Sønnen min har en lidelse som gjør ham veldig sensitiv for lyd, lys, lukter og berøring mot huden, og han kjenner heller ikke kulde slik andre gjør. Sistnevnte gjør også at tradisjonelle argumenter som at «du blir kald» mister det meste av slagkraften.
Dette er hvordan hans hverdag ser ut:
Sønnen min bruker den samme shortsen og T-skjorten hver dag. Det er de klærne som til en viss grad fungerer for ham. Om sommeren går han med singlet. Når det er snø ute går han med vinterbukse, selv om han synes den er veldig ubehagelig.
Å gå med vinterbukse er så krevende for han både fysisk og psykisk at det blant annet resulterer i utagering, sinne, tristhet og skolevegring. Vi tilrettelegger hele tilværelsen vår for at han ikke skal oppleve mer ubehag enn han allerede gjør.
Både søsknene hans og oss foreldre tilpasser oss 24 timer i døgnet. I snitt bruker vi 80 timer i uka på å håndtere utfordringene hans, og nå i høst valgte vi å flytte for å være nærmere jobb og ha mer tid i hverdagen til å følge opp.
Sønnen min får ofte spørsmål, kommentarer og blikk fra andre voksne når han er ute alene. På mange måter er det jo en fin ting at folk bryr seg når de ser et barn som åpenbart ikke er kledd for årstida.
Når kommentarene er godt ment og ikke negativt ladet eller stygge, vel å merke.
Imidlertid har jeg som far aldri på noe tidspunkt blitt spurt av andre voksne om hvorfor sønnen min går så tynnkledd om vinteren. Dette til tross for at hver eneste gang vi er ute sammen, opplever vi blikk, kommentarer, hoderisting og peking fra andre voksne mennesker. Men ingen, absolutt ingen, sier noe direkte til meg.
Dersom noen mot formodning hadde spurt meg ville jeg svart dette:
«For sønnen min er det å ta på seg klær om morgenen det samme som at du hadde blitt tvunget til å ta salto fra 10-meteren, eller blitt tvunget til å holde en presentasjon for 1000 mennesker uten å være forberedt. Hver dag.
Sønnen min må gjennom en rekke ritualer hver dag for å håndtere ubehaget sitt, og han klarer å komme gjennom det.
Hver dag tar han til slutt på seg shorts og T-skjorte og går til skolen. På en god dag tar det 90 minutter å få han klar, på en dårlig dag tar det fire timer. For ham er det en seier hver eneste dag å klare å ta på seg klær. Hvordan tror du skoledagen blir når man starter dagen slik?
Sønnen min vet at idet han går ut av huset vil han få spørsmål, blikk og kommentarer. Innimellom teller han kommentarene. Forrige uke var det over 20 personer som spurte ham om det samme på en dag, og selv om ikke alle kommentarene er vondt ment, er konsekvensen at han hver eneste dag blir minnet på at han er annerledes.
Hver eneste dag hele vinterhalvåret møter sønnen min verden i visshet om at folk ser rart på ham, og hver eneste dag tar han valget om at blikk og kommentarer er en mindre påkjenning enn det ekstreme ubehaget han får av klær som gjør vondt mot kroppen.»
Derfor er sønnen min den tøffeste jeg vet om!
Innlegget ble først publisert på forfatterens LinkedIn-side. Dernest ble det gjengitt i VG.