Det florerer av private foretak som helt eller delvis er basert på offentlige midler for å kunne drive sin virksomhet. Blir det kutt i den offentlige støtte, kan det få alvorlige konsekvenser.

En kan jo spørre seg om kontrollen av foretak som får store statlige tilskudd, er god nok, eller om det er helt tilfeldig hvordan noen blir tatt for uheldig pengebruk, for deretter å bli gransket av både media og Stortinget.

Det er synd at Andras Hus er blitt satt i en slik situasjon. Nå kom nyheten om at de har valgt å avvikle driften fra nyttår, før oppstart. Det offentlige med politikerne i spissen som bifaller ulike former for prosjekter, har et stort ansvar.

Det er menneskelig å la seg rive med av følelser sammen med gode intensjoner om forretningsideen. Fra faglig hold har det ikke vært udelt positivt, snarere tvert imot.

Å trekke et statlig tilskudd, når prosessen er kommet så langt, må føles som et mareritt for Andreas Hus, så jeg har stor forståelse for konklusjonen. Det ligger ingen forutsigbarhet for midlene framover, og det virker som det heller aldri er blitt garantert midler mer enn i fem år. Så her burde varselklokkene ha ringt. Tilbudet som skal gis til barn med ulike, alvorlige diagnoser forbundet med tidlig død, mener jeg bør gis i nærområdet og av det offentlige. Vi har i dag Langemyr skole i Grimstad som har et enestående tilbud til barn og unge med forskjellige typer funksjonshemminger og sykdommer. Mitt eget barn gikk på Langemyr i flere år.

For oss som familie med et hjemmeboende barn med en alvorlig diagnose, var det viktig at han hadde et daglig tilbud og at vi hadde mulighet for avlastning jevnlig. Vi fikk et tilbud ved Lillebølgen, som har avlastning for barn med alvorlige og sjeldne sykdommer, som var perfekt for vår gutt. Vi ønsket allikevel avlastning i hjemkommunen slik at vi kunne få hverdagen vår til å fungere med jobb og fritidsaktiviteter. I løpet av livet sitt var han utallige ganger innlagt på sykehuset, det var flere ganger vi ble tilkalt fordi legene trodde han kom til å dø. Sykehusene har den faglige kompetansen når vi blir syke, det må det ikke være noen tvil om.

Som familie har vi gode erfaringer med både kommunen som tilrettela for avlastning og med sykehusopphold når han ble akutt syk. Vi fokuserte mye på døden de første årene, men bestemte oss for at vi skulle snu og heller sette søkelys på at han lever. Redselen for at han skulle dø under sterke smerter og ubehag var alltid der. Men da det skjedde, var han omgitt av venner, helt udramatisk.

Mange foretak og avdelinger som behandler ulike lidelser og diagnoser, er nedleggingstruet hver gang statsbudsjettet og kommunebudsjettet er oppe til vurdering.

Hans behov for behandling og smertelindring ble ivaretatt av oss som foreldre og det offentlige. Andreas Hus kan sikkert være et alternativ for noen barn og deres familier, men for oss ble tilretteleggingen av en så normal hverdag som mulig det viktigste. Der vi kunne gå på arbeid hver dag i visshet om at han hadde en god dag i barnehagen og etterhvert på skolen.

Jeg håper inderlig at politikerne og bevilgende myndigheter ser nødvendigheten av at det er dagliglivet som må fungere for familiene og styrker kommunen med midler slik at andre foreldre med funksjonshemmede barn kan få oppleve det vi som familie oppfattet som et akseptabelt og godt tilbud for alle involverte.

Samtidig er det viktig å opprettholde fagkompetansen som allerede er på steder som Frambu, sykehusene, Lillebølgen, Storebølgen, Langemyr skole og helse og omsorg i den enkelte kommune. Mange foretak og avdelinger som behandler ulike lidelser og diagnoser, er nedleggingstruet hver gang statsbudsjettet og kommunebudsjettet er oppe til vurdering. Med tilstrekkelig midler til allerede eksisterende institusjoner mener jeg fagkompetansen og yrkesstoltheten kan bestå og videreføres og man kan få kontinuitet i hverdagen som vil være et gode for alle involverte parter. Jeg mener også at det også burde vært satt av penger til en undersøkelse om hvordan barn og ungdom med deres pårørende og omsorgspersoner blir ivaretatt rundt omkring i den enkelte kommune.

SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no

Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.