Det siste håpet

Inne i henne føles det som om et dyr gnager for å komme seg ut. Ut gjennom hodeskallen, ut fra hjernen, dyret jafser under huden på hodet hennes. Samme hvor mye hun klemmer, trykker eller slår for å holde det inne, så presser gnageren seg frem. Dette er den verste smerten et menneske kan oppleve. Verre enn fødsel og nyrestein, verre enn hjerteinfarkt og beinbrudd. Nesten hver natt, rett etter at hun har sovnet, kommer den snikende frem for å ødelegge henne.

Hun tenker på smerten som en rotte.

Merete har selv filmet et anfall:

Mistanke om hjernesvulst

For 13 år siden var Merete Neppelberg Einmo (48) i full jobb som lærer på videregående skole. Hun og mannen Einar møtte hverandre i ungdomstiden. Paret fra Leirfjord i Nordland var i 20-årene da de ble foreldre til Sindre og Andrine. Livet til den aktive familien i bygda med 2300 innbyggere var godt. Merete drev med landeveissykling, hunder og reising ved siden av lærerjobben.

Alt endret seg under et familieselskap en fredag ettermiddag i mars 2011.

Smertene i hodet smalt til som et lyn. Hun ropte, skrek og spant kroppen i en bue. De rundt henne trodde hun skulle dø. Merete trodde det samme. Hun sto krokbøyd over benken inne på legekontoret til fastlege Jørgen Pedersen i Leirfjord. Det var hit hun kom den første gangen. Fastlegen skjønte at det var noe alvorlig galt. Han mistenkte at det var en hjerneblødning eller en svulst på hjernen. Merete ble sendt med fly til Nordlandssykehuset 33 mil lenger nord.

Det var ikke hjerneslag.

Legene mente det var et kraftig migreneanfall. Men de neste ukene og månedene ble det verre. Anfallene kom hyppigere. Det neste året hang hun ikke lenger med i det vanlige livet. Hun ble sykmeldt fra lærerjobben og orket ikke å stå på sidelinjen når barna drev med idrett. Diagnosen ble satt: klasehodepine.

Den standhaftige fastlegen

Merete Neppelberg Einmo vil ikke kaste bort mer av livet sitt. Hun vil gjøre alt hun kan, for å få en bedre fremtid. Hennes siste håp er en eksperimentell og kostbar behandling som bare noen få nordmenn har fått før henne. Den finnes i London.

Den erfarne fastlegen Jørgen Pedersen kjente også den friske Merete. Derfor har han hele tiden ment at det må være mulig å hjelpe henne. Han har satt seg inn i alt som finnes av tilgjengelig behandling mot klasehodepine.

Oksygentanker

Det er mest om natten Merete får anfall. 10–15 minutter etter at hun har sovnet, kommer rotten snikende. Noen ganger varer det bare noen minutter. Andre ganger kommer det tilbake og tilbake gjennom hele natten. Først prøver hun med oksygen. Hun suger inn luft for å prøve å få kontroll. Så tar hun medisiner for å håndtere smertene. Hun går på sterke smertestillende opioider og morfin og har morfinplaster på kroppen.

– Anfallene tar aldri pause. Det er så ekstremt å ha det slik, forteller fastlege Pedersen.

Merete Neppelberg Einmo har hatt god tid til å tenke på hvorfor klasehodepine rammet henne. Faren hennes har også kraftig hodepine, så noe kan være arv. Dessuten røykte hun i noen år. Men hun har ikke funnet noen svar.

Alle kjenner hun med hodepinen

Inne på intensivavdelingen på sykehuset i Sandnessjøen har hun sitt eget rom.

Hundrevis av norske helsepersonell har møtt Merete – i ambulansen, på fastlegekontoret eller på lokal- og sentralsykehuset for å hjelpe henne og gi behandling. Men hun har også hatt mange møter med helsepersonell som anklager henne for å være narkoman, morfinist og pillemisbruker, fordi hun bruker store mengder medisiner.

– De siste 13 årene har livet mitt handlet om å overleve fra dag til dag med de smertene jeg har, sier hun.

– Jeg kjenner ingen antydning til rus. Det er ikke noe nytelse i dette. For meg er det kun smertelindring, men det er jo klart jeg er avhengig av behandlingen.

Drømmen om en kajakk

Det siste året har Merete begynt å se for seg en annen fremtid. Hun har tro på at behandlingen i London kan hjelpe henne. For å få den, måtte hun granske seg selv hos psykologen. Selvmordsstatistikken for klasehodepine-pasienter er høy. Dette er den siste behandlingen som finnes tilgjengelig i verden for dem. Hvordan vil hun reagere hvis det ikke finnes noe mer å prøve?

