I Fædrelandsvennen 19. oktober skrev en ME-syk kvinne et konstruktivt leserinnlegg hvor hun etterlyser et oppfølgingstilbud i kommunen der hun bor. Som fastlege og forsker med en spesiell interesse og kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), skjønner jeg henne veldig godt.

Vi vet ikke sikkert hva årsaken til sykdommen CFS/ME er, men likevel har vi mye kunnskap om sykdommen. Pasienter med CFS/ME er, som alle pasienter med samme diagnoser, veldig ulike. Men de har alle en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse som er ledsaget av andre tilleggssymptomer. Sykdommen er omstridt; det er sterke motsetninger mellom brukerorganisasjoner/fagfolk og fagfolk mellom. Disse motsetningene omhandler tenkning rundt årsak, diagnosekriterier og behandlingsvalg. Spenningsfeltet har vært så belastende, både i Norge og utlandet, at fagfolk og forskere har valgt å trekke seg helt bort fra ME-feltet (politianmeldelser på grunn av trusler fra brukere har forekommet). Det er trist.

Forskningsbasert kunnskap

Tøft klima til tross, allmennleger må møte pasientene med det vi per i dag har av forskningsbasert kunnskap. Kognitiv atferdsterapi og individuelt tilpassert treningsterapi har begge vist å kunne føre til lavere symptomtrykk, økt funksjonsnivå og bedre livskvalitet. Annen mulig behandling, som for eksempel behandling med kreftmedisinen Rituximab, er ennå på et utprøvende stadium og kan derfor ikke per i dag tilbys pasientene. Det er allmennleger som skal ha hovedrolle i utredning, diagnosesetting og oppfølging av pasienter med CFS/ME. Som spesialist i allmennmedisin, klarer jeg likvel vanligvis ikke alt dette alene (selvfølgelig). Som oftest bidrar minst en annen legespesialist til å utelukke andre sykdommer før diagnosen settes. Og dersom jeg virkelig skal kunne tilby forskningsbasert behandling, trenger jeg å samarbeide med andre yrkesgrupper som for eksempel ergoterapeut og fysioterapeut. Problemet er imidlertid at slikt teamsamarbeid ikke er vanlig i primærhelsetjenesten! Derfor er min erfaring at pasientene ofte selv blir offer for mer og mindre tilfeldig oppfølging av ymse kvalitet. Sykehuset har heller ikke noe behandlingstilbud. Eiken tilbyr et fire ukers tverrfaglig rehabiliteringsopphold av høy kvalitet, men min erfaring er at ikke alle pasientene kan benytte seg av dette tilbudet. Enten på grunn av praktiske årsaker (forsørgeransvar hjemme som pasienten umulig kan forlate) eller på grunn av medisinske årsaker (pasienten har for dårlig funksjon). Og uansett, som Kleveland så treffende beskriver i sitt innlegg, de fleste pasienter trenger også et videre oppfølgingstilbud når de kommer hjem fra et slikt opphold. En statusrapport fra SINTEF i 2011, konkluderer med at de fleste norske kommuner ikke har adekvate tilbud som ivaretar pasienter med CFS/ME sine behov. Vennesla er i så måte ikke unike om å mangle et slikt tilbud.

Satsing på pasienter med CFS/ME

Kommunen skal i følge loven medvirke til og tilrettelegge for fagutvikling og forskning for den kommunale helse— og omsorgstjenesten. Helseminister Høie og hans regjering er uvanlig tydelige på behovet for satsing på pasienter med CFS/ME, både behov for bedre oppfølgingstilbud i primærhelsetjenesten og behov for mer forskning om CFS/ME. Videre beskriver Høie i Primærhelsetjenestemeldingen fra 2015 at etablering av primærhelsetjenesteteam er nødvendig. Fastlegene bør være sentrale og ha den medisinsk ledende rollen i slike team. De politiske føringene, og ditto vilje til å finansiere forskning på dette området, er derfor for tiden sterke. Siden mars 2014 har jeg derfor arbeidet oppimot min kommune og samarbeidet med ledende fagfolk og forskere nasjonalt på CFS/ME-feltet. Ønsket mitt var at vi i Vennesla kunne få til et forprosjekt der vi skreddersyr, implementerer og evaluerer et tverrfaglig oppfølgingstilbud for pasienter med CFS/ME. Søknad til Regionalt forskningsfond Agder var nesten ferdig, før vi i prosjektgruppen nylig mistet både kommuneledelsen og brukerrepresentanten. Grunn? Kommunen svarte etter en underlig snuoperasjon, at CFS/ME er en for sjelden og mindre viktig pasientgruppe til at de kunne forsvare pengebruk på prosjektet i form av egeninnsats (kommunalt ansatt ergoterapeut og fysioterapeut skulle bruke arbeidstid på å følge opp inkluderte pasienter). Brukerrepresentanten trakk seg på grunn av skepsis mot innholdet i oppfølgingstilbudet og uvilje mot noen av prosjektets medarbeidere. Så derfor blir det ikke noe oppfølgingstilbud i Vennesla for pasienter med CFS/ME. Jeg kjenner heller ikke til at andre kommuner i Agder har dette. Pasientene fortjener bedre, de fortjener å bli møtt med respekt, kunnskap og motta tilbud om forskningsbasert oppfølging i møte med primærhelsetjenesten.