudd fra staten, fordi pengene kommer for sent

De første familiene har begynt å se frem til opphold fra januar 2023, alle ansatte begynner i sin nye jobb på hospicet 1. november 2022. Usikkerheten er stor. Bare Stortingets behandling av statsbudsjettet kan nå redde hospicet. Arbeidet for å få hospice etablert, har møtt stor motstand, både politisk og faglig. Politisk har de fremste motstanderne vært Senterpartiet og SV. De fremste pådriverne politisk har vært Frp, Høyre, KrF, Venstre og Arbeiderpartiet.

Hovedargumentet til motstanderne, slik jeg oppfatter dem, er at barnepalliasjon burde utføres av det offentlige helsevesenet. Ja, det bør absolutt være et tilbud om barnepalliasjon i alle deler av helsetjenesten, det er vi alle enige om. Men at ideelle organisasjoner også er med, er da ikke noe nytt. Ideelle organisasjoner har vært pådrivere for etablering av både fagfelt og helseinstitusjoner i landet vårt. Her kan blant annet nevnes diakonissene, sanitetskvinnene, Kreftforeningen, Hospice forum Norge, og Huntingtonforeningen.

Faglig har nok Legeforeningen vært den sterkeste motstanderen, og også Barnesykepleierforbundet har vært negative til etablering av hospice Andres Hus. Gang på gang har medlemmer i legeforeningen fått oppslag i media om at hospice ikke må bli etablert, med ulike argumenter. Gang på gang har FFB måttet rykke ut og motbevise påstander de har kommet med. Nå har på nytt media, denne gangen NRK, kommet med negative oppslag og påstander. Nok en gang må FFB bruke tid og krefter på å gi tilsvar og dokumentere bruk av midler som faktisk er godkjent. Det vil de gjøre, men de som rammes mest er først og fremst familiene som har dødssyke barn. Mange, altfor mange av dem har i dag ikke det helsetilbudet de trenger.

Konsekvensen av denne formen for angrep, er at alle taper. Men det er barna som taper aller mest på det. Nå posisjonerer regjeringen seg for et stort kutt i bevilgningene til barnepalliasjon. Et felt som skulle vært prioritert opp, er nå blitt prioritert ned så mye at det med rette kan kalles budsjettaper. Det er rett og slett trist.

SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no

Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.