— Det er tøft. Uten tvil. Tøft.

Alex Scherpf prøver å snakke om hvordan han opplever sin nye livssituasjon. Vi må skrive "prøver". For den tidligere teatersjefen og regissøren, som har vært kjent som en sterk stemme i Sørlandets kulturliv, har ikke alltid så mye stemme igjen.

Epilepsi

— På det verste hadde Alex 11 epileptiske anfall på én dag, sier Reidunn Gøthesen Scherpf.

Epilepsianfallene har gjort at Alex har utviklet noe afasi, som betyr begrensning i taleevnen.

Alex Scherpf og kona Reidunn kikker på ipaden. Der registrerte de anfallene Alex fikk. Sommeren 2012 var det på det verste, med 11 anfall på en dag. Etter hvert orket de ikke føre ned alle anfallene. Foto: Kjartan Bjelland

— 29. juli i fjor. 11 anfall. Se her, sier Alex og viser notatet på ipaden. Der skrev de to ned dato og klokkeslett for når anfallene kom. Til slutt orket de ikke å fortsette med listeføringen.I september 2011 fikk Scherpf sitt første epileptiske anfall. Under observasjon ved Sørlandet sykehus ble det oppdaget en hjernesvulst. Etter operasjon og stråling ble det startet med cellegiftbehandling. Scherpf gjør dette fem dager hver måned, og skal ha sin siste behandling i mars neste år.

- Hvor ofte kommer anfallene nå?

— Det vanlige er ett anfall hver tredje uke, sier Reidunn, og ser bort på ektemannen.

- Identiteten endres

Hverdagen er ikke som den var for de to. Legen har pålagt Alex å hvile, og Reidunn følger opp mannen hver dag. Helt siden Alex fikk diagnosen har hun vært hjemme på fulltid.

— Når man får en alvorlig sykdom, en diagnose, endrer livet seg totalt. Sorg blir en viktig substans i tilværelsen. Vennekontakt endrer karakter, det sosiale nettverket reduseres som en naturlig del av situasjonen, jobbsituasjon endres. Identiteten endres, rett og slett, sier de.

Kjærligheten mellom de to har blitt styrket gjennom sykdomsperioden. - Kjærligheten mellom Alex og meg er viktig. Den er styrket, og vi bruker den til å komme oss videre, sier Reidunn. Foto: Kjartan Bjelland

— Jeg kan ikke tenke meg noe så ensomt som sorg, legger Reidunn til.Ekteparet, som bor på Langenes i Søgne, har likevel mange fine dager sammen. Kjøreturer, besøk av nære venner, kvalitetstid med den lille toy-puddelen Albert, legekontroller og besøk hos fysioterapeut får tiden til å gå.

— Vi lever godt og har en stor kjærlighet sammen. Men Alex har vel gått fra å være lite aktiv til å bli enda mindre aktiv, sier Reidunn med et smil.

— Hva mener du med det, spør Alex kjapt.

— Du har vel ikke akkurat vært kjent for å løpe ned fjellene, svarer kona med glimt i øyet.

Og viser med det at humoren hører hjemme i hverdagen.

Vil hjelpe andre

De to har bestemt seg for ikke å klage eller å grave seg ned i dystre tanker. De har følt på et behov for å få hjelp til å takle sorgen, og har tilbudt sykehuset å være med å bedre rutinene for hjernesvulstpasienter og pårørende.

Det er flere som er i nøyaktig samme situasjon. Vi er nødt til å treffes, vi som har det så jævlig. - Dette gjelder mange. Det er flere som er i nøyaktig samme situasjon. Vi er nødt til å treffes, vi som har det så jævlig. Vi sitter antagelig med mange av de samme følelsene, sier ekteparet, og forteller at den første samlingen blir på sykehuset på nyåret.

— Kontakten med legen og det forholdet vi har fått etablert, er en gjensidig respekt og tillit. Vi opplever begge parter at vi kan dra nytte av hverandre i den situasjonen vi er i, fortsetter de.

Styrket kjærlighet

For Reidunn har det vært meningsfylt å være en bidragsyter til personer i samme situasjon som henne. Mens Alex, på grunn av sykdommen, lever mest i nuet, ser Reidunn helheten. Og forandringen.

— Kjærligheten mellom Alex og meg er viktig. Den er styrket, og vi bruker den til å komme oss videre. Er du ikke enig, Alex?- Jo, svarer han.

— Vi er positive, selv om situasjonen er som den er. Vi må ikke være for navlebeskuende. Andre opplever verre ting enn det vi er oppe i. Så livet går videre, uansett hvordan det er.

Svulsten redusert

Under cellegiftbehandlingen har det blitt tatt månedlige MR-bilder av Scherpfs venstre del av hjernen, hvor svulsten ligger.

— De siste to bildene har vært positive, da har svulsten blitt redusert, sier Reidunn.

— Det er gull verdt, skyter Alex inn. Han klarer ikke å utdype det, men vi forstår viktigheten det signalet ga de to.

I mars i fjor så det ikke like lyst ut. Da kom Scherpfs lege ved nevrologisk avdeling på Sørlandet sykehus med en nedslående melding.

— Da fikk vi beskjed om at Alex hadde ett år igjen å leve. Det var veldig tøft. Da levde vi i vakuum noen måneder, sier de to.

Redd for døden

Alex Scherpf har tre tøffe cellegiftbehandlinger igjen. De to siste MR-bildene viser at svulsten har blitt redusert. - Det er gull verdt, sier Alex. Foto: Kjartan Bjelland

Ekteparet forteller om hvordan de tenkte at nå kom deres siste april, deres siste mai og deres siste sommer sammen. Det tok på.— Fra mars til august var vi ganske apatiske. Men i august så det bedre ut. Da ble året reelt lenger. Nå har vi fått en ny giv, sier de, og legger til at legen beklaget at han hadde gitt Alex ett år igjen.

- Er du redd for å dø, Alex?

— Ja, det er klart. Jeg tenker på det, kanskje mer enn andre gjør.

I stolen ved siden av, og med et godt grep om hånden til Alex, sitter kona. Hun er også redd. Redd for å måtte slippe hånden for tidlig.

— Men jeg tillater meg ikke å tenke det. Jeg prøver å tenke positivt, at det går bra, og at han kan leve i mange år.

Fotballentusiast

Asbjørn Arntsen har kjent Alex Scherpf i 25 år. Han tror, og ber om, at Scherpf skal bli frisk.

Asbjørn Arntsen Foto: Tore Andre Baardsen

— Alex er en fotballentusiast, og jeg tror han har tettere markering nå enn han noensinne har hatt. Og den tetteste markeringen har han fra Reidunn. For å bruke hennes formulering fra politikken: det er jern og metall, sier Arntsen, som er tydelig preget over å snakke om forandringen Scherpf har vært igjennom.- Det berører veldig å se utviklingen. Samtidig ser man at han er en fighter. Han er positiv og kreativ oppi alt dette. Men det er vondt å se en mann som har vært så verbalt sterk; med ordet i sin makt, orientert om hva han prater om, og en fryktet debattant. Foreløpig er det ute. Det er et veldig savn, sier Arntsen, som sier han er en av flere som ber for de to.

Ole Geir Feste Foto: Reidar Kollstad

Komponisten og tekstforfatteren er en av de som har beholdt den tette kontakten med Scherpf gjennom sykdommen. Ole Geir Feste er en annen.— Selv om han er syk, er Alex den samme for meg. Han betyr noe for meg, slik han alltid har gjort, sier Feste.

— Jeg beundrer Reidunn for det hun gjør for Alex. Hun er et rivjern og ei stå-på-dame, sier han.