Alt Eva ønsket var å bli mor og kone igjen

Familien på fem er på vei hjem fra sommerferie i Spania. Eva sitter i flysetet sitt. Hun har det tungt, og kjenner at hun ikke orker å ha det sånn lenger. De enorme smertene og alle anfallene har blitt uutholdelige.

Eva føler at hun har sviktet, både som mor og kone, og blitt en byrde for familien. Hvis flyet hadde styrtet nå, ville livet vært over, og jentene hadde sluppet å miste moren sin, tenker Eva. Hun har allerede gitt beskjed til mannen David at han må finne seg en ny kone dersom hun dør, ei som kan ta vare på ham og døtrene.

***

– Hei, og velkommen. Du må ta på deg dette, og vaske hendene godt.

Eva har allerede advart God Helg om et strengt regime der i huset, for hun må ta sine forholdsregler. Eva har et svekket immunforsvar etter behandlingen hun har vært gjennom, og i tillegg herjer koronaviruset landet. Hun er midt i risikogruppen.

Dersom hun skulle bli smittet, er sjansen stor for at hun kan bli veldig dårlig. Eva holder seg derfor stort sett hjemme nå, er nøye med håndhygiene og andre smitteverntiltak, og prøver å være så positiv som mulig.

Selv om 39-åringen har på seg munnbind, er det lett å se at hun smiler og er i godt humør. Hun er tross alt frisk fra sykdommen som har preget hverdagen til henne og familien de siste fire-fem årene. De dystre tankene fra flyturen hjem fra Spania i fjor sommer er borte. Nå ser hun lyst på framtiden.

– Men situasjonen akkurat nå er litt kjedelig, for de siste par årene har jeg ikke kunnet gjøre noen ting, sier hun.

Det er ikke mange dagene siden hun kom tilbake til Norge igjen. Rullestolen og rullatoren hun har brukt de siste årene, er levert tilbake på Kløvertun. Nå vil hun være mest mulig aktiv, og komme tilbake i gamle rutiner. Endelig kan hun gjøre dagligdagse ting igjen, til og med husarbeid er kjempegøy.

Hun vil ta igjen det tapte, og ha mest mulig kvalitetstid sammen med mannen David og de tre døtrene Mariah (11), Sandra (15) og Andrea (16) – de fire nærmeste som har lidd mens hun har lidd.

– Jeg er så utrolig takknemlig for livet, sier trebarnsmoren.

Sykdommen kom snikende. De første symptomene dukket opp for rundt fem år siden. Først antok Eva at det var alderen. Hun hadde tross alt blitt 35 år, og kanskje var det en naturlig progresjon.

Hun elsket å trene, var sterk og hadde god kondisjon. Men nå ble hun andpusten bare av å gå opp trappene på Spicheren. Hun fikk problemer med balanseøvelser, og ble svakere og svakere. Ryggen hadde hun slitt med lenge, men nå hadde hun fått enorme smerter.

Eva, som da jobbet i hjemmeomsorgen, måtte sykmelde seg. Fastlegen trodde først at hun hadde fått bekhterevs, en revmatisk sykdom som først og fremst angriper bekkenledd og de små leddene i ryggsøylen. Det hadde hun ikke.

Ukene og månedene gikk, og vondt ble til verre. Eva begynte å få ukontrollerte skjelvinger i tunga. En natt i desember 2017 våknet hun av at tunga var helt stiv. Hun kunne ikke snakke.

– Da ble jeg virkelig redd. Jeg skjønte at det var noe alvorlig som feilte meg, sier Eva.

Mannen kontaktet legevakten, men Eva ble bedt om å legge seg til å sove og ta kontakt med fastlegen dagen etterpå. Han henviste henne til nevrolog.

Før hun klarte å komme seg dit, begynte anfallene. De smertefulle anfallene, som etter hvert ble en del av hverdagen.

– Se for deg at du spenner alle musklene du har i kroppen i en time. Det var enormt smertefullt, sier Eva.

I løpet av tre-fire uker satt hun i rullestol.

