De usynliggjorte foreldrene

Navn på innsenderne står under teksten.

Fokuset på en sofa og to vakre kunstverk som skulle gi gode omgivelser for familier i sorg, har helt tatt over fokuset på hva denne saken egentlig handler om.

Da Helsedirektoratet i 2020 utlyste midler til opprettelse av lindrende enheter for alvorlig syke barn, startet en heksejakt vi aldri har sett maken til på foreldre som ønsket et tilbud utenfor sykehusets fire vegger.

Av de fem organisasjonene som søkte på midlene, var Andreas Hus den eneste opprettet av foreldre, og også den eneste som ble hengt ut i mediene av fagpersoner som hadde beina dypt inne i de andres søknader på de samme tilskuddene. Det var en lettelse da midlene foreningen ønsket, ble øremerket. Foreldre som over tid hadde opplevd å bli usynliggjort, pustet lettet ut.

Men angrepene har fortsatt, og foreldre som har ønsket seg Andreas Hus, har blitt kalt lobbyister, anklaget for å bruke politikere for mye, og beskyldt for å stjele av felleskassen. Tidvis har det gått så langt at man har blitt beskyldt for at dette har sparket beina under opprettelsen av barnepalliative team i sykehusene. Og deres innspill om å få løftet en helsetjeneste som burde ha rom for valgfrihet, lydhørhet til alle, tilpasset tilbud etter alle individuelle innspill og la foreldre delta i å bygge dette opp, er nå igjen undergravd i diskusjoner om innredninger og investeringer i dette arbeidet.

Nå fant man en ny innfallsvinkel, en måte å få stoppet oppbyggingen av et barnehospice. Men hva er egentlig hospicepengene brukt på til nå?

I debatten legges det altså større vekt på en sofa, som det faktisk er leverandøren som har valgt ut fordi den tåler høy slitasje over lang tid, enn alle millionene som har gått til oppbygging og innredning ellers med nødvendige hjelpemidler.

Lønnen til generalsekretæren, som selv har brukt mange år etter at hun mistet sin egen datter, på å få inn ordet barnepalliasjon i Helse-Norge, og som har bidratt til å hjelpe mange familier, ser viktigere ut enn resultatet som nå står på Egsjordet. La oss poengtere at mesteparten av de årene har hun ikke hatt lønn for det viktige informasjonsarbeidet hun har utført.

Andre ting man kritiseres for er at foreningen snakker for mye med politikere, så fokuset politikere har på feltet nettopp fordi vi har drevet stor lobbyvirksomhet – det meste av den ulønnet – er noe vi skal skamme oss over? Men ingen snakker om alle samlingene vi har hatt for over 2000 helseansatte i landet, for å øke kunnskapsgrunnlaget rundt palliasjon. De mange foreldre som har fått delta på ventesorgweekender for å bidra til støtte og for å møte andre i samme situasjon, nevnes heller ikke.

Så var det reklamebruken som også kritiseres så sterkt.

At man må reklamere for Andreas Hus er helt essensielt, ikke bare for å sikre at familier, helsepersonell og andre skulle vite at det finnes et tilbud. Men også for å legge grunnlaget for jobben med å sikre midler fra det private. Det var Andreas Hus avhengig av, nettopp fordi man vet og forventer at man sannsynligvis ikke ville få så mye offentlige midler fremover som var øremerket i den 5-årige prosjektperioden.

Dette var altså et grep for å sikre fremtidig drift av Andreas Hus, nettopp for å kunne ha stabilitet rundt de familiene som skal benytte det. Når eksempelvis unge med lang erfaring som pårørende, stiller opp i en podkast, eller en familie deler sin opplevelse i en film, er det for at man ønsker å bidra til å hjelpe andre i samme situasjon, dele kunnskap, gi informasjon til andre om at de er ikke alene, vise hvor de kan bidra til hjelp. Skape oppmerksomhet rundt Andreas Hus og innholdet. Å kritisere dette faller på en egen urimelighet, alle ideelle organisasjoner driver jo informasjonsarbeid for å dele arbeidet de gjør og brenner for.

Det burde stilles spørsmål om regjeringens behandling av det frivillige organisasjonslivet i Norge. Partier som har frontet stor støtte til frivillige og ideelle organisasjoner i både valgkamper og partiprogrammer, bygger nå ned frivilligheten i landet.

Gjennom en årelang underfinansiering i sykehusene, har man nå skapt en svært uverdig krig mellom foreldre, fagfolk og dyktige organisasjoner over det ganske land som ivaretar de mest sårbare blant oss. Resultatet har ofte blitt usynliggjøring av mange familiers innspill om hvilket tilbud de ønsker seg der de lever i en svært vanskelig situasjon.

6000 familier lever med barn på lånt tid. De burde alle være politisk like hørt og imøtesett når de spiller inn hvordan tilbud de har behov for når det er de som opplever å miste sine barn. Også de mange av oss som ønsker et supplerende tilbud utenfor veggene på helseforetakene. Helse-Norge med sitt fagmiljø og politiske representanter burde holde seg for gode til å usynliggjøre og mistenkeliggjøre engasjerte foreldre og søsken som gjennom mange år har jobbet hardt for å løfte sine behov, ønsker og innspill.

Andreas Hus sto klart til å ta imot familier 1. januar 2023. Nå svever de som planla å benytte dette tilbudet i sine tunge hverdager i uvisshet. Det er denne uvissheten det handler om nå. Men også sannheter om et løftebrudd, politikere som glemmer sine ord og familiene med de alvorlig syke barna som skulle fylle den sofaen som man er så opptatt av.

Ragnhild Halsten, Lars Kyllo, Beate Kristin Fjeldavli, Odd Roger Severinsen, Nina Haugland, Runar Haugland Jacobsen, Ida Furuseth, Isabella Kjærstad Pedersen, Linda Fagerheim, Linda Flata, Tommy Flata, Lise Trodal Gundersen, Aase-Marie Sandberg El-Sayed, Nina Løkkemyhr Elsayed, Monty Elsayed, Christina Skyttemyr, Tove Skyttemyr

Teksten er forkortet. Red.

SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no

Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.