Hvem skal få leve?

Vern av det ufødte barn versus fosterdiagnostikk slår meg når jeg leser om de fire mødrene fra Kvinesdal som alle selv sier de er mammaer til solstråler. I et samfunn hvor likeverd og inkludering henger høyt, har familiene i Kvinesdal vist sitt verdivalg og tatt konsekvensen i praksis – og de kan ikke forestille seg et liv uten barna med Downs i positiv forstand.

Jeg er mamma til tre barn, deriblant et barn med Downs, og hadde ikke alderdomsrisikoen da vi ventet på vårt andre barn. Jeg tar meg i å nikke gjenkjennende og smile når jeg leser historien. Det var og er en gave som var uventet, spesiell ja, vi hadde ikke ønsket oss denne gaven, men verdien og gleden over denne gaven kjenner vi på, og det er uendelig med papir rundt gaven som gir oss verdifulle og ikke minst morsomme overraskelser hver dag.

De fleste stiller seg bak en politikk som fremmer likeverd og inkludering. Hvor går din og min grense her? Er det når den nye nabogutten har en funksjonsnedsettelse og han ønsker å leke med ditt barn, er det når arbeidsplassen ansetter et menneske med funksjonsnedsettelse som du må samarbeide med eller er det når ditt favorittsted må endres som følge av tilgjengelighet for alle? Rynker du på nesa av historier om krav til likeverd for mennesker med nedsatt funksjonsevne innenfor eksempelvis opplæring, tjenester og ytelser, arbeid og boligkarrière? Vi har som mennesker ulike verdisett som ligger til grunn for våre tanker og handlinger, som oftest dannet ut fra den livsverdenen vi lever i. Provoserende men; er likeverd inn – så lenge det ikke får konsekvenser for meg?

Har dette sammenheng med hvem vi synes skal få leve? Hvilke mulighet har barna i mammas mage til å få meddelt verden at de vil leve, de vil vise verden noe annet; sin verdi og sitt potensial.

Det innvilges stadig flere senaborter, det er bekymringsfullt at svangerskap der det påvises kromosomfeil som blant annet Downs syndrom i de fleste tilfeller ender som selvbestemte svangerskapsavbrudd. Grensen mellom innvilgelse av senabort og barn som fødes for tidlig og reddes av nyfødtmedisinen kommer svært nær hverandre. Downs syndrom blir i denne sammenheng kategorisert som en alvorlig sykdom, jeg som forelder til tre barn undrer meg over at det ene barnet mitt er alvorlig sykt, søsken og den nære verden rundt vårt barn kjenner seg ikke igjen i denne beskrivelsen. Hvorfor fokus på begrensninger, ikke muligheter? Hva slags signaler sendes ut til verden ved stadige diskusjoner om enkelte barns rett til liv, mitt barn, blant mange andre, har ikke bedt om denne stadig tilbakevendende diskusjonen – vi som foreldre ønsker den heller ikke, vårt barn har lik verdi med alle andre barn.

Bortsortering rammer først og fremst barnet som ikke får vokse opp, men hva med mennesker som lever med de ulike diagnosene? Som menneske vil man gjøre seg tanker om verdi og eksistens når diagnosen man har er synonymt med selvbestemt svangerskapsavbrudd. Det er en direkte forbindelse mellom synet på de ufødtes egenskaper og menneskene som lever med disse egenskapene.

Barn velges bort fordi foreldrene ikke ser seg i stand til å ta seg av dem og samfunnet ønsker seg ikke mennesker med disse egenskapene.

Undersøkelser av fosteret kan redde liv og gi livsviktig behandling både i mors liv og sikre at medisinsk team er på plass når barnet forløses. Det som utfordrer etikken er når teknologien innenfor fosterdiagnostikk brukes til jakt på avvik og sykdom som har til hensikt å avslutte svangerskapet. Det sier mye om synet på mennesker når det settes inn store ressurser på å oppdage og unngå at det fødes barn med enkelte tilstander.

Bioteknologiloven regulerer bruken av fosterdiagnostikk. Lovens formålsparagraf sier at formålet med loven er å sikre at medisinsk bruk av bioteknologi utnyttes til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle.

Spørsmålet jeg stiller er om bioteknologiloven står i livets tjeneste. Samsvarer loven med dens intensjon? De fleste mener at alle mennesker har lik verdi, og tar sterkt avstand fra en tankegang som vurderer menneskers rett til å leve etter egenskaper. Men det kan virke som om rettferdighetssansen skrus av idet det handler om barn før de blir født.

NFU (Norsk Forbund for Utviklingshemmede) jobber for at vordende mammaer og pappaer får likt vektet informasjon når barnet de venter har utviklingsavvik, for eksempel Downs syndrom. Genetisk veiledning må bestå av mer enn medisinsk informasjon, barna må få en stemme og vordende foreldre må få en mulighet til å se gleden og verdien annerledeshet gir til familien og samfunnet, et godt eksempel er mødrene fra Kvinesdal. Våre barn er hver på sin måte unike. Beskrivelsen fra en av mødrene i Kvinesdal er dekkende; man legger ut på en ny reise, det oppstår ofte overraskelser på reiser, og de er ikke alltid lette å forutse, men overraskelsene beriker ofte turen og opplevelsene blir flere.

Det er valg til høsten, istedenfor å velge bort mangfoldet kan politikere sikre mennesker med utviklingsavvik oppfyllelse av de rettigheter de faktisk har innen alle livsområder. Å løse utfordringer i forhold til mennesker med utviklingsavvik, for eksempel Downs, krever ikke nødvendigvis mer av oss, men det krever annerledes løsninger. Bortsorteringsløsningen bør ikke være med i denne vurderingen.

Du tar avgjørelser og gjør valg hver dag, har du gjort ditt verdivalg?