– Den jula var jeg oppe mens hele familien lå og sov. Da tenkte jeg at jeg hadde fått ALS, og at jeg ikke fikk oppleve resten av livet til jentene mine. Jeg turte ikke å si det til noen, og det var bare den nærmeste familien som visste at jeg var veldig syk, sier Eva.

Rett over nyttår 2018 kom hun inn på nevrologisk avdeling i Kristiansand. Eva fikk et kraftig anfall inne hos nevrologen. Hodet gikk bakover og vridde seg i en helt unormal posisjon.

– Da sa nevrologen at jeg ikke hadde ALS. Han begynte å tenke på MS, sier Eva, som begynte å lese om sykdommen, og ikke fikk det til å stemme. Heller ikke MR-undersøkelsen viste noen tegn på det.

I januar ble hun lagt inn på sykehuset, hvor det ble tatt en ryggmargsprøve. Allerede da gikk Eva på veldig mye smertestillende, og hadde blitt det hun kaller en «ufrivillig narkoman».

– Etter fem dager kom nevrologen inn til meg. Han sa det var psykisk, og sendte meg hjem igjen. Jeg ville bli innkalt igjen om tre måneder til en ny sjekk, forteller Eva.

– Hva tenkte du da?

– Jeg ble sint, men kunne jo ikke snakke. Dette var ikke psykisk, jeg kunne kjenne det på hele kroppen, sier Eva.

Mannen David spurte om det ville si at hun måtte gå rundt med disse anfallene – uten å kunne snakke – i tre måneder?

– Ja, i verste fall, svarte nevrologen.

Den ansvarlige nevrologen på sykehuset ønsker ikke å uttale seg om saken.

Så ble Eva sendt hjem. Men allerede dagen etter var hun tilbake på sykehuset. Nå hadde hun også fått spinalhodepine.

– Smertene var så ille at det føltes som om hodet satt i en skruestikke, forteller hun.

Hun ble sendt til akuttavdelingen, der 10–12 sykepleiere og leger samlet seg rundt henne. Eva fikk flere sprøyter med muskelavslappende stesolid og blacket helt ut. Hun våknet opp igjen på nevrologisk avdeling.

– Jeg var ikke glad for å være tilbake på sykehuset, men plutselig kunne jeg snakke igjen – for første gang på to uker. Da gråt David. Det var første gang jeg opplevde at mannen min gråt, sier Eva.

Hun husker ikke hvor lenge hun ble liggende på sykehuset, men fortsatt hadde hun ikke fått noen diagnose.

Eva hadde lest om dystoni og trodde at det kanskje var den sykdommen hun hadde. Det er en hjernesykdom som gir ufrivillige bevegelser og der man mister evnen til å tale. Hun ble anbefalt å be om den beste nevrologen på sykehuset, og fikk det.

Før jul i 2018 fikk hun endelig et svar på hva hun feilte. Hun hadde time hos nevrolog Åse Mygland, som for øvrig ikke ønsker å uttale seg i denne saken.

– Da fikk jeg vite at jeg hadde stiff person syndrome (SPS), sier Eva.

Det er en ekstremt sjelden autoimmun sykdom, hvor kroppen angriper seg selv. Noen kan leve med sykdommen uten at de vet at de har den en gang. Noen får den harde typen – som Eva – med smertefulle anfall, ukontrollerte bevegelser, og ulike sinnsstemninger. I verste fall er det en dødelig sykdom (60 prosent dødelighet).

I Norge er det ifølge Eva åtte mennesker med SPS (sykdommen er så sjelden at det ikke er noen offentlige tall). Eva ble satt i kontakt med en dame i Bergen, som var frisk av sykdommen etter å ha fått stamcellebehandling med cellegift (HSCT-behandling) i USA. Hun hadde betalt 1,5 millioner kroner av egen lomme.

Eva saumfarte nettet, og leste alt hun kom over av fagartikler, publikasjoner og informasjon. Hun fant ut at 26 personer fra hele verden med diagnosen SPS hadde fått stamcellebehandling. 23 var blitt helt friske.