Merete fikk klarsignal av psykologen. Hun er aldri blitt beskrevet som deprimert, mer frustrert og lei av smerte. Hennes drøm er å gjøre hverdagslige ting som er en selvfølge for andre. Tørre å passe barnebarna alene. Jobbe, om enn bare 10–15 prosent.

Selvmordshodepine

For over 20 år siden gikk den nyutdannede legen Anne Hege Aamodt gjennom noen journaler på sykehuset i Trondheim. Hun leste om pasienter med klasehodepine som var del av en studie. Da oppdaget hun: Mange av pasientene levde ikke lenger.

– Det er en grunn til at det heter selvmordshodepine, sier Aamodt.

I dag jobber hun som overlege ved Rikshospitalet og Norhead, NTNU. Spesialfeltet hennes er komplisert hodepine og hjerneslag.

I 2018 møtte hun Merete Neppelberg Einmo første gang. Da hadde Einmo i mange år prøvd medisiner, ulike operasjoner og tatt jevnlige botox-injeksjoner i pannen, kjeven, hodebunnen og nakken.

– For dem som har prøvd alt, må vi finne et alternativ, sier Aamodt.

I fjor høst satt Aamodt og jublet foran TV-en da tidligere statsminister Odvar Nordli, spilt av Anders Baasmo Christiansen, tok seg til hodet i smerter i TV-serien «Makta». Endelig ble klasehodepine vist frem. Kanskje folk forstår nå, tenkte Aamodt. Hun mener den største utfordringen er at helsetjenesten i dag er organisert slik at pasienter ikke får tilgang til effektiv behandling.

– Søvn er viktig for alle, men de som har anfall på natten, vet at søvnen de trenger, er deres fiende, sier hun.

5000 nordmenn deler Meretes diagnose, men det er bare rundt 1000 personer i Norge som får kronisk klasehodepine. For de fleste kan det gå i bølger, men det er en liten andel som aldri blir bra.

Når andre behandlinger ikke fungerer, kan dyp hjernestimulering være aktuelt i noen få tilfeller. Det er eksperimentell behandling, der elektroder opereres inn i hjernen ved Englands fremste nevrologisykehus i London.

Dit kommer pasienter fra hele Europa. Det norske miljøet har henvist noen få av dem. Merete er blant de første i Norge. Opphold og behandling dekkes av den norske stat.

Det er ikke alle som får effekt av den kostbare behandlingen i London. Behandlingen har pr. nå ingen godt dokumentert effekt. Men det er flere som opplever økt livskvalitet, bedre kontroll over anfallene og en grunn til å leve videre.

Hjelm på hodet

Klokken er seks om morgenen. Holborn er en travel bydel, men det er nesten ingen mennesker i gatene.

To jevnaldrende nordlendinger som har holdt sammen siden tenårene, går oppover gaten mot en stor brun murbygning.

Sykehuset ligner et gammelt gods med trange ganger, flere påbygg og enkel standard. I fjerde etasje ligger den private avdelingen der Merete og Einar lister seg inn. Der er det stille. Designmøbler, auberginefarget sengegavl, spesialfilter på vannkranen, kaffemaskin og ikke ett støvkorn å se.

Merete må gjennom flere undersøkelser og kontrollspørsmål.

Så får hun en hjelm på hodet.

Den skal holde hodet stille under operasjonen.

Den dype søvnen

Åtte timer senere er det sol og fuglekvitter ute i et vårlig London. Inne på et sykehusrom sitter Merete, hun har et dypt kutt med metallstifter på siden av hodet. Hun har skrubbsår og tusjmerker etter hjelmen som var skrudd fast i pannen. På brystet har hun et plaster, under er stimulatoren operert inn. Det går en ledning under huden på halsen og opp til elektrodene i hodet.

Operasjonen i London er over. Kirurgene har vært inne i hjernen hennes og satt på elektrodene. Men strømmen til stimulatoren som skal bremse anfallet, er ikke satt på ennå. Det kommer etter hvert.

De første dagene etter operasjonen var hun uten smerter. Merete opplevde det som at hodet hang på uten at hun trengte å holde det på plass. Hun hadde lyst til å gå på teater, marked, shoppe og oppleve London. Det var som å være nyklipt og fri. Så kom søvnen. Tung og lang. På hotellrommet i London sov hun seg gjennom hele dager, slik legene hadde spådd. Som en bjørn i dvale, sa mannen Einar om henne. Og det beste av alt, det kom ingen anfall. Hun sov uten avbrudd. Så godt det var!

En natt i hotellsengen våknet hun. Tårene rant. Hun gråt ikke fordi hun hadde vondt, men fordi anfallene var tilbake. Hun hadde et håp om at hun kanskje aldri ville treffe på rotten igjen.

