Bilder fra skoleavslutninger med elever og foreldre som gruer og gleder seg til den neste epoken i livet. Ungdomstiden med språkfag og valgfag, karakterer og tentamener, konfirmasjon og mopedlapp, sommerjobb og sommerflørt, hormoner og selvstendighet. Siste etappe før de skal stå på egne bein som myndige voksne.

Jeg er også en av disse mammaene. Jeg fikk også barn i 2010. Jeg får også en tenåring i hus i sommer. Men der stopper likheten. For min gutt skal ikke på ungdomsskolen. Han skal fortsette på kompetanseskolen han går på, på sin base med andre medelever i ulik aldersgruppe.

Istedenfor språkfag og karakterer skal han fortsette å øve på kommunikasjonshjelpemidler som kan hjelpe ham å uttrykke elementære behov som at han har vondt i magen, må på do, hva han vil spise, om han vil sykle på tandemsykkel eller være på sanserommet osv. Istedenfor sommerflørt må han igjen lære nye mennesker å kjenne for at personalkabalene på skolen og avlastning skal gå opp.

Istedenfor mopedlappen kjemper mamma og pappa for å få en tilrettelagt kassebil slik at han ikke må holdes fast av to voksne så han ikke er til fare for seg selv eller andre når han utagerer i bilen, slik NAV mener vi må. Istedenfor sommerjobb må han bo i bag mellom hjemmet og avlastningssenteret slik at mamma og pappa kan hvile litt mellom slagene i det andre kaller ferie, men for oss er å ha full omsorg for et barn som ellers har 2:1 på skolen og avlasting i kommunal regi.

Og for Elias er ikke dette siste etappe inn i et liv i selvstendighet som et myndig menneske, men siste harde etappe for mamma og pappa for å kjempe for å bli hans verge, sikre ham et godt hjem med heldøgns omsorg hvor Elias skal kunne leve et verdig liv i et bofellesskap eller på institusjon.

Istedenfor sommerflørt må han igjen lære nye mennesker å kjenne for at personalkabalene på skolen og avlastning skal gå opp.

Så hvorfor skriver jeg dette. Er det en sorg at det er slik? Ja visst, det er en livssorg. For etter denne epoken kommer neste. Da skal 2010-gjengen som sønnen min egentlig skulle henge med, spille fotball med og feste med, få lærlingplass, stikke til storbyen for å studere eller tar sekken på ryggen og dra på backpacking. Mens vi må kjempe for et tilbud hvor vår sønn kan ha meningsfulle dager med omsorg, trygghet og stimuli.

Så vil tiden komme da de skal slå seg ned, etablere seg med jobb og familie. Dilemmaene kommer: skal man flytte hjem igjen til Arendal der det er kort vei til besteforeldre som kan være barnevakt og lave boligpriser, eller skal man bli i storbyen med større jobbmuligheter. Men for oss med den takten bygging av bofellesskap har i kommunen vår, så står vi nok enda med og kjemper for reguleringsplaner og midler til bygging, mens Elias bor i bag mellom hjemmet og avlastningssenteret. Eller kanskje han må bo på institusjon.

Så kommer siste etappe i livet med foreldrene. 2010-erne blir pårørende til sine foreldre. De må passe på, hjelpe dem med å få trygghetsalarm, handle og sikre hjemmehjelp eller besøke dem på sykehjem. Vi vil ikke kunne få hjelp eller besøk av vår gutt, for vi må fortsette å besøke ham, ordne, sikre og forsikre at vårt voksne store lille barn blir ivaretatt. Vi kan ikke bli gamle. Vi kan ikke dø. Men vi skal bli gamle og vi skal dø.

Er det da for mye å forlange at man får hjelp og støtte så man kan takle livssorgen, for den er vond nok som den er. Er det for mye å forlange at vi skal slippe at kampen mot det beryktede systemet er det som tar tiden og kreftene. For oppi livssorgen så er det flest hverdager. Hverdager med glede og smerte og mestring og tilbakefall. De vil jeg bruke tiden og kreftene på. For det er livet vårt med den fineste vi vet.

Vi kan ikke bli gamle. Vi kan ikke dø. Men vi skal bli gamle og vi skal dø.

Slike som Elias finnes, og slike som Elias har en enorm verdi, ikke bare for oss, men for hele samfunnet. Alle samfunn med et bredt mangfold, er noe vi må heine om og heie på.

Men som et av verdens beste land å bo i for de fleste, så har vi et B-lag. De og deres pårørende står med lua i hånda og kjemper for at elementære menneskerettigheter blir ivaretatt. Det kan vi endre, men da må regjeringen gjøre det den har lovet. CRPD må inkorporeres i norsk lov, slik det er gjort med rasismekonvensjonen (CERD), kvinnekonvensjonen (CEDAW) og barnekonvensjonen (CRC).

CRPD står for «Convention on the Rights of Persons with Disabilities» (CRPD) og omtales på norsk som Konvensjonen for funksjonshemmede. Konvensjonen framholder at mennesker med funksjonsnedsettelse har rett til makt og styring over eget liv og sikre respekt for sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter blir ivaretatt.

Kjære statsminister Støre og Anette Trettebergstuen, ikke la enda en generasjon stå med lua i hånda, og la oss foreldre gå en fredfull alderdom i møte og kjenne på at vi kan dø i trygghet og visshet om at barna våre kan leve gode og frie liv.