Når du ikke tåler lyden av verken din egen eller andres stemme. Når alle lyder, til og med de svake, farer gjennom nervesystemet ditt som om noen står rett ved siden av deg og slår på en cymbal. Når du ikke lenger klarer å være sosial, gå tur, kjøre bil eller handle på butikken. Når du ikke klarer å se på verken TV, telefon eller dataskjerm, ei heller lese en bok fordi det trigger voldsom svimmelhet, hodepine og kvalme.
Når du føler du blir kastet bakover, framover og sidelengs når du skal legge deg og hele døgnet er som på en båt i storm. Når du føler du faller ti meter rett ned mens du i virkeligheten sitter i sofaen. Når du ikke får i deg mat fordi du er så sliten og kvalm. Når du er så utmattet at du ikke klarer verken bevegelser i synsfeltet eller lyden av livet?
Du blir sannsynligvis liggende i senga, veldig fortvilet og redd. Redd for aldri å bli frisk, redd for de timelange svimmelhetsanfallene der hodet ditt føles som det er plassert i en sentrifuge, redd for at barnet ditt skal få traumer fordi det må se deg slik. Du blir redd for å miste alle rundt deg fordi du er syk og har blitt en belastning, redd for ikke å ha krefter til å klare all utredning og alle behandlingene.
Du får altfor god tid til å tenke. Du må være helt i ro og kan dermed ikke lenger distrahere deg selv fra vonde tanker om ting som har gått galt og alt vondt som kan skje. Og du får tid til å savne.
Savne dem rundt deg og savne å være deg selv; savne å være frisk og sosial, å gjøre koselige ting sammen med barnet ditt og dine andre kjære, savne din selvstendighet, humor og latter. Så gjør du sannsynligvis alt for å søke hjelp.
Du går til legen og får med stor sannsynlighet beskjed om at du er utbrent, har angst, eller ME mens det i virkeligheten kan være du har fått en vestibulær lidelse. Sykdommer som krystallsyke kan nemlig dukke opp etter mye stress og blir derfor svært ofte tilskrevet utbrenthet. I noen tilfeller skyldes nevnte symptombilde nettopp utbrenthet, men ofte er årsaken krystallsyke eller andre vestibulære sykdommer. Mange allmennleger har for lite kunnskap på dette feltet.
Livet mitt ble snudd på hodet på denne måten for fire år siden. Jeg fikk krystallsyke i alle bueganger, noe som ikke er så vanlig, og etter hvert en migrene som også angriper balansesenteret i hjernen. Min sykehistorie er sammensatt; ekspertene har vært uenige om hva som forårsaker tilbakefallene av krystallsyke og jeg er fremdeles ikke helt i mål med hensyn til utredning.
Symptombildet som er beskrevet ovenfor var slik jeg hadde det første året jeg var syk. Etter hvert ble jeg sakte, men sikkert bedre, takket være en kombinasjon av bl.a. medisiner fra nevrolog og utallige behandlinger hos to engler i Vennesla. Disse to skjønne og dyktige englene er noen av Norges beste eksperter på krystallsyke og har reddet meg mang en gang fra svimmelhetsmarerittet.
Jeg har i tillegg fått verdifulle tips fra andre som har slitt med vestibulær sykdom og som har fått hjelp i utlandet. Heldigvis har jeg også hatt en og etter hvert to fastleger som har vært svært lydhøre og hjelpsomme – noe som dessverre ikke er alle forunt.
Krystallsyke er den nye folkesykdommen og rammer 80.000 hvert eneste år. Det medisinske begrepet for krystallsyke er Benign Paroxysmal Positional Vertigo (BPPV) som betyr godartet, anfallspreget vertigo som blir utløst av stillingsendringer. BPPV er en sykdom i det indre øret og er en av de vanligste årsakene til svimmelhet.
Krystallsyken angriper forskjellig og kan gi alle grader av symptomer, fra lett båtgynging til mer dramatisk svimmelhet. Noen er svimle kun når de legger seg ned, andre er svimle døgnet rundt. Følgesymptomer kan være hodepine, synsforstyrrelser, kvalme, tinnitus, lydømfintlighet, nummenhet, muskelverk og utmattelse.
Hos noen går tilstanden over av seg selv. Mange blir friske etter en del behandlinger, men hos enkelte blir BPPV kronisk og da må man lete etter årsaken til tilbakefallene. En av de bakenforliggende årsakene kan være sykdommer i indre øre som krever operasjon. Langvarig svimmelhet kan ha mange årsaker; vestibulær migrene, perilymfatisk fistel, Menierés sykdom og SCDS, for å nevne noen.