Testing på maks

En uke etter at anfallene kom tilbake, flytter den engelske legen en penn frem og tilbake foran ansiktet hennes for å se hvordan øynene reagerer. Nå er stimulatoren som er operert inn, satt på maks. Nå skal Merete kjenne at strømmen påvirker nervene inne i hodet. Da ser hun to ansikter oppå hverandre, som en skjerm delt i to. Hun blir uvel, kvalm, lyssensitiv. Legene må skru ned styrken på stimulatoren igjen. Merete føler seg mislykket. Men legene i London er ikke bekymret. De vil ikke stille den for høyt for fort. Neste kontroll blir om noen måneder.

– At jeg ikke hadde toppeffekt ved første test, er det for tidlig å si noe på. Dette vil ta tid, og det har jeg, sier Merete. Behandlingen er eksperimentell, og det er høyst usikkert om den vil fungere. Metoden har vært kjent i flere tiår, men på grunn av begrenset dokumentert effekt gjøres behandlingen foreløpig i svært begrenset grad. I to nyere åpne studier hadde 60–70 prosent av pasientene opplevd god effekt av behandlingen. Så heldig er ikke alle. Men legenes mål for Merete og de andre nordmennene som sendes hit, er bedring. Kortere og færre anfall.

Optimismen fra teamet i London smittet over på Merete og Einar. I løpet av de 18 dagene de var på hotellet i London, klarte hun seg med minimalt av smertestillende. Hun viser frem en pakke med morfintabletter som bevis. Den er nesten full. Nå venter hun bare på en siste skanning av hodet. Legene vil ikke risikere at luftbobler i hjernen sprekker på flyet. På dag 18 kommer klarsignalet: Nå skal dere hjem for å leve.

Einar ringer til Pasientreiser i Norge og ber dem bestille billetter.

– No fær vi heim.

Hjemme igjen

En onsdag i slutten av februar lukter det nybakte kanelboller i stuen til Merete og Einar hjemme i Leirfjord. Hundene Ellie og Knerten svinser rundt og koser der de kan få noe. Meretes datter Andrine (22) er hjemme hos foreldrene tre uker etter operasjonen i London.

Hun var ti år da moren ble syk og vet ikke om hun husker en frisk mamma. Men det er noe annerledes med den moren som kom hjem fra London. Optimismen lever i familien. Og alle i bygda spør henne og moren hvordan det har gått. På butikken, på Snap og melding: Er hun blitt bra? Merker du noen endring?

Hverken hun eller moren vet hva de skal svare ennå. De vil ikke gi falskt håp til alle med de store forventningene. For kveldene er ganske like som før.

Selv etter operasjonen ringer Merete ambulansen og ber dem komme innom når de har tid. Kort tid etter står to ambulansearbeidere i stuen. De tar blodtrykket, og så får hun morfin. Ambulansen var der også natten før.

I godstolen hjemme sitter Einar og ser at kona får medisin. Han sover ofte i en annen del av huset, så han ikke skal bli vekket når ambulansen kommer på natten. Men han synes også han merker en forskjell etter London. Litt færre anfall? Og han hørte godt at Merete sa hun kanskje kunne tenke seg å dra til hytta en helg i nær fremtid.

– Vi må skynde oss sakte. Men jeg skulle ønske jeg kunne skru tiden frem.

Nesten hver dag er hun innom fastlege Jørgen Pedersen i Leirfjord. Også etter London tar hun turen.

Nå er fastlegen spent på fremtiden. Han føler at de er på oppløpssiden og mener operasjonen gir håp om bedring. I alle fall en form for kontroll som Merete ikke har hatt på mange år.

– Jeg så på kroppsspråket ditt at det er noe. Det er liksom dag og natt. Du ser ut som du har fått en fornyet tro på livet, sier Jørgen Pedersen til Merete.

Men betyr det at han tror hun vil bli helt frisk?

– Nå tenker jeg at alt går an. Kanskje vi vet mer om noen måneder eller om et år. Da tror jeg vi begynner å få et svar.

Pakk og fær

Merete og Einar var ungdomskjærestene som nå er besteforeldre. Merete var der på hans 20-, 30-, og 40-årsdag. Snart runder Einar 50 år. Han føler at han kan dele livet i to deler: før og etter klasehodepinen. Han har sett henne gå fra full jobb og full aktivitet, engasjement i lokalmiljø, familie og lokalpolitikk til et begrenset liv der man ikke vet hvordan dagen blir.

Hun har prøvd å få ham til å reise bort for å komme seg unna. Og noen ganger, når hun har vært skikkelig sliten og fortvilet, har hun bedt ham pakke sakene sine og dra.

– Jeg har jo sagt at du fortjener ikke å være oppe i det her. Jeg forstår hvis du ikke orker mer.

Einar har hørt setningen et par ganger i løpet av de siste 13 årene. Men han har ikke tenkt noe mer på det.

Og han har ikke dratt.