Kunne dette også fungere for henne? Hun hadde prøvd alt annet. Dette var den siste steinen som ikke var snudd, og halmstrået hun klamret seg fast til.

I en forskningsstudie på Haukeland Universitetssykehus i Bergen tilbys stamcellebehandling til noen svært få pasienter med multippel sklerose (MS), men de har aldri gjennomført det på noen med SPS. I august i fjor bestemte Eva seg for å søke om få behandling der, utenom studien.

Hun fikk henvisning fra nevrologen og fikk ja fra de to første instansene, men nei fra den siste; klinikkledelsen ved sykehuset. Begrunnelsen var at hun ikke soknet til regionen, og at det ikke var nok forskning på denne sykdommen.

– Da raste alt sammen for Eva, hun følte hun fikk dødsdommen, forteller ektemannen David.

Nevrologen på Sørlandet sykehus klagde på vedtaket, men Eva sier hun aldri hørte noe mer. I stedet begynte hun å undersøke mulighetene for behandling i utlandet.

Hun søkte på et sykehus i Sheffield, og de sa ja til å få Eva på en undersøkelse. Der risikerte hun å betale 80.000 kroner, få nei, og bli sendt hjem igjen. Russland og Mexico var andre muligheter.

– Russland er det landet som er best på stamcellebehandling, sier Eva.

National Pirogov Medical Surgical Center i Moskva sa ja, og Eva fikk en avtale med Dr. Denis Fedorenko i mai 2020.

– Så lenge ville jeg ikke ha overlevd, det følte jeg på kroppen, sier Eva, som tok kontakt med sykehuset, og fikk framskyndet avtalen til begynnelsen av februar.

Dette er for øvrig det samme sykehuset og den samme legen som behandlet Silja Gaupseth Rykhus fra Kristiansand for MS i 2014, der God Helg var med og laget reportasje.

En fem uker lang stamcellebehandling for SPS i Russland kostet 500.000 kroner (400.000 kroner for MS-pasienter). I tillegg kom utgifter for reise og opphold.

– I utgangspunktet tenkte jeg at penger i hvert fall ikke skulle stoppe oss. Vi måtte gjøre det vi kunne, selv om vi ikke hadde noen garantier for at dette skulle fungere, sier David.

Familien vurderte å ta opp lån, og foreldrene til Eva foreslo å selge huset sitt for å hjelpe datteren.

– Så var det noen som nevnte at det var mulig å samle inn penger for Eva. Jeg sa i utgangspunktet nei. Det var vanskelig for meg å ta imot økonomisk hjelp. Det skulle være min plikt å sørge for familien, sier David, som respekterte at andre ville gjøre noe for kona hans.

Det ble dratt i gang to innsamlingsaksjoner, en på Facebook og en på Spleis. I løpet av seks dager ble det samlet inn hele 850.000 kroner, mer enn nok til å dekke behandlingen. Flere av de som samlet inn pengene, ønsket at det overskytende skulle gå til familien, slik at de kunne oppleve noe positivt sammen etter så mange tunge år. Et alternativ for familien er også å støtte kampen for at Norge skal begynne med stamcellebehandling.

– Det er helt rått, og sier mye om hva slags menneske Eva er, sier kameraten Eivind Hansen, som startet Spleis-aksjonen.

– Det var helt vilt, men den uka var veldig belastende følelsesmessig. Det er mye lettere å gi enn å ta imot, sier Eva.

– Eva følte seg alene, og at hun ikke hadde noen venner. Plutselig så hun at så mange brydde seg. Det var rørende, og godt å vite at vi ikke trengte å tenke på de pengene, sier David.

I månedene før hun dro til Russland, hadde Eva begynt å ta cannabis for å dempe anfallene. Det skaffet hun først illegalt, så lovlig etter å ha fått en henvisning fra lege. Det hadde dempet anfallene.

Den siste dosen tok hun før hun landet på flyplassen i Russland 3. februar. Dagen etter våknet hun opp på hotellet med anfall igjen.

Vel framme på sykehuset, brukte de russiske legene tre dager på å stoppe de smertefulle anfallene hun hadde slitt med i flere år.

