Det tikker inn en melding på telefonen til Silje Hamnes Hjørnevik (39). Datteren Malene er på overnatting hos bestemor, og nå er de to på Nesttun senter for å handle. De har stoppet opp ved et tre man kan henge opp ønsker på, og sender en melding hjem til Silje som trengte avlastning. Igjen.
«Jeg ønsker at det ikke blir krig og at mamma blir frisk», står det skrevet med rød tusj på lappen datteren henger opp.
Det er den ti år gamle jentens største ønske.
Bare noen måneder tidligere var familien på ferie.
– Herlighet, som det gynger her, sa Silje da hun gikk ut av bilen sommeren 2022.
Familien hadde kjørt til Ustaoset.
Men da Silje gikk ut av bilen fikk hun samme følelse som kan oppstå når man går i land etter en lang båtreise.
Ubehaget kom og gikk utover ettermiddagen, og siden med jevne mellomrom gjennom ferien.
De gikk likevel lange turer, og var i både badeland, klatrepark - og på båttur. Som den aktive mammaen hun var, ble hun med på det meste.
Da hun kom tilbake til hverdagen, bar det rett i jobb igjen. Men hun følte at noe var galt. Kroppen kjentes ikke som før.
I et videomøte ble hun brått svimmel. Vuggingen kjentes plutselig veldig voldsom, og hun følte seg fjern. Alt ble uklart, det var som om hun hadde bomull i hodet.
Etter det var følelsen av å gynge der konstant.
Silje ble sendt til MR og blodprøvetakning.
Alle prøvene var fine. På papiret var det ingenting som feilte henne.
Etterhvert ble hverdagslige gjøremål umulige. Silje ble sykmeldt, og alt måtte tilrettelegges. Mannen tok over all oppfølging av barna.
Kroppen hennes var i fullstendig ubalanse.
39-åringen beskriver det som bølger som etter hvert ble så store at hun følte seg som en båt som lå og slo mot en kai.
Balansen ble dårligere og hun begynte å gå mer bredbeint. Det var som om noe eller noen dyttet henne mot høyre hele tiden.
Erik Hjørnevik (41) sier at han merket at konen ble frustrert, og at det gikk over i håpløshet.
– Hun begynte jo å lure på seg selv. Alt av prøver var fine, men så følte hun seg kjempedårlig. Når ingen finner ut av hva det er, så er det vanskelig å være den støttende halvdelen også, sier han.
Tobarnsmoren ble frustrert over ikke å få noen svar. Hun begynte derfor å søke etter svar på nettet. Til slutt dukket det opp en artikkel som handlet om Landgangsyndrom (MdDS).
Hun lo og gråt om hverandre. Alt stemte.
Hun tok informasjonen med til legen, og han var enig. Derfra ble hun henvist til Balanselaboratoriet på Haukeland, men ventetiden var på flere måneder.
Silje forteller at hun er i bedre form nå enn hun har vært, men at tilstanden er varierende. Symptomene kan plutselig bli trigget.
Hun har en sjelden sykdom mange ikke har hørt om.
– Det er verst når jeg sitter eller ligger. Når jeg er i bil eller annen passiv bevegelse kjennes ikke gyngingen på samme måte, men samtidig kan det trigge symptomene etterpå, forklarer hun.
Når hun går over gulvet er det som å gå på en trampoline. Det gir etter.
Silje er mye sliten, og tilstanden gjør henne utmattet. Hun kan ikke være med på like mye som før, men hun går mye turer som en del av tilretteleggingen. Ofte må hun hvile etterpå.
Hun er 70 prosent sykmeldt, og forteller at sykdommen preger henne og hverdagen.
– Det går ut over livet mitt. Det er blitt et handicap for meg, sier hun.
Tobarnsmoren opplever at hun er havnet mellom to stoler, og reagerer på manglende kunnskap rundt sykdommen og behandling.
Silje ble til slutt så desperat at hun dro til privat behandling i Tønsberg. Dette innebærer store kostnader og tid borte fra familien, men her føler hun at hun blir tatt på alvor.
Hun ønsker å gi sykdommen et ansikt, for hun vil ikke at andre skal bruke lang tid på å finne svaret på hva som er galt.
– Jeg kjemper en kamp for meg selv og de som plutselig blir rammet av en sjelden diagnose, sier hun.
