Tusenvis av kvinner er syke uten å vite det

– Jeg trodde at mensen skulle være smertefull, så jeg trodde at alt var normalt med meg.

37 år gamle Siv Ragnhild Holtvind sitter i sofaen hjemme på Flekkerøy når hun forteller om hva hun har vært gjennom de siste årene. Hun var 14 år gammel da hun fikk sin første menstruasjon. Den førte med seg smerter og slapphet hver gang, og smertene ble verre og verre ettersom hun ble eldre. Hun fikk smertestillende tabletter fra legen – uten at noen visste hvilken sykdom de behandlet. Siv ante ikke at hun kunne være syk. For menstruasjon skal jo være vondt?

Rammer en av ti kvinner

I dag har en av ti norske kvinner i fertil alder sykdommen endometriose, ifølge Endometrioseforeningen. Mange av dem vet ikke at de har den. På verdensbasis er tallet enormt – 176 millioner kvinner.

Sykdommen merkes ofte på store menstruasjonssmerter, som er opptil fem ganger så sterke som hos andre kvinner og mer eller mindre konstante.

Smertene skyldes at de cellene som hos friske kvinner bare finnes i livmoren, finnes flere steder i kroppen hos dem som har sykdommen – for eksempel på eggstokker, livmor eller bukhinnen. Når man har menstruasjon, reagerer dette cellevevet på samme måte som cellene i livmoren. Slimhinnene bygger seg opp – og blør.

Der vanlige menstruasjonssmerter kan være smertefulle, er de hos kvinner med endometriose langt sterkere, fordi det er mer blødende vev.

Sykdommen kan føre til cyster og sammenvoksninger som gir sterke kroniske smerter. Mens blodcyster kan være bittesmå flekker, kan andre bli store som appelsiner.

I tillegg til at sykdommen kan være svært smertefull, kan den også gi nedsatt fruktbarhet og føre til barnløshet. Likevel har mange kvinner aldri hørt om endometriose før de får diagnosen.

– Bør inn i skolen

– De fleste kvinner har opplevd menstruasjonssmerter, og mange regner dette som en naturlig del av den perioden. Men er smertene ekstra sterke, skal man ikke overse det, forteller gynekolog og professor Mette Haase Moen ved NTNU. Hun har i mange år forsket på diagnose og behandling av sykdommen.

– Jeg mener at informasjon om sykdommen bør inn i skolens program om helseopplysning, siden den er så vanlig. Unge kvinner bør få vite at det ikke er akseptabelt å ha så sterke smerter at det medfører fravær fra skole og fritidsaktiviteter. Det krever vurdering og behandlingsforsøk. Ofte kan man med fordel prøve endometriose-behandling uten å ha stilt diagnosen, for eksempel gi p-piller uten pause så menstruasjon blir borte en periode, sier hun.

– Hvilke symptomer bør gi unge kvinner en mistanke?

– Menstruasjonssmerter som er så sterke at det går ut over skole og jobb, eventuelt også sosiale aktiviteter. Smerter som ikke reagerer på vanlige medikamenter for menstruasjonssmerter eller p-piller, bør også få en til å tenke på endometriose.

Hun forteller at at også kan være smerter som starter ved eggløsning og som kan vare til menstruasjonen setter i gang, smerter ved samleie, vannlating og avføring og problemer med å bli gravid.

– Det er en glidende overgang fra det som regnes som normalt til det som er unormalt. Spesielt hos tenåringsjenter tenker ikke leger på endometriose som årsak. Det har nok vært en vanlig oppfatning at dette først oppstår hos noe eldre kvinner, altså kvinner i 25-30-årsalderen, sier Moen.

Drømmen om barn

At endometriose er smertefullt, krever behandling, og i mange tilfeller må opereres, er noe legen til Siv kunne ha fortalt henne da hun var tenåring. Problemet var bare at legene hun etter hvert ble sendt videre til, trodde smertene skyldtes helt vanlig menstruasjon.

– Første dagen i menstruasjonen var jeg nærmest sengeliggende. Så fikk jeg også smerter under eggløsning, og disse smertene var og knivaktige. Ingen leger nevnte ordet endometriose til meg, jeg fikk bare mer smertestillende av dem. Men jeg klandrer ingen for forløpet, for sykdommen er jo litt mystisk og diffus og vanskelig å finne ut av, sier hun.

Da hun giftet seg med mannen Kim, var begge klare for å få barn. Men graviditeten uteble.

– Jeg hadde alltid sett for meg at jeg skulle få barn, så vi begynte å prøve med en gang vi hadde giftet oss. Men det skjedde ikke så mye. Jeg mistenkte kjapt at noe ikke stemte med kroppen min, kanskje ubevisst, siden jeg hadde hatt så mye smerter tidligere.