– Jeg fikk noe jeg kalte en «russisk cocktail». De prøvde først med en høydose magnesium, som ble satt intravenøst. Jeg fikk også noen sprøyter som jeg ikke vet hva inneholdt. Men det var effektivt.

Etter noen dager med sjekk og undersøkelser, begynte stamcellehandlingen. Enkelt forklart ble stamcellene renset, tatt ut av kroppen og frosset ned. Deretter ble Eva gitt kraftig cellegiftbehandling før stamcellene ble ført tilbake. Så ventet sju dager i isolat.

– Før jeg havnet i isolat, fikk jeg beskjed av Dr. Fedorenko om at behandlingen var vellykket, og at jeg var frisk. Noen opplever rask virkning, og for noen tar det lengre tid. For meg gikk det så raskt at legene og sykepleierne på sykehuset bare stod og klappet. Dagen etter at jeg fikk stamcellene tilbake, satte jeg fra meg rullestolen. Siden har den stått, forteller Eva.

– Hvordan tok du beskjeden om at du var frisk?

– Jeg trodde det ikke, det var helt surrealistisk. Jeg brukte sikkert fire dager på å virkelig tenke over beskjeden jeg hadde fått. Så kom tvilen, og tankene på at sykdommen ville komme tilbake.

Hun ble beroliget av legen, som understreket at sannsynligheten for det var liten. Om et halvt år ville det være som om hun aldri hadde vært syk, var beskjeden.

– Han sa at han skulle hjelpe meg med 80 prosent av sykdommen. De siste 20 prosentene måtte jeg og nettverket mitt stå for med tanke på å være positiv, og ha troen på at jeg kunne bli helt fin igjen. Og jeg måtte trene, ikke bare legge meg på sofaen, sier Eva.

39-åringen har vært åpen om tilstanden sin de siste årene og delt informasjon og videoer om behandlingen og hvordan hun har det på Facebook.

– Da jeg formidlet beskjeden om at jeg var frisk til venner og familie, var det mye glede. Folk synes bare det er så utrolig fantastisk, sier Eva.

I begynnelsen av mars kom David til Russland for å hente hjem kona, som han hadde levert i rullestol på sykehuset noen uker tidligere.

– Da klarte hun så vidt å stå på beina. Å nå se at hun kunne gå – det var utrolig rørende, sier han.

4. mars var Eva tilbake i Norge. Hun gikk på egne bein fra flyet og inn i ankomsthallen på Kjevik. Der ble hun møtt av en jublende velkomstkomité.

– David, hvordan har dette vært for deg og barna?

– Da Eva begynte å få anfallene, var det ikke noe greit. Det var vondt å se at hun hadde det så vondt, og at jeg ikke kunne hjelpe henne. Jeg kunne ikke gjøre noe som helst, bare være der. Det var det verste, sier mannen.

– Har dere gjort noe for å skjerme barna?

– Nei. Vi har alltid vært veldig åpne med hverandre, men etter sommerferien ble anfallene veldig sterke. Da begynte ungene å trekke seg vekk på eget initiativ, for Eva produserte ganske mye slim i halsen, og holdt nærmest på å bli kvalt, sier han.

– Var du noen gang redd for at Eva skulle dø?

– Tanken streifet meg jo. Men jeg så ikke for meg et liv uten Eva. Det har alltid vært oss, og vi skal bli gamle sammen, sier David.

– Jeg tror du fornektet det litt, skyter Eva inn, og forteller at David pleide å ringe hjem for å forsikre seg om at Eva fortsatt levde før ungene kom hjem fra skolen.

– Det kan godt være. Jeg tror jeg fornektet mye av hele prosessen. Jeg tok på meg en maske. Overfor jentene skulle det ikke være noe panikk. Hvis vi stresset, så stresset de også. Den maska har jeg nok på fortsatt. Heldigvis er jeg skrudd sammen sånn at jeg tenker at ting går greit, og at alt ordner seg, sier David.

– Du ser positivt på det aller meste, sier Eva.

