Så langt har knapt noe gått til familier med barn med alvorlig sykdom og usikre livsutsikter.
Et samlet fagmiljø fraråder hospice og mener midlene er best anvendt desentralisert knyttet til barneavdelinger rundt i landet. NOUen om omsorg for mennesker i livets sluttfase fraråder hospice og anbefaler desentralisert tjeneste.
Hospicebevegelsen var fra 1960-tallet uhyre viktig for å sette omsorg ved livets slutt på dagsorden. I dag er tanken om slike avsondrede institusjoner stort sett forlatt til fordel for en aktiv medisinsk spesialitet som i tillegg til helhetlig omsorg også rår over helsevesenets avanserte metoder for å lindre symptomer. Hvis de 90 millionene hadde gått til sykehusenes barnepalliative team og institusjoner som Lillebølgen og Storebølgen, hadde midlene umiddelbart blitt brukt til beste for de syke barna og deres familier. De palliative team i landet er avspist med knappe 7 millioner.
Foreningen for barnepalliasjon, godt hjulpet av profesjonelle lobbyister, har klart å skape en fortelling der støtte til FFB er ensbetydende med støtte til dødende barn og deres familier. Den mer betydningsfulle pårørendeorganisasjon, Løvemammaene, er ikke blitt hørt. Det samlede fagmiljø er ikke blitt hørt. NOUen er ikke tatt hensyn til.
I dag framstår barnehospicet i Kristiansand mer som et monument over Natasha Pedersens utrettelige innsats og minnet om hennes avdøde datter enn som et tilbud som kommer de fleste av de alvorlig syke barna og familiene deres til gode.
SI DIN MENING! Vi vil gjerne at du skal bidra med din mening, både på nett og i papir. Send ditt innlegg til debatt@fvn.no
Hva er et godt innlegg? Her er noen tips.