Fra hun var 25 til 30 år økte smertene. Da hun begynte på hormonbehandling for å få barn, tok smertene "helt av", forteller hun.

– Da kjente jeg en slags murring i magen, og hadde smerter under samleie, sånne ting som ikke hadde vært der før. Smertene ble uutholdelige. Jeg hadde kontinuerlig smerter hele måneden gjennom, de økte og økte. På en eller annen måte lærte jeg meg å leve med det, og trodde at det var normalt under hormonbehandling.

Noe av det mest dramatiske hun husker fra tiden med de store smertene, var for fire år siden, en dag hun skulle lage middag. Hun falt om på kjøkkengulvet midt i et smerteanfall, og ble liggende som en krøll på gulvet. Hun fikk ringt mannen, som kom og kjørte henne rett til legevakten. Først da hun fikk sprøyte med sterke smertestillende, slapp smertene.

17 år før diagnose

Vendepunktet kom da hun så en liste over sykdommens symptomer, som sto på trykk i en avis.

– Jeg kjente meg igjen i dem. Da skjønte jeg det, at jeg måtte ha denne sykdommen. Hvorfor hadde ingen fortalt meg dette, tenkte jeg.

Da hun selv tok opp mistanken sin med en lege og sa at hun ønsket utredning, ble hun sendt videre.

Hun fikk en kikkhullsoperasjon, som er den eneste metoden for å diagnostisere endometriose med sikkerhet. Her fant kirurgen blodcyster surret rundt tarmen. Tarmen var dratt ned på livmoren. De fant endometriose på baksiden av livmoren og to store blodcyster. Eggstokkene hadde vokst fast i bukveggen, og det var tett i tett med cyster rundt livmoren. Det var alvorlig. Da hun fikk diagnosen, hadde hun vært inn og ut av legekontorer i 17 år.

Noen måneder senere ble hun operert.

– Det var rart å våkne opp etter operasjonen, til en dag med knallsol. Fra rommet jeg lå på, så jeg ut over hele byen. Jeg var så fornøyd og glad, jeg følte det var en ny start. Da jeg kom meg etter operasjonen, kjente jeg at smertene var borte og at energien kom tilbake. Jeg var "meg selv" igjen, sier hun.

– Fastleger vet for lite

Karen Bertelsen, daglig leder i Endometrioseforeningen, sukker når hun hører Sivs historie. Mest fordi hun har hørt slike historier så mange ganger før, at kvinner må gå i årevis med store smerter før de får riktig behandling. Hun blir ofte ringt opp av fortvilte jenter, kvinner og foreldre som forteller om smerter de ikke får noen forklaring på, og om leger som kan skylde på psyken til kvinnen dersom de ikke finner andre svar. I bunnen ligger i stedet det som kan være en alvorlig diagnose.

– Sivs historie er helt typisk. Det tar lang tid før jenter og kvinner får diagnosen. I Norge tar det i gjennomsnitt fem til sju år fra symptomene kommer til man finner ut hva man feiler. Om du har en fastlege som ikke kan mye om endometriose, og du selv ikke har hørt om det, så tar det gjerne enda lenger tid. Det er veldig trist at det er sånn, sier Bertelsen.

– Hvorfor er det slik?

– Jeg tror det er fordi dette er en kvinnesykdom, og disse sykdommene har tradisjonelt ikke hatt høy status blant leger. Dermed blir de heller ikke forsket på, og jakten på bedre behandling går tregere. Fastleger vet hva sykdommen er, men flere vet ikke at den kan gripe så mye inn i livet til de kvinnene som har den. Flere leger kan kvie seg for å henvise pasienten videre når de kommer med menssmerter, for de vet kanskje ikke forskjellen på vanlige menssmerter og denne sykdommen, forteller Bertelsen.

– Kvinner må ta ansvar

Siv Ragnhild Holtvind mener kvinner også må ta ansvar selv.

– Det er så viktig at alle kvinner vet om denne sykdommen. De må tilegne seg kunnskap og ta ansvar, og ikke bare stole på at fastlegene vet nok om den. Om du selv eller venninner må ha sterke smertestillende medisiner under menstruasjonen for å fungere i hverdagen, så bør man vite at det er for mye. Da bør man sjekkes hos gynekolog eller spesialist, sier hun.

– Jeg vet om andre jenter med endometriose som ble møtt på legevakten med en paracet. De jentene som har det sånn som jeg har hatt det, er så tøffe. De har høy smerteterskel etter årevis med smerter, så når de kommer og ber om hjelp, da trenger de virkelig hjelp.

Hun fikk selv oppleve en av følgene sykdommen kan medføre, nemlig problemer med å bli gravid. Før Siv ble operert hadde hun og mannen etter hvert tre prøverørsforsøk bak seg, som ikke resulterte i barn. Etter det siste forsøket ville de ikke prøve flere ganger. Prøvetiden hadde vært en belastning.