Det høres kjent ut for Sara Kleppen Haukaas (26). Hun vet så altfor godt hva Silje snakker om.
Moren hennes fikk diagnosen MdDS i 2020, åtte måneder etter at hun først ba om hjelp. Haukaas forteller om en lang kamp for å bli hørt, og om manglende oppfølging.
– En del mennesker med usynlige sykdommer blir møtt med det jeg opplever som fundamental mangel på både respekt og kunnskap. Sånn skal det ikke være, sier hun.
7.februar i år tok Annlaug Kleppen livet sitt, 54 år gammel.
Hun orket ikke å leve med konstant gynging, utfordringer med å gå, dragninger i kroppen - og hodepine.
– Mamma og jeg fikk beskjed om at hun ikke kom til å dø av sykdommen, men det er jo det hun gjorde til slutt, sier Haukaas.
Hun forteller at moren strevde lenge, men at håpet forsvant gradvis.
– Jeg finnes ikke sint på henne, for jeg vet at hun kjempet alt hun kunne og litt til. Hun valgte ikke å ta sitt eget liv. Det var aldri et reelt valg, hun så ingen annen utvei.
26-åringen har sin måte å hedre moren på. Hun er gått inn i styret i Landsforeningen for vestibulære sykdommer (LFVS), og ønsker å være en stemme for alle dem som kjemper med usynlig sykdom.
– Det virker som om lite eller dårlig hjelp er mer regelen enn unntaket. Denne pasientgruppen fortjener så veldig mye bedre enn de får, de faller mellom alle stoler.
I avskjedsbrevet skrev moren til henne at hun måtte lage så mye bråk hun kunne.
– Jeg kan ikke sitte stille og se på at dette kan skje med andre. Jeg har ikke så veldig mye familie, så jeg ville gjerne ha beholdt mammaen min. Dette er ikke navn på et papir, det er mennesker - noens nærmeste, sier hun.
Foreningen er opptatt av å spre kunnskap slik at flere kan kjenne igjen ulike symptomer, og få riktig diagnose. De jobber også for at man skal få et godt offentlig behandlingstilbud uavhengig av hvor man bor i landet.
Moren var en av grunnleggerne bak en skandinavisk Facebook-gruppe for mennesker med MdDS, og hun var rask med å gi gode råd til nye i gruppen som søkte hjelp.
En av dem som fikk nyte godt av det, er John Garvik (52).
I 2021 gikk han i land etter å ha vært på jobb offshore på en flytende installasjon. Da kom følelsen av bølger som forsøkte å rive ham over ende, og de gikk ikke over.
Han opplevde å få livet snudd på hodet på kort tid.
– Jeg følte meg som en robåt i fjæren. Satt jeg i sofaen, kunne jeg plutselig velte mot høyre, forteller Garvik.
Annlaug Kleppen tok kontakt med ham, og ga ham gode råd.
– Hun anbefalte meg å komme meg til behandling fort, hun var jo selv en av dem som ikke fikk diagnose tidsnok, forteller han.
Garvik sier at det er en stor jobb med å få hjernen til å forstå hva som er opp og hva som er ned. Han slet også med å finne ord, og følte seg til tider dement. I en periode hadde han så store problemer med å gå at han enten måtte støtte seg i veggene, eller benytte rullestol.
Han var veldig fornøyd med det offentlige helt til han fikk diagnosen. Etter det opplevde han det som å stå alene.
Også han endte med privat behandlingstilbud.
– Jeg hadde sittet i rullestol i dag om jeg ikke hadde kommet meg til behandling. Følgeskader av å gå med denne sykdommen over tid er enorme, det er svært belastende, mener han.
Dette bekrefter Haakon Kuhnle Andresen. Han er utdannet kiropraktor med etterutdanning innen funksjonell nevrologi, og er grunnlegger av Kvantumklinikken i Tønsberg.
Hos dem tilbys skreddersydd opplegg med nevrologisk rehabilitering, og øvelser for balanse og koordinasjon pasienten skal gjøre over tid. Flere merker rask bedring, men når de mestrer øvelsene godt må de ha nye - for hele tiden å omstille hjernen. Han sier at de som kommer tidlig til behandling oftest viser best bedring.
– Hjernen deres har en forvridd virkelighet av tyngdekraften, forklarer Andresen.
