Vi leser i Fædrelandsvennen 18.2.10. at statsråden på spørsmål om regjeringen vil foreslå endringer og se ordningene med pleiepenger, omsorgslønn og hjelpestønad under ett – slik at foreldre som selv er hjemme med tungt pleietrengende barn får en inntekt å leve av i form av en statlig lønnsordning – svarer følgende: «Det er ikke nødvendigvis ønskelig at private overtar omsorgen på denne måten.»
Uttalelsen er så hårreisende at vi knapt har ord!
Disse «private» Bjurstrøm viser til i denne sammenhengen er mammaer og pappaer som ønsker å ivareta omsorgen for sitt barn. Det er oppegående, ressurssterke foreldre som ikke ønsker at barnet sitt skal vokse opp på avlastningsinstitusjoner eller i barneboliger, men derimot få bo sammen med sin familie. Dette fordi de vet, med full støtte fra alle instanser som kjenner virkeligheten, at de uten tvil er dem som kan gi barnet den beste og mest stabile omsorgen som kan oppdrives.
FNs Barnekonvensjon punkt 9. lyder som følger: «Barnet skal ikke atskilles fra sine foreldre mot sin vilje, unntatt når dette er nødvendig av hensyn til barnets beste.»
Gjelder ikke denne rettigheten for vårt barn? Eller mener statsråden at vårt barn vil få en bedre barndom på institusjon, blant offentlig personell, enn sammen med sin familie? Mener statsråden at det offentlige er bedre egnet til å ta vare på vårt barn enn oss foreldre, som ikke bare har høy utdannelse innen fagfeltet, men i tillegg elsker barnet grenseløst? Er det slik å forstå at statsråden tror at det offentlige har et oppkomme av stabile, høyt kvalifiserte fagfolk som står parate til å ta vare på barnet vårt?
Dersom det er denne virkelighetsoppfatningen statsråden lever i, så tror jeg det er på høy tid å ta seg en tur opp av kontorstolen og ut i den virkelige verden.
Det finnes et grunnleggende prinsipp, jmfr. Barneloven § 30, «at barn skal vokse opp hos sine foreldre dersom dette er mulig». Dette kommer også fram i Rundskriv om omsorgslønn (1— 42/98) hvor det under punkt 1 står: «Hovedformålet med omsorgslønnsordningen er å bidra til best mulig omsorg for dem som trenger hjelp i dagliglivet og gjøre det mulig for private omsorgsytere å holde fram med omsorgsarbeidet.»
Det er fine ord, men hvorfor får familier med svært tyngende omsorgsoppgaver likevel ikke denne ytelsen? Til tross for at det i samme rundskriv, punkt 2.2. presiseres at kommunene må sette av tilstrekkelige midler til omsorgslønn og at kommunene ikke kan avslå en søknad om omsorgslønn fordi det ikke er budsjettert, er det nettopp dette som skjer. Så lenge lovverket er så diffust, og det er opp til hver enkelt kommune om de faktisk ønsker å tildele omsorgslønn, så får ikke familier denne ytelsen til tross for at de oppfyller alle kravene. Og så lenge barnet har en varig funksjonshemning eller kronisk lidelse, har man heller ikke ifølge Folketrygdeloven § 9 -11 krav på pleiepenger.
Vår sønn har flere alvorlige funksjonshemninger og lidelser, og situasjonen er så alvorlig at han trenger to voksne til å ivareta sine omsorgsbehov til enhver tid, natt som dag. Vi foreldre har gått fra godt betalte jobber og et aktivt arbeidsliv til å utføre en annen viktig jobb, nemlig omsorg for og pleie av vårt alvorlig syke barn. Problemet er bare det at siden vi har valgt å ta denne oppgaven selv fremfor å overlate den til det offentlige, har vi mistet størstedelen av vår inntekt.
Samfunnet mener nemlig at vi ikke bør ha noen inntekt for denne innsatsen vi nå utfører. Men, hvis vi derimot gjør tilsvarende jobb ovenfor naboens barn, ja, da skal vi få lønn, og naboen skal få lønn for å ta seg av vårt barn. Dette til tross for at naboen antakelig mangler både de faglige kvalifikasjonene som kreves, og av erfaring vil si opp denne krevende jobben etter kort tid. Det er da noe som er riv ruskende galt her?
Vi ber om at de foreldre som selv ønsker å ta vare på sine alvorlig syke og funksjonshemmede barn gis økonomiske muligheter til dette, slik lovverket sier. Det at vi ivaretar denne omsorgsoppgaven selv, er ikke bare det beste for barnet, men også en langt, langt billigere løsning for kommunen.
Vi har ikke valgt denne fortvilte situasjonen. Dette er ikke et liv vi hadde ønsket for barnet vårt eller oss som familie. Hverdagen med et så alvorlig sykt barn består av så mye sorg, lidelse, slit og fortvilelse, og vi burde vært spart for den særdeles belastende økonomiske usikkerheten vi i tillegg må forholde oss til.
Vi ber statsråden ta til fornuft og sette seg inn i hvilken umenneskelig og hjerteskjærende behandling familier med sterkt pleietrengende barn blir utsatt for, og gjøre en innsats for å endre ordningene med pleiepenger, omsorgslønn og hjelpestønad til å bli en statlig ordning.
Vi mener det offentlige har et ansvar for å legge til rette for at også familier med sterkt pleietrengende barn får oppfylt sine rettigheter til å kunne forbli en familie.