Men tre måneder etter operasjonen begynte Siv å kjenne murringer i magen. Hun følte seg trøtt og sliten, og tenkte: "Å nei, sykdommen er tilbake."

– Jeg ba sammen med pastoren min, for jeg skulle jo ha vært frisk. Jeg var fortvilet, sier Siv.

Sjokket

Hun tok en graviditetstest, for sikkerhets skyld. Og svaret kom som et sjokk. For testen hun holdt i hånden, var positiv.

– Det kan ikke være sant? Kan det virkelig stemme, etter alle disse årene, all denne behandlingen, tenkte hun, der hun sto på badet.

– Det føltes så lite sannsynlig. Jeg kunne ikke tro at det var sant! Jeg ringte til mannen min, som var på butikken, og han ble så glad at han fortalte det til noen helt fremmede, at han trodde jeg var gravid.

De dro på tidlig ultralyd, og først da klarte hun å ta nyheten inn over seg. På skjermen blinket en liten prikk.

"Her banker hjertet", sa gynekologen.

– Først da ble jeg roligere på at det kom til å gå bra. Og at det ikke var sykdommen som var tilbake. Det var en baby, sier hun, og ler. Nesten tre måneder for tidlig kom lille Josefine til verden. I dag er datteren to og et halvt år, og synger fra hun våkner til hun sovner, forteller Siv.

– Jeg visste det var en sjanse for at jeg kunne bli friskere etter operasjonen, men jeg hadde ikke forventet at det skulle bli en så heidundrende suksess. Det livet barn gir deg, at du får oppdage livet på nytt gjennom et barns øyne, det er veldig stort, sier hun.

Hun fikk hjertesvikt i graviditeten, og det er fare for at det samme skal skje ved en eventuell, ny graviditet. Derfor planlegger de ikke å få flere barn.

– Det vil jeg ikke risikere. Jeg har en veldig fin datter jeg har ansvar for, og det holder for meg nå, sier hun.

– Tabu å snakke om

Siv Ragnhild Holtvind tror flere fastleger har kunnskap om sykdommen nå enn da hun var tenåring.

– Jeg tror noe har skjedd de siste årene. Jeg mener det viktigste som kan gjøres nå, er at fastleger begynner å stille spørsmålene "Kan det være endometriose? Bør dette sjekkes?" når det kommer kvinner med store menstruasjonssmerter. For akkurat nå ligger mye av ansvaret på kvinnene selv, og det er vrient. Mange jenter vokser opp med forestillingen om at mensen skal være vond. Vi må ikke være så "flinke" til å ha det vondt, vi damene.

– Mitt mål med å stå fram i avisen er at noen kanskje kan finne ut at de har sykdommen når de er 20 år, i stedet for i 30-årene, slik at de har større sjanse til å bli gravide når de får lyst på barn.

I dag er Siv Ragnhild Holtvind mindre plaget av sykdommen, forteller hun, og hun har hormonspiral som gjør at hun har færre menstruasjoner.

Hun tror det fremdeles er tabu å snakke om kvinnesykdommer, som endometriose.

– Ja, fordi sykdommen handler om intime områder, og kvinnesykdommer har tradisjonelt sett vært tabu. Det er bare noe tøys, i 2018 må vi for søren kunne snakke om mensen. Jeg har valgt å være åpen om sykdommen, og jeg og mannen min var også åpne om at vi var i en prøverørsprosess. Det var ingen hemmelighet.

Aldri vært bitter

Hun råder andre til å være åpne om sykdommen, hvis det føles riktig for dem. Men hun råder også andre til å være varsomme i spørsmål om familieforøkelse.

– Man bør ikke slenge ut spørsmål i øst og vest, som "Når skal dere ha barn, da?" eller "Hvor mange skal dere ha?" for man vet ikke hvordan folk har det. I perioden da jeg forsøkte å bli gravid uten å bli det, så ble det tøft. I en periode gikk jeg på andre butikker enn der jeg møtte mange kjentfolk.

– For meg har det vært viktig å snakke om sykdommen med dem som står meg nær, og med andre som har gått gjennom de samme tingene. De kan man frese om noe føles urettferdig, som at noen kan bli gravide på fest uten å ville det, og så må jeg gå gjennom alt dette, og så gjør det så vondt.

Hun har aldri vært bitter, sier hun, bare sliten, frustrert og oppgitt.

– Jeg fikk en premie til slutt, nemlig en fantastisk datter. Jeg føler meg velsignet som fikk henne, for vi fikk det livet vi drømte om, med all søvnmangelen som hører med. Det er uvirkelig å tenke tilbake på sykdomsperioden nå. Etter at jeg ble operert og kviknet til, sa mange: “Vi har ikke skjønt hvor syk du var”. Da svarte jeg ofte: "Jeg tror ikke jeg skjønte det selv."