Mange mener både mye og mangt, men jeg skal si dere en ting: Situasjonen er vanskelig nok i seg selv. Jeg lover. Tusen tanker flyr i hodet, de går fullstendig på kryss og tvers. Tåka ligger tungt over øynene og trykket den medfører gjør det vanskelig å tenke klart. Jeg er på leting etter ord. Jeg vet de er der, men de er vanskelige å finne. Ikke minst å uttrykke. Kroppen lystrer heller ikke, den vil helst være i ro. Den jobber stadig på høygir, men skriker etter å bli satt i fri. Få en pause. Det går ikke lang tid mellom øktene. Hvileøktene altså.

Les også: Hva er ME?

Invalidiserende utmattelse

ME innebærer en langvarig, til tider invalidiserende utmattelse. Tilleggs-symptomer som blant annet kognitiv svikt, søvnproblemer, smerter, irritabel tarm og hjertebank er også vanlig. Sykdommen graderes fra mild til svært alvorlig og det er normalt med betydelige variasjoner av symptomer. Vi som har ME er som en blomsterbukett: veldig forskjellige, men med visse likhetstrekk. Diagnosen innebærer også et vell av følelser. Både sorg, sinne, savn og tap av identitet og roller gjør seg gjeldende. Må si jeg føler meg både vingeklippet og ribbet. Alt på en gang.

Jeg har opplevd Helse-Norge på sitt beste. Er dypt takknemlig.

Jeg anser meg derimot som heldig. Jeg har en viktig støttespiller i fastlegen. Helt uvurderlig. Jeg har også fått muligheten til å gjennomføre et fire ukers gruppeopphold ved Sørlandets Rehabiliteringssenter, Eiken. Hatten av! Jeg har opplevd Helse-Norge på sitt beste. Er dypt takknemlig.

Det er likevel urovekkende at majoriteten av deltakerne på gruppa følte på en uro ved avreise. For hva nå? Joda, ulike verktøy har jeg fått utdelt. Hverdagen skal bli bedre, jeg vet det. Aberet er at jeg, og mange med meg, har behov for oppfølgingsopphold. Et ikke-eksisterende tilbud. Oppfølgingsopphold vil være et viktig bidrag til mestring av å bygge helse på en best mulig måte. Like viktig er signalet som i den forbindelse sendes ut til omgivelsene rundt: ME er et langløp, ingen kort sprint. Dessverre.

De beste i landet

Samfunnsmessig sett bør det også være økonomisk gunstig om vi med ME, som har kapasitet og behov, kan korrigeres og veiledes videre. Helst av dem som har som mål å være de beste i landet på ME og rehabilitering. De finnes blant annet på Sørlandets Rehabiliteringssenter, Eiken. Enkelte kommuner holder på å sy sammen et team for oppfølging av personer som har diagnosen. Klapp på skuldra til dere, da er vi i gang. På denne måten kan vi komme raskere tilbake til jobb, som er et av hovedmålene: Å bli en bidragsyter igjen. Det skal bli stort. Helt ærlig, jeg skal flagge.

... du må ikke stresse med å bli frisk. Da produseres det mer adrenalin og det er adrenalinet som jobber mot deg

I Eiken sier de « du må ikke stresse med å bli frisk. Da produseres det mer adrenalin og det er adrenalinet som jobber mot deg.«En tankevekker, gitt. For er det noe jeg ønsker, så er det å bli frisk. Helst i morgen, den dag. En balanse derimot, er det som skal til. Balanse mellom aktivitet og hvile. En kunst i seg selv, om du spør. «Ved aktivitet, ligg alltid under opplevd energi. Husk hvile før og etter.» Enkelt? Nei, ekstremt vanskelig.

Håpet er installert

Det sies at behovet for oppfølgings-opphold er tydelig. Dialogen med Helse Sør-Øst er visstnok i gang, men foreløpig vet ingen hvordan det kanlegges opp på en fornuftig måte.Jeg ber om fortgang, dette er viktig for mange.

Erik Bye synger så treffende:«Mangt skal vi møte,mangt skal vi mestre.Dagen i morgen skal bli den beste dag.«

Håpet er installert, dere! Med et rop til Helse-Norge om å gi meg, og andre med ME, videre oppfølging!