Han mener det offentlige må ta mer ansvar.
– De får ikke god nok hjelp i det offentlige, men det er gjerne slik med de fleste usynlige sykdommer.
Han brenner såpass for pasienter med usynlig sykdom, som MdDS, at han har søkt om økonomisk støtte til et forskningsprosjekt rundt rehabiliteringen de gjør i klinikken. Mellom 15–30 millioner kroner har han bedt om, for å undersøke og følge opp mellom 500–1000 pasienter over noen år.
Om hans antakelser er rett, tror han det kan spare samfunnet for store kostnader, blant annet på grunn av mindre sykmeldinger.
– Jeg har ikke fått ja ennå, men jeg har ikke fått nei heller, sier han optimistisk.
Mange som kommer til ham har først vært feildiagnostisert, og han sier at de har vært en kasteball i systemet. Han forteller at det for mange er så tungt å leve med, at flere opplever selvmordstanker.
– De får aldri pause. Ikke med mindre de er i en bil eller annet i bevegelse. Det gynger hele tiden, hele døgnet - og det sliter dem ut, sier han.
Dette er ikke en sykdom man kan se på røntgenbilder eller blodprøver, diagnosen stilles ut fra symptomene, forklarer Frederik Kragerud Goplen, leder for Balanselaboratoriet på Haukeland.
Han sier at det er forsøkt ulike medikamenter og rehabilitering, men at det per nå ikke er etablert behandling man kan si med sikkerhet at er effektiv.
– Det finnes dem som har spesialisert seg innen dette rundt i verden, men det er lite som er dokumentert. Det er en sykdom vi er blitt mer oppmerksom på de senere årene, og det er flere behandlingstilbud under vurdering, sier Goplen.
– Er det offentlige tilbudet til denne pasientgruppen godt nok?
– Man kan vel ikke si at tilbudet er godt nok så lenge vi ikke klarer å hjelpe alle pasientene. Vi har ikke en god behandling å slå i bordet med i dag som vil ta bort gyngefølelsen.
Goplen har full forståelse for frustrasjonen flere av pasientene kjenner på. De fleste som kommer til dem har sykdommer man ikke kan se utenpå, med mindre de er ustø.
Det er dessuten varierende tilbud avhengig av hvor man bor i landet, og selv om de fleste med MdDS blir frisk, er det også dem som ikke blir det. Noen som blir friske opplever også å få tilbakevendende plager, noe som kan være vanskelig å behandle.
Det finnes i dag ingen nøyaktige tall på hvor vanlig sykdommen er, ei heller gode tall på langtidsoppfølging.
Silje sier at å være syk ikke bare går utover henne selv, men også familielivet og barna. Det siste er kanskje det vondeste, at hun ikke klarer å være den mammaen hun ønsker å være.
– Vi har jo merket at hun blir en del sliten. Jacob og jeg spiller fotball, og da er det ofte at ikke mamma kan være med og se på lenger, forteller Malene (11).
– Når hun er der kan jeg kan høre at hun roper «Heia Fana». Og når det er pause i spillet kan jeg se på henne, og da pleier hun å smile, sier Jacob (8).
Aller helst vil de at det skal være som før. Det er nemlig ikke det samme å fortelle når de kommer hjem.
– Hun var ikke med da jeg scoret mitt første mål, for da følte hun seg dårlig. Det synes jeg var kjipt, så det er best når hun er med, sier Malene.
Silje blir lei seg når hun hører det barna forteller. De har hatt mange samtaler hjemme om hvorfor ting er som de er, men hun har mye dårlig samvittighet.
Det er blitt mer og mer nei, og hun ser skuffelsen på kroppsspråket deres når hun sier at hun ikke kan bli med. Hun kjenner gråten presse på når hun forteller hva det gjør med familien.
Mens far kjører Malene til fotballtrening gjør Silje seg klar for nok et behandlingsopphold i Tønsberg. Tid borte fra familien. Penger hun helst ville ha brukt på noe annet.
Hun kan akseptere at hun er blitt syk, men hun vil ikke akseptere at situasjonen bare skal være slik. Ingenting skal være uprøvd.
– Det kan kjennes ensomt når ingen vet hva man kan gjøre. Jeg vil bare ha hjelp. Jeg vil bli bra igjen.