Den holdningen har også Eva stort sett hatt, selv om hun har vært mer på sykehuset og DPS Strømme enn hjemme de siste to og et halvt årene.

– Fra den dagen jeg fikk diagnose, tenkte jeg at jeg hadde to valg. Jeg kunne være bitter for at jeg fikk sykdommen, og ha et fryktelig liv. Eller jeg kunne velge å være positiv. Vi har en tro, og vi er kristne. Det har vi trøstet oss mye med, sier Eva.

– Jeg unner ikke min verste fiende denne sykdommen. Jeg skjønner ikke at folk kan få en slik sykdom, og leve med den, uten å ha troen. Uten troen, hadde jeg ikke levd i dag, sier Eva.

Hun og David har vært gift i 18 år.

– Jeg har verdens beste mann, og forholdet vårt er sterkere enn noen gang. Da jeg var syk, bar han meg opp i senga, og hjalp meg gjennom alle anfallene. Han har båret meg opp og ned til bilen, stelt meg og hjulpet meg på do. Det er hardt å ta imot den hjelpen fra mannen. Det er ikke den rollen en mann skal ha overfor kona si, sier Eva.

Det tøffeste for Eva har vært følelsen av å ha sviktet – både som mor og kone.

– Jeg var en aktiv mor, som tok med barna på alt. Plutselig kunne jeg ikke gjøre noe som helst. Jeg følte meg som en byrde for familien, sier Eva og tørker bort tårene fra kinnet.

Det som drev henne i de vanskelige periodene, var ønsket om å være en mor og kone igjen.

– Hvordan ser du på framtiden nå?

– Nå ser jeg lyst på framtiden. Jeg er frisk, og jeg kan gjøre alt. Jeg gleder meg sånn til å tilbringe ferien hjemme, ta igjen det tapte, og være sammen med jentene.

Andrea (16) er glad for å ha mammaen sin tilbake.

– Det er veldig koselig å ha henne hjemme, sier hun.

– Hvordan har sykdomsperioden vært for dere?

– For min del har det egentlig gått greit, fordi jeg har hatt pappa, sier Andrea, som ifølge Eva tok veldig ansvar da moren var borte.

– Hun har vært en mini-mamma mens jeg var syk, og er den som har lagd middag i to og et halvt år. Hun ble voksen litt fortere enn planlagt, sier Eva.

Det har også de to andre jentene.

– Hvis det er noe positivt i dette, er det at barna har blitt utrolig selvstendige, har vokst veldig, og fått et nært søskenforhold. De har også blitt nærmere knyttet til David, for de har alltid vært mamma-jenter, sier Eva.

De siste ukene har det vært mye tid til ettertanke, både for Eva og familien. David har vært redd for å gå på en smell. Han måtte være den som holdt familien samlet da kona var syk.

– Etter at jeg fikk beskjeden om at Eva ble frisk, ble jeg utrolig sliten og trøtt. Det var akkurat som om jeg senket skuldrene. Dette er nok noe jeg må jobbe med på sikt, sier han.

Eva har tenkt mye på hvorfor akkurat hun fikk sykdommen.

– Legene har sagt at en autoimmun sykdom som dette kan ligge latent i kroppen. Hvis du har et rolig liv, og lever ganske greit, trenger den ikke å bryte ut. Det motsatte kan skje dersom du har et høyt stressnivå, er hun blitt forklart.

Det var nettopp det som skjedde med Eva. Utfordringer med barna gjennom flere år og en prosess med vegvesenet om riving av huset de bor i ved Bjørndalssletta i forbindelse med ny sykkelekspressvei, har skapt stress.

– Mitt liv videre skal være et stressfritt liv, for stress påvirker kroppen utrolig negativt, sier Eva.

Hun vet ennå ikke når eller om hun skal i arbeid igjen. Men hun vet at hun har lyst til å kjempe for andre som lider, enten med MS eller SPS.

Familien kan ikke få rost legene og resten av personalet i Russland nok, og har trykket landet til sitt hjerte.

