— Det er fint å kunne vise fram at det går greit, og at man kan få hjelp, for eksempel ved ABUP, forteller Julie Tomine Kilen Kurdøl (12) til Fædrelandsvennen om deltakelsen i programmet.
12. januar er det premiere på sesong 2 av TVNorge-dokumentaren «På liv og død». Her følger flere kamerateam norsk helsevesen, blant andre 12 år gamle Julie som har Tourettes syndrom.Moren, Charlotte Kurdøl Berge, la merke til at Julie hadde tics (plutselige, gjentatte, ufrivillige, urytmiske bevegelser som involverer ulike muskelgrupper og ytringer) allerede i fireårsalderen.
— Jeg skjønte ikke hva det var for noe, og jeg fikk beskjed fra legen om at dette var noe som ville gå over av seg selv, forteller hun.
Trodde det var epilepsi
Det gjorde det ikke. Ticsene ble verre, og til slutt ble Julie lagt inn på barneavdelingen ved Sørlandet sykehus. Moren fryktet at det var epilepsi.
Dette skjedde for to og et halvt år siden. Da ble Julie og moren satt i kontakt med overlege Anne Ruud ved avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP). Julie hadde ikke epilepsi, men Tourettes syndrom. Ruud hadde akkurat satt i gang med en ny behandling som ikke innebærer medisiner.
— Mennesker med tics får gjerne et forvarsel. Det klør, eller det kan være et ubehag i en muskelgruppe som utløser ticset. Da går ubehaget vekk. Habit Reversal Training (HRT) går ut på å omdirigere denne trangen, forklarer Anne Ruud.
— Blir sliten
Julie har flere typer tics, men den som kommer oftest er en rykning mot skulderen.
— Jeg får veldig vondt i nakken av det, forteller hun.
Behandlingen ved ABUP hjelper, men hun blir veldig sliten av det.
— Men jeg vet at det hjelper på lang sikt, sier Julie.
Ønsker åpenhet
Hun ønsker å være helt åpen om sykdommen sin. Julie ble ertet for ticsene på sin gamle skole. Verken hun eller de andre elevene visste hva det var.
Da hun begynte på Strømme skole hadde hun fått diagnosen. Julie fikk hjelp av Anne Ruud til å skrive et notat om hva Tourettes er. Selv beskrev hun hvordan hun opplever sykdommen, og at det er viktig for henne å bli respektert for den hun er. Dette leste Julie høyt for klassen første skoledag.
— Nå er det ingen som erter meg lenger.
Kamerateam hang på slep etter syklende sykepleier
På mandag starter «På liv og død». Over 300.000 så første episode av sesong 1 av dokumentaren. Julie og Anne Ruud har også vært på God Morgen Norge og fortalt om Tourettes. Både mor og datter har tenkt mye over hva eksponeringen kan bety.
Sykehuset med i tv-suksess
— Det er så mange serier med voksne som forteller om Tourettes, men de snakker om det på en måte som barn ikke forstår. Dersom jeg som barn kan fortelle åpent om det, så forstår kanskje andre barn hva det vil si å ha Tourettes, forteller Julie.Hun synes at det er viktig å vise at de fleste mennesker med Tourettes lever helt normale liv. Julie trives på skolen, og driver med sport på fritiden.
— Jeg støtter henne. Vi er en veldig åpen familie, og jeg tror at det er godt for både henne og andre at hun forteller om Tourettes, sier Charlotte Kurdøl Berge.
— Positivt og stimulerendeI serien «På liv og død» følger flere kamerateam norsk helsevesen i 24 timer. Her møter vi blant annet Julie (12) som har Tourettes. I første episode av serien ser vi også et keisersnitt utført på Sørlandet sykehus.
— For oss er dette en fin måte å få presentert behandlingstilbudet vårt på. Medarbeiderne som har vært med i serien synes at dette har både vært positivt og stimulerende, og de synes at de får vist fram det gode arbeidet de gjør. Vi hadde ikke takket ja til dette dersom vi ikke likte serien. Dette er seriøse aktører, sier Nina Føreland, organisasjonsdirektør ved Sørlandet sykehus.