Støtten er forankret med flere vedtak på Stortinget, i forrige statsbudsjett med en femårig pilotperiode. Helseministeren besøkte Andreas hus i juli og så frem til erfaringene man ville få når de fikk åpne dørene. Regjeringen har uten forvarsel kuttet de øremerkede midlene. De river teppet ut under alle som har jobbet for dette i årevis.

Representanten fra Senterpartiet forsvarer kuttene med at det er mange andre tilbud til døende, som barnepalliative team og barnekoordinatorer. Disse tilbudene er ikke fullt ut etablert.

Hun insinuerer at hun vet hva slags hjelp døende barn trenger. Hun baserer dette på en forskningsrapport som ikke omhandler barnehospice, men avanserte hjemmesykehus for barn. Et tilbud som ikke finnes på Sørlandet, kun i et par av de største byene i Norge. Dette vil ifølge Helsedirektoratet kreve økt bemanning og bedre digitale verktøy. Men regjeringen har ikke satt av penger til styrking av tilbudet om avanserte hjemmesykehus som erstatning for tilbudet de tar bort. Regner de med at sykehusene som må gjennomføre budsjettkutt i hundre-millionersklassen skal sette av midler til å starte opp dette tilbudet på eget initiativ?

Før hun ble innvalgt på Stortinget jobbet stortingsrepresentanten fra Senterpartiet som sykepleier, akkurat som meg. Det er uforståelig for meg at hun som sykepleier kan bruke denne argumentasjonen. Gjennom praksis og jobb som sykepleier møter man et hav av pasienter, alle med ulike behov. Alle pasienter, selv de med like diagnoser, er forskjellige og alle trenger litt forskjellig hjelp. Dette gjelder ikke minst døende pasienter. De aller fleste pasienter ønsker å få hjelp hjemme, og de skal selvsagt få det. Men det er ikke riktig for alle. Noen har andre utfordringer hjemme som gjør dette vanskelig. Noen har pårørende som er så slitne at de selv blir syke.

De aller fleste familier har det vanskelig når noen skal dø. Barn som skal dø og deres familier har det kanskje vanskeligst av alle. Andreas hus skulle være et tilbud for de familiene som trengte en annen type hjelp enn det de kunne få hjemme. Denne valgfriheten har regjeringen stjålet.

SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no

Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.