– Dersom noen hadde bedt meg velge mellom norsk og russisk helsevesen, ville jeg ha valgt russisk. Etter en måned der var jeg frisk. Nå ønsker jeg å bruke mye av tiden min på å få helsevesenet til å endre fokuset sitt. Jeg vil kjempe for dette, og få det fram i lyset, sier Eva.

Hun mener Norge har mye å lære fra nabolandet i øst.

– Myndighetene må se alvorlig på dette, og skjønne at stamcellebehandling bør være en selvfølge for de som sliter med MS eller SPS.

– Selv om det kan koste liv?

– For min del så var jeg villig til å ta den sjansen.

Før sykdommen til Eva begynte, tenkte David at de hadde et godt helsevesen i Norge.

– Nå ser jeg at det har ganske mange svakheter. Dersom du havner i en situasjon som er så sjelden som dette, må du kjempe for alt, krangle, og til tider være ufin for å få ting gjennom, sier David, og fortsetter:

– Det er ikke personene på sykehusene det er noe galt med, men systemet. Vi i Norge innbiller oss at vi er i eliten, men det er vi ikke. Vi lever i en boble, men vi må se ut av den boblen, for det finnes folk som er sykt mye bedre enn oss. Vi burde ha reist til Russland for å lære.

Eva har en bønn til andre som sliter med MS eller SPS.

– Ikke vent til kroppen blir dårligere. Ta behandling med en gang, og få stoppet det. Da kan du leve et godt liv, som frisk, sier Eva, som har følgende beskjed til det norske helsevesenet;

– I stedet for å sette folk på bremsemedisin, burde de gå inn og gjøre folk friske med en gang.

Eva ble den tredje pasienten med SPS som ble behandlet ved National Pirogov Medical Surgical Center i Moskva, der de har spesialisert seg på å MS-pasienter.

– Det er rart at Norge ikke har stamcellebehandling som standardbehandling, men bare som forskningsprosjekt, sier Dr. Denis Fedorenko til God Helg.

Siden stamcellebehandlingen ble startet der i 2005, har de hatt 1500 pasienter. Fra 2011 begynte sykehuset å ta imot utenlandske pasienter, og siden har rundt 250 nordmenn fått behandling der.

Brorparten av MS-pasientene i Norge behandles i dag med betennelsesdempende stoffer, som også kalles bremsemedisin.

Eva måtte ut med 500.000 kroner for å få behandlig i Moskva. Ifølge Fedorenko er det billigere enn andre steder i Europa.

– Prisen for en stamcellebehandling tilsvarer to år med medisinsk behandling for MS, og da må du ha behandling hele livet. Stamcellehandling hadde vært mye billigere for det norske helsevesenet, men er ikke så lønnsomt for legemiddelindustrien, sier Fedorenko.

– Eva Farias mener norsk helsevesen bør dra til dere for å lære. Hva tenker du om det?

– Vi er ikke et privat sykehus, men et offentlig universitetssykehus. Det er masse informasjon på nettsiden vår, og 19. november hadde vi en internasjonal konferanse om stamcellebehandlingen vi tilbyr, der vi hadde invitert spesialister og helsepersonell fra hele verden. Vi publiserer artikler i internasjonale tidsskrifter, deler vår erfaring, og er alltid åpne.

– Hva tenker du om Evas situasjon nå?

– Da hun kom hit hadde hun mange anfall, og en dårlig livskvalitet. Det var også store muligheter for at hun kom til å bli helt funksjonshemmet. Nå håper jeg hun vil bli 100 prosent frisk. Sjansene for det er veldig store, sier Fedorenko.

Nevrolog Lars Bø er leder for Nasjonalt kompetansesenter for MS ved Haukeland Universitetssykehus, og leder studien som skal undersøke effekten av stamcelle-behandling av MS-pasienter.

– Jeg søkte foretaket her om å få gjort behandlingen utenom studien, men jeg kunne ikke garantere at hun fikk det hos oss. Hun fikk avslag fra foretaket, sier han.

– Hva synes du om begrunnelsen?

– Jeg mente at hun hadde et helt klart behov for et tilbud om stamcellebehandling, enten hos oss eller andre i Norge (det gis stamcellebehandling for andre sykdommer ved andre sykehus). Jeg husker ikke akkurat ordlyden på avslaget, men Eva hører ikke til i Helse-Vest, som er vår region. De hadde heller ikke noe nasjonalt tilbud for den bittelille gruppen som Eva var i (SPS), sier Bø.

– Hva er kriteriene for å komme inn på studien i Bergen?

– Du må ha MS, ha prøvd standardbehandling, og ha ny utvikling i sykdommen med minst en forverringsepisode (MS-attakk) med tegn til ny betennelse ved MR-undersøkelse, sier Bø.

41 pasienter har blitt inkludert i studien, som nå har en pause på grunn av koronaviruset. Den har vart i to år, og skal ha 100 deltakere som blir fulgt i to år før den kan avsluttes. Studien vil være avgjørende for at det kan trekkes noen konklusjon om denne behandlingsformen for MS, og før den eventuelt blir en del av MS-standardbehandlingen.

– Eva Farias mener Norge har mye å lære av helsevesenet i Russland, hva tenker du om det?

– Jeg kan ikke si så mye om helsevesenet i Russland. Senteret i Moskva gjennomfører private behandlinger, og tar seg betalt. Det ser ut til at de har gode tilbakemeldinger fra de norske pasientene, sier Bø.

– Søker dere mye ut og prøver å lære av andre med tanke på stamcellebehandling?

– Vi har et godt samarbeid med andre behandlingssentre i Europa. Vi mener jo at det trengs bedre dokumentasjon på denne behandlingsformen for MS, og derfor er den studien vi driver med her på MS og stamceller viktig.

For Eva Farias sin del, som ble diagnostisert med den sjeldne sykdommen stiff person syndrome, kommer man aldri til å få noen omfattende dokumentasjon. Rett og slett fordi det er for få tilfeller.

– Da må man gå inn på et kompromiss. Det kan hende man kan prøve ut stamcellebehandling, selv om det ikke har store nok studier, sier Bø.

– Hva tenker du om at så mange nordmenn reiser til utlandet og får stamcellebehandling?

– Det er ikke noe vi anbefaler. De får god behandling i Norge, med sterk standard bremsemedisin, og MS-pasienter kan være med på studien her hvis de fyller studiekriteriene, sier Bø.

Anne Hege Aamodt er leder i Norsk nevrologisk forening. Hun har vært borti noen tilfeller av SPS siden hun begynte i nevrologien i 1998.

– Forekomsten er 1–2 per million, så det er kun noen få nordmenn med denne tilstanden, sier hun.

– Hvorfor er det så vanskelig å finne rett diagnose?

– Noen av symptomene kan til å begynne med minne om revmatisk sykdom, så det er ikke så uvanlig at bekhterev eller kroniske nevrologiske sykdommer som er vanligere blir mistenkt i starten. I nevrologien er det mange sjeldne sykdommer, og det tar ofte tid å komme fram til en rett diagnose når det er sjeldne sykdommer, sier hun.

– Hva tenker du om at en nevrolog mente Evas tilstand var psykisk?

– Det er ikke så rart. Sykdommen begynner snikende med stram og
smertefull muskulatur som i starten bare er tilstede innimellom, og etter hvert utvikler seg til økende stivhet og kramper som for eksempel kan utløses av følelsesmessige belastninger, sier Aamodt.

– Hvordan tror du mulighetene hadde vært for henne å gjøre det på et annet sykehus enn på Haukeland i Norge?

– Stamcellebehandling ved denne tilstanden er foreløpig lite dokumentert, men er beskrevet. Jeg tror ikke det hadde vært så lett å få behandlingen ved andre sykehus så lenge dette ikke er bedre dokumentert, og denne meget krevende behandlingen med stamcellebehandling fortrinnsvis prioriteres til andre sykdommer der metoden er godt dokumentert, sier Aamodt.

Les hele saken med abonnement

Fædrelandsvennen ønsker en god og åpen debatt. Her kan du bidra med din mening.