Som tidligere nevnt er det dessverre mange leger som kan for lite om vestibulære sykdommer. Den vanligste formen for krystallsyke kan være lett å diagnostisere, men når pasienten har et mer komplekst bilde, så er der behov for spesialister, og mitt inntrykk er at heller ikke her er der nok kompetanse.
I dag er det dessverre slik at flere av de som er rammet av de mindre vanlige svimmelhetssykdommene må reise helt til USA for å få både diagnose og operasjoner ettersom der ikke er nok kompetanse på feltet i Norge. De fleste må i tillegg betale disse dyre operasjonene selv. Slik skal det ikke være.
Det jobbes nå fra flere hold med å utvikle et bedre utrednings- og behandlingstilbud for svimle pasienter. Landsforeningen for vestibulære sykdommer (LFVS) ble opprettet i 2014 og arbeider bl.a. for økt opplysning om vestibulære sykdommer og et bedre helse- og omsorgstilbud for pasienter med vestibulær sykdom.
Jeg har bestemt meg for å fortelle min historie for at det forhåpentligvis kan være til hjelp for andre i samme situasjon. Mitt hjerte blør for de svimle og utmattede som sitter hjemme og tror de har ME eller angst når de i virkeligheten har en vestibulær sykdom som krever behandling enten i form av reponeringsøvelser (for krystallsyke), medisiner eller operasjon. Jeg har også syntes det har vært vanskelig å forklare hvorfor jeg ikke gjør spillejobber, er i studio eller har kommet med ny plate ennå. Nå vil det kanskje være lettere for folk å forstå?
Kanskje vil dette innlegget også hjelpe meg selv til å føle meg friere. Faktum er at jeg, som mange andre, har skammet meg over å være syk over så lang tid. Jeg har nemlig vært gjennom sykdomsperioder tidligere også. Hvor skamfølelsen kommer fra er uvisst, men jeg tror dessverre det er ganske vanlig i dette samfunnet der bare det perfekte vises fram.
De siste årene har vært en lang og ofte ensom reise, men jeg har blitt sterkere mentalt og flinkere til å fokusere på nuet fordi jeg har erfart at bekymringer for framtiden ikke resulterer i mer kontroll, men mindre energi og mer angst. Jeg er stolt av meg selv som håndterer alle utfordringene, det har ført til økt respekt for meg selv og min egen magefølelse.
Jeg har lært at jeg faktisk er i stand til å takle kriser og har innsett at jeg hele tiden har et valg; om jeg vil fokusere på det jeg har mistet eller det jeg fortsatt har. Hver dag er et slikt valg, hvor vil du fokuset ditt skal være? Hva gjør deg mest glad?
Det er dog ikke slik at alt er fryd og gammen etter mange tøffe år. Den befriende naiviteten er borte, man har fått et møte med et stort alvor. Jeg har skjønt at lynet kan slå ned når som helst, hvor som helst. Veien til frihet er vel å akseptere nettopp dette, at vi faktisk ikke har kontroll.
Jeg kjenner på en stor takknemlighet; for familie og venner, for dem som stilte opp da det sto på som verst, for de gode dagene og periodene, for å mestre hverdagslige ting som å handle, lage mat, gjøre husarbeid og kjøre bil. Jeg kan fremdeles begynne å grine av glede fordi jeg kan spille piano uten å bli svimmel. I de gode periodene opplever jeg at livet er fantastisk, at alt rundt meg er et under. Og det beste av alt: At jeg får oppleve ting sammen med min kjære datter, ikke bare hjemme, men nå også utenfor husets fire vegger.
Kjære alle dere som har hjulpet meg disse årene: Tusen millioner takk! Jeg kommer aldri til å glemme dere som var der da det stormet som verst. Dere vet hvem dere er. Takk til dere som fremdeles er mine nærmeste og ikke har blitt vippet av pinnen av at jeg har måttet avlyse avtaler. Kampen min er ikke helt over ennå, men sammen med dere er jeg sterk. Sist, men ikke minst: Takk, kjære Gud for at du bærer meg.
PS! For mer informasjon anbefaler jeg Dr. Hain sine nettsider og dersom du trenger mer info om utrednings- og behandlingstilbud i Norge kan du henvende deg til LFVS (vestibular.no).
Anne Tungland Takle, 40 år. Opprinnelig fra Sandnes/ Stavanger, men flyttet til Kristiansand som åtteåring. Hun er utdannet innen interiørdesign, men jobber først og fremst med musikk. Hun er låtskriver og artist og har også jobbet med sang- og pianoundervisning. Har gitt ut ett soloalbum, “Waltzing Alone”. Hun har ellers medvirket på flere innspillinger som sanger og pianist.
Les også av Anne Takle: