En kan si at hun var et typisk barn som trengte palliativ behandling, hele livet. Hun fikk plass på Lillebølgen ett år gammel. Med plass på Lillebølgen fikk familien den valgfriheten som trengtes. Hennes pleie- og omsorgsbehov var større enn det var mulig å se for seg å gi hjemme.
Ut fra hennes behov, vokste erkjennelsen av at det beste for henne ville være å bo på Lillebølgen. Dette valget sto fast helt fram til hun døde 19 år gammel, da som beboer på Storebølgen. At hun skulle bo og vokse opp på en institusjon hadde ikke vært mulig hvis dette tilbudet ikke lå i nærheten av hjemmet.
European Atlas of Palliative Care (2019) er en rapport som kartlegger palliative tilbud i Europa. Dataene er samlet inn desember 2018 til mars 2019. Rapporten legger fram demografiske data. Den viser til befolkningstetthet pr km2. Norge ligger nesten lavest med 14, 5 innbyggere.
Til sammenligning har Tyskland 236,7. Altså; Norge har en svært lav befolkningstetthet, og spredt bosetning. De demografiske dataene i rapporten er interessante i denne sammenhengen. Jeg anser det som sannsynlig at norsk helsevesen følger samme modell for oppbygging som forvaltningen ellers i landet, og at dette henger sammen med hvordan vi er bosatt.
Undersøkelser viser at barnehospice gjerne er lokalisert i sentrale strøk og større byer, og at det i all hovedsak er mennesker som bor i nærheten som gjør seg bruk av tilbudet. Det er allikevel ulike måter å definere hva et hospice er fra land til land. Vi er et land med spredt bebyggelse, og derfor må våre helsetjenester være organisert på andre måter enn for eksempel Tyskland.
Kapittel to i rapporten er viet til barnepalliasjon. Kroniske, nevrologiske og kognitive sykdommer står for majoriteten av tilfellene. Atlaset viser til tre hovedtyper for palliativ behandling for barn:
Inpatient hospices. I Norge finnes det flere slike selvstendige enheter utenfor sykehuset, spesielt for avlastning for denne pasientgruppen.
Sykehus.
Hjemmebasert omsorg.
I rapporten står skrevet at Norge har palliativ behandling for barn innlemmet i alle nivåer av sitt helsesystem.
Jeg har hatt mitt barn boende på Lillebølgen og Storebølgen i til sammen 18 år. Tilbudet hun fikk der er i høyeste grad å regne som palliativt, og kan sammenlignes med tilbud gitt på hospice.
Jeg kjenner mange familier med multihandikappede barn, hvor barnet har vært til avlastning på ulike avlastningshjem avhengig av hvor de bor rundt om i landet. Jeg har også et nært familiemedlem med en progredierende muskelsykdom, som mottar døgnkontinuerlig hjemmebasert omsorg, og har gjort det siden 10-årsalderen.
Jeg må si jeg undres over at de som har fått ansvaret for oppbyggingen av det barnepalliative tilbudet i Norge, barneavdelingene ved sykehusene, får svært begrensede midler til å utvikle tilbudet.
Samtidig viser det seg at Foreningen for barnepalliasjon har fått til sammen 90 millioner til å opprette et hospice for barn. Vi må ikke glemme hvem som må være omdreiningspunktet i opprettelsen av helsetilbud til denne pasientgruppen. Det må alltid være det syke barnet, og først og fremst dette barnets behov for god medisinsk behandling.
Denne pasientgruppen er så heterogen at det trengs fagekspertise på mange områder, slik som ved barneavdelingene på sykehusene. Det skal godt gjøres for et lite privat helseforetak å ha høy faglig kompetanse på alle tilstander. Erfaringer fra barnehospicet Lille Erstad gård i Stockholm viser at flere av de som kommer til hospicet etter hvert må til akuttenheten ved sykehuset.
Et barnehospice vil måtte trenge personell med spisskompetanse, og det kan være fare for at det tapper både sykehuset og Lillebølgen/Storebølgen for personell med slik kompetanse. En høy faglig kompetanse som de ansatte har bygd opp gjennom å være tilknyttet offentlig helsetjeneste over år, med de muligheter det gir til utvikling og forskning på fagfeltet.
En må bruke penger på å styrke tilbudene som finnes, og fordele midlene slik at de kommer flest til nytte.
Akkurat nå er det tida for å puste med magen. En må bruke penger på å styrke tilbudene som finnes, og fordele midlene slik at de kommer flest til nytte.
Dette er helsetjenester som skal gis til den kanskje mest sårbare pasientgruppa, som på ingen måte har mulighet til å snakke for seg selv. Oppbygging av tjenesten må foregå på faglig fundert grunn.
Innen hvilket annet helsefaglig område ville man sett gjennom fingrene med at det opprettes tilbud på tvers av nasjonale retningslinjer og faglige råd?
Valg av modell for tjenesteytingen til denne pasientgruppen må følge oppbyggingen av helsetjenestene ellers i landet, en modell som er tilpasset vår demografi. Palliative tilbud trengs over mange år til syke og levende barn.
Min datter fikk også sin palliative omsorg da døden meldte sin ankomst fra helsepersonell som hadde kjent i henne som høyt kvalifiserte omsorgspersoner hele livet. Det kjentes trygt og riktig.
SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no
Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.